ECP-Therapie IV

25.01.2021

61. Zyklus ECP Therapie.

Meine Werte schwanken zwischen 1,6 und 1,8 gehen aber auch nicht tiefer was ja schon mal gut ist. Corona über all Corona ich bin wie soll ich sagen stolz drauf das es mich noch nicht erwischt hat ich lebe mein leben so wie immer da ich noch nie der rausgänger war also irgendwo in Kneipen oder Bars abgehangen habe macht mir dass das alles zu ist auch nicht soviel aus. Ich vermisse nur das man nicht mehr in die City gehen kann und einen Kaffee trinken kann nirgendwo mehr sitzen mit der Familie oder Freunden und einen Schnack halten kann.

Ich hoffe das es bald wieder anders ist weil ich habe mir ein neues Hobby zu gelegt ich habe mir ein Motorrad gekauft und möchte in diesem Frühjahr ein wenig fahren nur so nur just for fun.

Am 17.02.2021 ist wieder MHH Time mal schauen was die Damen und Herren dort so sagen über die LuFu und alles weitere.

So bis zum nächsten mal

Munter bleiben.

24.01.2022

Die 72. ECP- Therapie und die erste in diesem Jahr. Ich habe im Letzten Jahr nicht soviel geschrieben da sich im Grunde nicht viel geändert hat.

Am 15.02.2022 bin ich wieder in der MHH nach einem Jahr nur eine Videokonferenz hatte ich mit der MHH im August. 

Ich bin jetzt fast 5 Jahre in der UKM zur ECP Therapie seit 2018 keine Abstoßung mehr keine Verschlechterung der LuFu was für mich sehr gut ist. Seit 2019 nehme ich immer mehr ab bin derzeitig bei 73 kg warum das so ist weiß ich nicht bin aber dabei mit meinen Ärzten das zu ergründen.

Wenn ich in der MHH war berichte ich was es neue gibt bis dahin

Munter bleiben.

22.02.2022

Hallo Ihr Lieben,

heute melde ich mich mal wieder aus der UKM  mit der 74. ECP Therapie die abstände werden größer von alle 4 auf alle 6 Wochen ECP-Therapie. Meine Werte also der FEV1  Wert ist stabil was mich natürlich außerordentlich freut da ich mir fest vorgenommen habe 2025 meinen 25. TX Geburtstag zu feiern. Mit allen die Damals und heute zu mir und meiner Familie gestanden haben.
Am 15.02.2022 war ich wieder mal in der MHH durfte ja ein Jahr zu Hause bleiben (Juhu) Die Werte unter anderem der FEV1 Wert haben sich etwas verbessert nur der VC Wert ist etwas schlechter geworden aber das mag daran liegen das ich im Moment sehr unter Heuschnupfen leide wie im jeden Jahr nur das ich das Gefühl habe das es von Jahr zu Jahr immer früher kommt.

So dann werde ich mal schauen was mir die 6 Wochen bringen an neuen Erfahrungen ohne ECP ich hoffe nur gutes. Eines hat es ja schon gutes mein Arbeitskollege muss nicht alle 4 Wochen für mich einspringen 🙂

Also Munter bleiben bis nächste mal und bleibt Gesund ob mit oder ohne Impfung.

02.05.2022

So 75 mal 5 Jahre unglaublich aber die Therapie hilft (keine jedenfalls keine die ich mit bekommen habe) Abstoßung. Medikamente sind fast so geblieben mal hier und da eine Anpassung. Morgen noch einmal eine Therapie dann kann ich am Mittwoch wieder nach Hause fahren und in 6 Wochen wieder hier her.

Nächste Woche habe ich bei meiner Kardiologin einen Termin zwecks 24 Stunden EKG. Mal schauen was dabei heraus kommt ich hoffe nur gutes nicht das mein Herz was abbekommen hat von der langen Medikation.

So bleibt munter und vor allem Gesund. Bis zur 76. Therapie.

05.09.2022

Die 76. und 77. haben wir dann mal übersprungen, also sie haben stattgefunden aber ich habe nichts dazu geschrieben.

Mein Herz ist alters entsprechend Gesund ich hatte mich ja am 02.05.2022 gefragt was die Kardiologin wohl zu meinen Herzen sagt.
Eine neue Hausärztin habe ich auch und die schimpft gleich mit mir Zucker zu hoch ab zum Diabetologen der sagt ich soll eine Schulung mit machen und ein anderes Langzeit Insulin gebrauchen und hat mir gleich eines verordnet. Prima Schulung und Insulin helfen jetzt nur bei mir muss es im Kopf noch ankommen das zu hoher Zucker nicht gesund ist für all meine Organe. 

Ja heute und Morgen läuft also die 78. ECP Therapie die so hoffe ich mir weiter hilft keine Abstoßungen zu bekommen und es meiner Lunge weiterhin gut geht und meine Werte weiterhin so stabil bleiben.

Ich würde sagen das war es für heute erstmal ich wünsche euch noch eine schöne Zeit.

18.10.2022

Moin aus dem schönen Münsterland ich bin mal wieder in der UKM (79) die ECP ist gelaufen wieder mit einen Doppel Anschluss Rechts raus und Links wieder rein, geht schneller. 

Habe alles gut vertragen mein FEV1 Wert schwangt ein wenig zwischen 1800 und 1900 ml aber es wird Winter da habe ich das wohl mal. Gestern war ein langjähriger ECP Patient hier bei mir zu besuch was mich sehr gefreut hat. An ihm kann man sehen was die ECP Therapie alles so bewirken kann. Dem geht es richtig gut!!

Einmal noch dieses Jahr das 80. mal ECP dann bin ich durch für 2022 im Februar 2023 bin ich wieder in der MHH mal schauen was die so meinen mit der ECP und der Lunge. Aber bis dahin ist noch viel Zeit da kommt noch Weihnachten dazwischen und ich werde Opa.
Ich wünsche euch eine schöne Zeit bis dahin.

28.11.2022

So das sind wir wieder das 80. mal Münster UKM ECP das letzte mal für dieses Jahr. Meine Werte was die LuFu betreffen sind soweit gut die Magenspiegelung hat nichts nennen wertes ergeben jetzt noch am 22.und 23.12.2022 Schlafapnoe Test Untersuchung und Besprechung. Dann habe ich erstmal bis Anfang Januar frei. Am 08.02.2023 muss ich dann mal wieder zur MHH zur Nachsorge hoffe das die auch zufrieden sind dann kann ich mich auf die Magenspiegelung konzentrieren und auf das Schlaflabor.

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