Das bin Ich

Hi mein Name ist Andreas Hölscher geb. wurde ich ohne jegliche Vorwarnung am 09.04.1965 in Rheine und ab genau diesen Tag beginnt meine lange Odyssee durch mein Leben.

Wenn ich mich nicht verrechnet habe werde ich diesem Jahr 53 Jahre alt (und das ist gut so)

19982005
Das bin ich 1998 während einer Umschulungsmasnahme da ging es mit der Luft noch gut ohne Sauerstoff zufur.2005 schon am Rollstuhl gefesselt und mit Sauerstoff (kurz vor der TX in Hannover)

 

 

Mein Werdegang

Ich habe zehn Jahre die Schulbank gedrückt (wobei ich in der vierten Klasse schon Rauchen durfte) um anschließend feststellen zu müssen das es keine freien Ausbildungsplätze mehr gab (schon gar nicht im Berufsfeld Sohn). Also, was blieb mir anderes übrig als nochmals die Schulbank zu drücken für ein weiteres Jahr. (siehste, ohne Schule geht es nicht)
Mit 18 Jahren raus aus dem wohl behüteten Schoss der Familie und ab zur größten Sicherheitsfirma (die mit den großen grünen Autos) in Deutschland: “der Bundeswehr.”

Nach diesen zwei sehr schönen Jahren habe ich mich dann überreden lassen in das Ruhrgebiet zu ziehen, nach Dortmund und bei einem Eis und Tiefkühlkosthersteller im Kühlhaus bei warmen – 30 Grad zu arbeiten.
Da ich mich aber nicht dazu entschließen konnte das Ruhrgebiet zu meiner Heimat zu machen habe ich nach 15 Monaten dort meinen Wigwam abgebrochen und bin wieder nach Rheine gezogen.

In Rheine wieder angekommen fand ich eine Stelle bei einer Firma die zwar kein Eis herstellte dafür aber Tiefkühlmenüs. Und wie das so ist im Leben war ich schon wieder im Kühlhaus bei wohligen -18 bis – 35 Grad. Bei dieser Firma fühlte ich mich pudelwohl und machte dort auch endlich meine Ausbildung zum Einzelhandelsfachpacker.

1996 kaufte ich mir ein kleines aber feines Häuschen am Rande der Stadt und fing an es zu renovieren. Im November des gleichen Jahres durfte ich dann endlich mit meiner Familie in unser eigenes Heim einziehen.

Mitte November bekam ich während einer starken Erkältung plötzlich keine Luft mehr und musste ins hiesige Krankenhaus. Hier stellte man dann fest das dieser Luftnot Anfall durch ein großes Lungenemphysem hervorgerufen wurde. Jetzt wollten es die Ärzte aber genau wissen woher das Emphysem herkam (durch Rauchen und/oder durch den Beruf?? ). Nach einigen Untersuchungen und einigen Litern Blut das ich abgeben musste war man sich im klaren ich hatte neben dem Emphysem auch noch eine recht seltene Erbkrankheit Namens: Alpha-1-Antitrypsinmangelerscheinung Homozygoter Defekt Typ Pi ZZ

 

Und weil ich schon immer einer gewesen bin der die Schnauze einfach nicht voll kriegen kann habe ich auch noch die Mangelerscheinung ZZ.
(Wat is dat nu all wieder ?? Lungenkrebs?? Sterben wie oder was ??)

Meiner einer ist aber von Haus aus neugierig und wollte es jetzt aber wissen, was das da für ein Zeug ist und so kam es zu meinen ersten Kontakt mit einem medizinischen Buch .
Ich löcherte meine Krankenhaus Ärztin mit Fragen und bekam auch Antworten .
Sie veranlasste das ich bei meinem jetzigen LuFa meine notwendigen Drogen bekam. (Prolastin HS, Kortison, Theophillin etc.)

Das allerschlimmste aber war und ist immer noch das ich aufhören musste zu arbeiten. Was jetzt ?? Wie die Familie ernähren, Haus bezahlen ??
Da ich aber einen sehr netten Arbeitgeber hatte, hat er mich nicht gleich rausgeworfen sondern hat dafür gesorgt das ich eine Umschulung machen konnte.

Also wieder Schulbank drücken (und wieder ins Ruhgebiet) und Industriekaufmann werden. Vorher noch eben schnell die Berufsunfähigkeits-Rente einreichen und dann ab nach Hamm ins BFW. Ein paar Monate später bekam ich Bescheid das meine Rente durch wäre aber nicht die BU, nein, es musste wieder was großes sein, so bekam ich die EU Rente auf Zeit bis Oktober 2000.

Egal, erst mal weiter machen als IK und Abschluss machen damit man dann wieder im Jahre 2000 einen Beruf hat. Meine Ausbildung zum IK endete mit bestandener Prüfung im Juli 2000 und ich war froh da ich ja schon eine Stelle hatte.
Aber ne, meine Gesundheit machte mir wieder einen Strich durch die Rechnung und so war ich öfters im Krankenhaus als zur Arbeit. Der Chefarzt im hiesigen Krankenhaus meinte dann so gegen Ende des Jahres, das es wohl an der Zeit wäre, was zu tun und schickte mich im September 2000 nach Essen in die Ruhrlandklinik. Hier sollte eine so genannte Bullektomie durchgeführt werden. Aber aus diesem Vorhaben wurde nichts, da der Chef der OP Abteilung, der diesen Eingriff durchführen sollte, dagegen war, da ich Alpha- Patient bin. So gab man mir den guten Rat mich in Hannover anzumelden (nicht zur CEBIT!?), um eine doppelseitige Lungentransplantation durchzuführen.

Im Juli 2001 war ich zum ersten mal in Hannover in der MHH und mir wurde gesagt das ich noch ein wenig zu früh sei für eine LTX, und ich soll doch jedes halbe Jahr wieder kommen um zu sehen, wann es so weit ist mit der LTX.

Während dessen habe ich mich einer sehr guten und informativen Selbsthilfegruppe für Lungenerkrankungen angeschlossen. Diese Selbsthilfegruppe tauscht sich via E-Mail aus und hat auch eine eigene Website. Nachtrag am 07-06-2007 mitlerweile gibt es auch in vielen Städten Selbsthilfegruppen die aus dieser großen Selbsthilfegruppe resultieren.

Nachtrag seit einigen Jahren werden Symposien in Hattingen durchgeführt !!

Eines möchte ich jetzt noch zum Schluss sagen, ich habe viel in den letzten Jahren über diese Krankheit gelernt und habe viele Menschen in Deutschland kennen gelernt, die sich mit dem gleichen oder einem anderen Problem herumschlagen müssen. Man darf eines nicht bei dieser Krankheit machen man darf sich nicht hängen lassen. Jeder Tag ist ein Tag an dem man was für seinen Körper tun kann sei es durch Körperliche Betätigung oder durch gesundes Leben. Immer daran denken auch wenn es schwer fällt: ” Munter bleiben”

Ich sage mir immer: Nicht ich muss mit der Krankheit leben sondern die Krankheit mit mir. Man darf sich nicht hängen lassen und sagen ich bin krank und ich darf und will nicht mehr, man muss was tun, sich bewegen, seine Atemhilfsmuskulatur aufbauen um einem das Atmen selber zu erleichtern, seine Medikamente nehmen und das regelmäßig, aber vor allem sollte man aufhören zu RAUCHEN !

Ich habe mich am 10-08-2005 von meiner kranken Lunge verabschiedet und eine neue bekommen. Jetzt werde ich versuchen alles zu tun damit ich mit diesem neuen mir geschenkten Organ weitere Jahre auf diesen schönen Planeten verweilen kann.

Ich wusste garnicht das dass Leben mit einem Spenderorgan wieder lebenswert ist. Ich hoffe das es noch viele solche Menschen geben wird wie mein Spender die denken “wenn ich sterbe sollen meinen Organe in einem anderen weiterleben damit er es wieder besser hat” Ich weiß das ich nie erfahren werde wer mein Spender/in gewesen ist und das möchte ich vielleicht auch gernicht aber ich weiß eines das ich dieser Person unendlich dankbar bin das er / sie mir wieder zu einem so schönen Leben verholfen hat.
Es ist jetzt ein Jahr her das ich ein neues Organ bekommen habe und ich bin immer noch froh diesen Schritt gewagt zu haben. Nach einigen Abstoßungen des Organs und der darauf folgenden Behandlungen mit Orbason iV. geht es mir immer noch gut. Ich bekomme immer weniger Medikamente. Ich kann wieder viele Dinge machen ohne außer Atem zu geraten.

Seit Oktober 2006 weiß ich das ich eine Chronische Abstoßung habe BOS I Verlust von ca. 1 Liter an FEV1 Wert. Noch merke ich nichts davon aber ich denke mal so nach und nach werde ich wieder dahin kommen wo ich 2005 also vor der TX gewesen bin. Ich kann nur hoffen das ich dann noch einmal eine Chance bekomme ein neues Organ zu bekommen.

Wir haben heute Sommer 2007 ich habe fast 2 Jahre überlebt mit der neuen Lunge habe dafür aber einige andere Körperliche Probleme bekommen. Zum einen habe ist Osteoporose, dann habe ich durch die ständigen Wassereinlagerungen in den Beinen eine sogenanntes Einlagerungsexemen. Dann habe ich mit einen hohen Blutdruck zu kämpfen wofür ich auch wieder Tabletten bekomme.

Aber mal ganz ehrlich gesagt was ist das gegen Luft die man hat zu Atmen keine Atemnot mehr keine Pausen mehr machen müssen nur weil der Körper kein Sauerstoff mehr bekommt, nicht jeden Schritt überlegen müssen den man machen möchte. Sicherlich habe ich im Moment durch den erhöhten Blutdruck auch hin und wieder mit einer kleinen Atemnot zu kämpfen aber das macht mir noch nichts ich kann mich noch frei bewegen und das ist für mich die Hauptsache.

Wir haben 2014 ich lebe nun mehr seit 9 Jahren mit dem Organ habe leider wieder angefangen meine Lunge abzustoßen 2013 merkte ich einen leichten Rückgang des FEV 1 Wertes festgestellt der dann soweit ging das ich im Januar 2014 bei einer Nachsorge Untersuchung 1000 ml an FEV Wert verloren hatte den ich mir doch solange Jahre durch Sport wieder aufgebaut hatte. Im Juni 2013 hatte ich einen FEV 1 Wert von 3500 ml im Januar 2014 dann nur noch 2500 ml nach einer erneuten Orbason gabe wurde aber auch diese Akute Abstoßung aufgehalten und ich bin dabei meine Werte wieder auf zubauen (ich hoffe das ich das ein weiteres Mal schaffe).
Das mir diese 1000 ml fehlen merke ich obwohl die Ärzte sagen das das nicht sein kann also 5 Etage Treppen steigen ist nicht mehr dafür fehlt die Luft aber wir arbeiten dran.

Seit 2009 habe ich mir dann noch eine Diabetes Typ 2 zugelegt und muss nun vor jeder Mahlzeit Insulin spritzen.

Naja was solls, Hauptsache Luft

 

Wir haben August 2015 ich bin nunmehr seit 10 Jahren erfolgreich transplantiert habe einige Hochs und Tiefs hinter mir gebracht Anfang 2015 habe ich im Heimatlichen KH gelegen mit Grippe und Lungenentzündung und habe mir meine 1000 ml FEV1 wieder geholt die ich 2014 verloren hatte.

Wir schreiben das Jahr 2016 leider hatte ich wieder (oder habe) einen Einbruch habe ca. 1500 ml FEV1 verloren. Broncho mit Biops hinter mich gebracht Akute Abstoßung 3000 mg Urbason Stoß mit erhöhter Gabe von Advagraf und Prednison mal schauen ob sich mein Körper auch dieses mal wieder so gut davon erholt. Am 01.11.2016 wieder nach Hannover erneut Biops und Broncho dann weiß ich mehr. Im Moment fühlte ich mich ziemlich ausgelutscht voll kaputt.

Ich will leben und da mache ich fast alles mit (ganz schön egoistisch oder ??) Ne ist es nicht !!

Wir haben Mittlerweile 2017 Februar den 5. am 13.02.2017 bin ich wieder in Hannover wieder in der MHH und bestimmt wieder eine Broncho.

Ich habe laut Ärzte eine Chronische Abstoßung und diese soll durch eine Photopherese behandelt werden und zwar in Münster dort war ich auch schon und habe den Behandlungsvertrag unterschrieben  aber leider haben die wie bei einer TX Wartezeiten bis zu 6 Monaten also heißt es warten. Mein Aktueller FEV1 Wert ist laut AM1 1,8 Liter also seit November wieder 600 ml verloren wenn das so weitergeht brauche ich bald wieder Sauerstoff zum weiterleben. 🙁  Wir warten mal ab was die in Hannover am 13. sagen was und wie es weiter gehen soll.

 

 

Also immer daran denken Munter bleiben.