{"id":1268,"date":"2019-09-29T17:21:35","date_gmt":"2019-09-29T17:21:35","guid":{"rendered":"http:\/\/alpha-1-atm.de\/?page_id=1268"},"modified":"2026-05-17T16:17:46","modified_gmt":"2026-05-17T16:17:46","slug":"elementor-1268","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/?page_id=1268","title":{"rendered":"ECP-Therapie III"},"content":{"rendered":"

05.11.2019<\/span><\/strong><\/p>\n

46. Zyklus der ECP Therapie fast 3 Jahre an der Nadel unz\u00e4hlige Einstiche in die Venen Liter weise Blut aus den K\u00f6rper und wieder rein in den K\u00f6rper Unz\u00e4hlige wei\u00dfe Blutk\u00f6rperchen neu programmiert unz\u00e4hlige Stunden Sonnenbrille getragen Sommer wie auch Winter. Viele Stunden in einem Krankenhaus verbracht und was ist nun der Erfolg des ganzen? Zum einen ich lebe noch und wenn nichts dazwischen kommt auch noch weitere Jahre mit ECP Therapie wie ich vermute. Meine Werte sind derzeitig nicht stabil aber auch nicht Besorgniserregend schlecht.\u00a0<\/span><\/p>\n

\n

03.12.2019<\/strong><\/span><\/p>\n

Heute ist der letzte Tag der E.C.P- Therapie in diesem Jahr. Alles ist wie immer gut verlaufen und somit fahre ich morgen nach Hause.\u00a0<\/span><\/p>\n

Dieses Jahr wahr f\u00fcr mich ein recht doofes Jahr\u00a0 am Anfang des Jahres hatte ich einen Einbruch habe mich aber wieder berappelt aber die Einschl\u00e4ge kommen immer wieder die Beine wollen nicht mehr so richtig mein Blutdruck zu hoch die Knochen schmerzen so das ich mich jedes mal wieder \u00fcberwinden muss auf zu stehen um mich zu bewegen am liebsten m\u00f6chte ich liegen den ganzen Tag aber das geht nicht einfach so weil wer liegt der verliert. Ich will aber nicht verlieren daf\u00fcr habe ich nicht das ganze auf mich genommen. Also hei\u00dft es weiter k\u00e4mpfen\u00a0 weiterhin nach M\u00fcnster fahren weiterhin die ECP Therapie mitmachen.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Also hoffe ich das es eine sch\u00f6ne Weihnachtszeit und ein sch\u00f6ne besinnliche Zeit wird.<\/span><\/p>\n

Bis dahin Munter Bleiben<\/span><\/p>\n

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07.01.2020<\/strong><\/span><\/p>\n

So neues Jahr neues Gl\u00fcck habe grade die 48. E.C.P.<\/strong> hinter mir gebracht lief alles wieder gut also alles wie immer mein FEV 1 Wert bleibt konstant bei 1800 ml was mich nat\u00fcrlich freut am 19.02.2020 bin ich wieder in Hannover\u00a0 mal schauen was die \u00c4rzte dort sagen und meinen. Jetzt folgen die j\u00e4hrlichen Arzt-Termine und in 3 Wochen bin ich dann wieder hier in meinem normalen Rhythmus wir haben denn heutigen Termin einfach zwischen geschoben weil es sonnst bei 8 Wochen Abstand zu lange geworden w\u00e4re.\u00a0<\/span><\/p>\n

So dann bis zum n\u00e4chsten mal\u00a0<\/span><\/p>\n

Munter bleiben.\u00a0<\/span><\/p>\n

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24.02.2020<\/strong><\/span><\/p>\n

Heute ist die 50. ECP -Therapie<\/strong> alles l\u00e4uft gut bisher.<\/span><\/p>\n

Ich war am 19.02.2020 in der MHH und meine Werte waren gut mein FEV1 Wert lag bei 2150 ml also waren alle zufrieden und ich war und bin es auch. Der Zyklus bleibt bei alle 4 Wochen auch das ist sehr erfreulich somit kann es so weitergehen.<\/span><\/p>\n

\n

23.03.2020<\/strong><\/span><\/p>\n

51. Zyklus der ECP-Therapie trotz Corona-Virus.<\/span><\/p>\n

Therapie ist erfolgreich verlaufen wie alle bisherigen auch nur die ganzen \u00c4rzte, Pfleger und Pflegerinnen liefen mit Mundschutz rum und einige Patienten ohne verkehrte Welt. Eingangskontrolle in der UKM Dermatologie.<\/span><\/p>\n

Ich musste eher gehen weil ich einen Termin hatte am Mittwoch musste zur Nephrologie aber leider hatte ich nicht mit bekommen da ich ja in M\u00fcnster verweilte das die mich angerufen haben und abgesagt haben.\u00a0<\/span><\/p>\n

Fazit in Corona Zeiten l\u00e4uft alles ein wenig anders als in normalen\u00a0 Zeiten.<\/span><\/p>\n

Ich hoffe nur eines das der Virus so viel Stolz hat und mich nicht angreift.<\/span><\/p>\n

Munter und Gesund bleiben.<\/span><\/p>\n

\n

21.04.2020<\/strong><\/span><\/p>\n

52. Zyklus der ECP-Therapie zweiter Tag.<\/span><\/p>\n

Hochsicherheitstrakt Station 6 alles laufen mit Mundschutz rum du brauchst einen Zugangsberechtigungsschein um hier rein zu kommen alles ein wenig gruselig.<\/span>
\nAber trotz der erh\u00f6hten Sicherheitsma\u00dfnahmen ist das Pflegepersonal gut drauf wie immer h\u00f6flich und hilfsbereit. Alles ist bis lang gut durch gelaufen gleich noch die zweite Therapie und dann hier abgammeln und dann Mittwoch morgen wieder nach hause.\u00a0<\/span><\/p>\n

So Fr\u00fchst\u00fcck<\/span><\/p>\n

Munter bleiben<\/span><\/p>\n

\n

21.09.2020<\/strong><\/span><\/p>\n

So 5 Monate sp\u00e4ter, 5 ECP-Therapien weiter und bei der ECP ist alles beim alten das Essen ist immer noch das selbe (oder gleiche?) die \u00c4rzte wechseln st\u00e4ndig au\u00dfer die Profs die bleiben und das wichtigste Stefan auch. Corona wirft immer wieder alles \u00fcber denn Haufen einmal kommt man nur mit einen Schein ins Krankenhaus und nur mit Maske was ja auch richtig und wichtig ist, wir ECP Therapierten haben jetzt Einzelzimmer was voll geil ist keiner geht dir auf die Nerven und wenn ich nicht ab und zu Besuch bekommen w\u00fcrde von einem Pfleger\/in dann w\u00fcrde ich fast meinen ich w\u00e4re alleine in diesem alten Krankenhaus mit sch\u00f6nem Park \ud83d\ude42<\/span><\/p>\n

Am 25.08.2020 war ich in Hannover da war alles doof f\u00fcr mich weil ich wieder an FEV1 verloren habe auf meinem AM1 in der Klinik grade mal 250 ml aber der AM1 zeigt eine st\u00e4rkere Tendenz nach unten weil in dem puste ich ja auch jeden Tag.<\/span><\/p>\n

Somit durfte ich eine Lungen CT am n\u00e4chsten Tag in Rheine machen und Sputum und Blut in der MHH abgeben und jetzt muss ich wieder inhalieren zwei mal t\u00e4gl. \ud83d\ude41 Ich habe einen Keim in der Lunge Pseudomonas hei\u00dft der Kerl und macht mir die Lunge kaputt und meine Fibrose schein sich auch weiter auf den Weg zu machen was noch doofer ist. Ich sage zwar immer ich habe 15 Jahre geschenkt bekommen bei meiner TX aber irgendwie bin ich jetzt s\u00fcchtig geworden nach Leben, Freizeit,L achen und auch Weinen das ich das alles nicht will ich will nicht das meine Lunge kaputt geht und ich wieder am Sauerstoff h\u00e4ngen muss in einen Rolli oder schlimmer an einem Bett gebunden ich wei\u00df ich hatte bisher 15 sch\u00f6ne Jahre habe viele nette und Liebe Menschen kennen und sch\u00e4tzen gelernt und ich m\u00f6chte das alles nicht wieder verlieren wieso wieder verlieren ich w\u00fcrde es dann so wie es jetzt ist zum ersten mal verlieren. Ich kann nur hoffen das mein K\u00f6rper das noch einige Jahre mitmacht also so wie jetzt nicht mit O\u00b2 und Rolli jetzt kann ich mich bewegen kann mich mit Freunden treffen kann in den Urlaub fahren kann noch etwas Arbeiten gehen kann meine Physiotherapeuten auf die Nerven fallen \ud83d\ude42<\/span><\/p>\n

Also am 05.10.2020 ist die 57 ECP Therapie und am 07.10.2020 gegen Mittag habe ich einen Video Termin mit der MHH (Corona macht es m\u00f6glich)und da wird mir gesagt wie es weiter gehen soll. Dr\u00fcckt mal die Daumen.<\/span><\/p>\n

Bis dahin Munter bleiben<\/span><\/p>\n

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04.11.2020<\/strong><\/span><\/p>\n

Hallo und guten Morgen,<\/span><\/p>\n

ich bin grade von der 59. ECP-Therapie zur\u00fcck alles ist wie immer gut verlaufen keine Komplikationen au\u00dfer einen Blauen fleck vom Nadel wechseln aber das ist ja nix. Wie geht es mir? Mein FEV1 Wert hat sich wieder eingependelt bei 1,5 bis 1,6l was f\u00fcr mich erstmal erfreulich ist. Corona ich hoffe das ich daran vorbei komme ich denke mal wenn ich es bekomme dann aber richtig so fast ganz ohne Immunsystem wird das glaube ich schwierig f\u00fcr mich. Ich trage Maske halte Abstand, wasche und desinfiziere mir die H\u00e4nde mehr kann ich auch nicht tun. Tja positiv denken und durch.<\/span><\/p>\n

Ich sag mal so<\/span><\/p>\n

Munter bleiben und bis zum n\u00e4chsten mal.<\/span><\/p>\n

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30.11.2020<\/span><\/strong><\/p>\n

60. Zyklus\u00a0<\/span><\/p>\n

60 x M\u00fcnster 120 x Butterfly in den Arm 120 mal 1500 ml Blut abgezapft und wieder bekommen 120 x Wei\u00dfe Blutk\u00f6rperchen umprogrammiert. Geile Leistung von meinem K\u00f6rper das alles durch zu ziehen. Und es geht weiter.<\/span><\/p>\n

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17.05.2021<\/span><\/strong><\/p>\n

65. Zyklus<\/span><\/p>\n

Erst Samstags nach M\u00fcnster PCR-Test machen lassen, dann am Montag zur Hautklinik in M\u00fcnster mich anmelden noch mal Mund und Nasentest machen wegen Krankenhaus Keim alle 1\/4 Jahre Blutabgeben um zu schauen ob ich HIV oder Hepatis B habe dann Zimmer bekommen Arzt sehen damit der\/die, die ECP absegnet dann zu Stefan mich anstechen lassen und dann warten bis mein K\u00f6rper und die Maschine fertig sind :-). Dann ab aufs Zimmer schlafen, Mittagessen, schlafen oder bei gutem Wetter spazieren gehen leider fehlt da jemand (Ludger) keiner der mit spazieren geht da er leider (oder Gott sei dank) zu Hause sein kann da es Ihm gut geht. Aber er fehlt genau wie Frank.<\/span><\/p>\n

Ach ja in bin seit dem 07.05.2021 mit Biontech geimpft mein zweiter Termin und hoffentlich letzter Termin (gegen Corona) zum impfen. Leider kann es sein das die Immunsuppressiva die Impfung d\u00e4mpfen und dann muss ich ein drittes mal geimpft werden. (Am 20.12.2021 bin ich geboostert worden mit Moderna)<\/span><\/p>\n

22.02.2022<\/strong><\/span><\/p>\n

So zweiter Tag der Therapie oder besser gesagt die Zweite ECP Therapie\u00a0 f\u00fcr diesen Monat erledigt. Heute in Rekordzeit von unter 2 Stunden. Am 15.02.2022 war ich in der MHH meinen T\u00dcV Stempel habe ich wei\u00df nur nicht wie lange der gilt und ich kann von alle 4 auf alle 6 Wochen hoch gehen so der Prof. das m\u00f6chte. Meine Werte sind und bleiben (so hoffe ich) stabil.<\/span><\/p>\n

Wieder einen neuen Mitpatienten kennengelernt der wie ich Transplantiert wurde auch in der MHH und auch ECP Therapie bekommt.<\/span>
\nSo ich melde mich wieder wenn ich den Arztbericht habe ob und ab wann ich auf alle 6 Wochen hoch gehen darf. Ach ja das war \u00fcbrigens die 73. ECP-Therapie. Am 21.03.2022 bin ich dann mal 5 Jahre ECP therapiert.\u00a0<\/span><\/p>\n

\n

30.07.2023<\/span><\/strong>
\nWir haben mittlerweile 2023 ich bin seit 6 Jahren in der UKM zwecks ECP-Therapie.<\/span><\/p>\n

Jetzt im 8 Wochen Rhythmus was meiner Lunge aber anscheinen nicht gut tut aber dazu nachher mehr.<\/span>
\nIm Februar den 08. war ich in der MHH zwecks Nachsorge da war alles in Ordnung ich konnte meinen FEV 1 Wert um 200 ml erneut steigern, aber dann kam jemand auf die Idee in der MHH bei mir einen Keim nachweisen zu m\u00fcssen der dann aber nach einer Broncho mit Lungenvalage nicht nachgewiesen werden konnte. W\u00e4hrend der Valage wollte meine Lunge die in ihr verbrachte Fl\u00fcssigkeit nicht in sich behalten ob wohl der Arzt die Fl\u00fcssigkeit schnell absaugen wollte meinte meine Lunge dieses dann selbst zu tun und ich fing an zu Husten ich f\u00fchlte mich asl ob ich ertrinken w\u00fcrde, das war f\u00fcr mich eine ziemlich schreckliche Sache.\u00a0<\/span>
\nDas Ende der Geschichte war das so vermute ich in der Lunge von der Fl\u00fcssigkeit zur\u00fcck geblieben ist und ich dadurch eine Bronchitis bekam. Seit der Broncho singt auch mein FEV1 wert wieder.<\/span>
\nEs kann aber auch daran liegen das ich seit diesem Jahr auf einen 8 Wochen Zyklus bin und dass das meine Lunge nicht mag das hatten wir ja schon 2018.<\/span>
\nIch werde am 07.08.2023 wieder zur UKM fahren und dort meinen 84. Zyklus machen und am 16.08.2023 zur MHH zur Nachsorge. Sobald ich das alles hinter mir habe werde ich wieder berichten.\u00a0<\/span><\/p>\n

\n

10.03.2024<\/span><\/strong><\/p>\n

Moin ich war, jetzt im 6 Wochen Rhythmus wieder mal in der UKM zum 90. Zyklus<\/strong>. Ich hatte ja was an FEV1 Wert nach der Aktion im letzten Jahr verloren seit dem Versucht die Lunge sich wieder zu berappeln. Letzte Nachsorge am 12.02.2024 war der FEV1 Wert bei 2017 ml. Ich versuche diesen Wert weiterhin zu steigern wenn man mich l\u00e4sst und nicht wieder eine Broncho machen will. Am 12.08.2024 bin ich wieder zur Nachsorge in der MHH und bis dahin noch einige male in der UKM zwecks ECP Therapie und ich hoffe das ich damit und der Physio wieder auf 2200 ml FEV1 komme.\u00a0<\/span><\/p>\n

\n

15.04.2024<\/span><\/strong><\/p>\n

Da isser wieder, erster Tag erste <\/span>ECP hinter mir. Heute lief alles fl\u00fcssig ich war etwas sp\u00e4ter dran als sonst also sp\u00e4ter hier vielleicht lief es deswegen schneller. Das Warten auf die \u00c4rzte das man das OK bekommt f\u00fcr die ECP ist immer etwas nervig. Vielleicht kommt heute mein Kumpel Ludger der muss zur ZKM. Also keine Langeweile heute \ud83d\ude42 Morgen geht es gleich fr\u00fch los mit einem fr\u00fchen fr\u00fchst\u00fcck und dann zur ECP. Seit letzter Woche wei\u00df ich das ich Osteoporose habe und jetzt wieder eine Tablette mehr schlucken darf. Naja so ist das halt als Transplantierter Patient.\u00a0<\/span><\/p>\n

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21.05.2024<\/span><\/strong><\/p>\n

92. Zyklus ECP Therapie 7 Jahre UKM Dermatologie.\u00a0<\/span><\/p>\n

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19.08.2024<\/span><\/strong><\/p>\n

94. Zyklus ECP Therapie.<\/span><\/p>\n

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Heute erster Tag und alles gut gelaufen wie immer alles gut vertragen Was ist bisher passiert ? Ich hatte 14 Tage Corona mit Knochen schmerzen Husten, Niesen, und viel M\u00fcdigkeit aber kein Fieber. Am 12.08.2024 war ich in der MHH zur Nachsorge, alles ist in Ordnung Corona hat mir bisher nichts an Lungenvolumen geklaut. Mein FEV1 Wert hat sich gesteigert von 2040 auf 2085 was jetzt f\u00fcr einige nicht berauschend ist aber f\u00fcr mich schon nach dem ganzen hin und her. Ich hoffe so wie meine \u00c4rzte in Hannover das jetzt alles stabil bleibt und weil sie der Meinung sind wurde der Zyklus von 6 auf 8 Wochen verl\u00e4ngert.<\/span><\/p>\n

Das soll es f\u00fcr heute erstmal gewesen sein.<\/span><\/p>\n

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09.12.2024<\/span><\/strong><\/p>\n

96. Zyklus\u00a0 ECP Therapie.<\/span><\/p>\n

Noch 4 Zyklen und es sind 100 mal. Was ich aber nicht glaube das ich die 100 erreiche da die Dres. hier in der UKM davon schwafeln das wir eine Unterbrechung machen sollen. Das ganze geht nat\u00fcrlich nur mit Zustimmung der MHH, da bin ich dann am 11.02 also bekomme ich zu mindestens noch die 97. hin \ud83d\ude42 Meine Werte sind stabil mal rauf mal runter aber stabil also w\u00fcrde wahrscheinlich nichts gegen eine Unterbrechung sprechen aber um ehrlich Zusein habe ich ein wenig Angst davor. Warum ? Weil ich denke das es dann vielleicht eine Zeit gut geht und ich dann wieder Absto\u00dfung Reaktionen bekomme.
\nDa ich aber nichts anderes machen kann im Moment als zu warten bis ich in der MHH war und ich mit den Dres. vor Ort gesprochen habe.<\/span><\/p>\n

Sollte sich was ergeben werde ich mich wieder melden.<\/span><\/p>\n

Ach ja der Papa ist Opa geworden schon im Dez.22 alles dran und Gesund.<\/strong><\/span><\/p>\n

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04.10.2025<\/span><\/strong><\/p>\n

100. Zyklus ECP Therapie.<\/span><\/p>\n

100 mal, 8 Jahre ECP Therapie in M\u00fcnster.<\/span><\/p>\n

Meine Werte sinken und steigen wie sie grad wollen oder wie mein K\u00f6rper meint das es richtig ist. Seit 8 Jahren keine Abstossung mehr. Mein FEV1 am Monitor bewegt sich so zwischen 1700 ml und 1600 ml. Nimmt mann 1650 ml so sind das ca. 43 %.
\nBei sehr hoher Belastung geht mir schon mal die Luft aus aber alles im allen geht es mir Gut. Meine Diabetes Werte kommen so lamgsam aber sicher auf die rechte Bahn. Nach 20. Jahren DLuTx habe ich die eine oder andere Krankheit mit aufgenommen (nein ich bin nicht Vergn\u00fcgungss\u00fcchtig) Aber was f\u00fcr mich im Moment das wichtigste ist das ich f\u00fcr mittlerweile 2 Enkel das sein kann. Der eine ist noch zuu klein um mit Opa rum zu toben aber der \u00e4lteste hat im Moment viel von mir. Spielplatz gehen, mit Klemmbausteinen Eisenbahnwelten aufbauen oder mit Autos rennen fahren.\u00a0<\/span><\/p>\n

Am 10.11. und 11.11. bin ich wieder in M\u00fcnster zum 101 mal. Ich hoffe das ich das noch ein paar mal machen kann da ich merke das mein K\u00f6rper das braucht. Vor allem merke ich das nach den neuen Abst\u00e4nden zur Therapie.<\/span><\/p>\n

Ich melde mich mal wieder wenn ich da bin in der UKM.\u00a0<\/span><\/p>\n

Bleibt Gesund und Munter<\/span><\/p>\n

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02.02.2026<\/span><\/strong><\/p>\n

102. mal fast 9 Jahre alle 12 Wochen Zyklus.<\/span><\/p>\n

Da ist er wieder, den ersten von zwei Tagen habe ich geschafft jetzt noch Morgen einmal dann erst wieder in 3 Monaten. Ende des Monats zur MHH schauen ob alles gut ist und ob man so langsam daran denken kann die ECP auszuschleichen. Bis jetzt ist alles gut gegangen mit den Zyklen alle 12 Wochen etwas fehlt mir in den 12 Wochen aber Entzug kann es ja wohl nicht sein Oder?<\/span><\/p>\n

Wir werden sehen wir reden mit denen in Hannover und wenn die sagen ist ende im Ge\u00e4nde dann ist das so. Solange ich die Chance habe das wieder anzufangen ist das in Ordnung denke ich.<\/span><\/p>\n

Denkt dran Munter bleiben und vor allem Gesund.<\/span><\/p>\n

\n

17.05.2026<\/span><\/strong><\/p>\n

So wir starten aufgrund der stabilen Werte einen Auslassungsversuch. <\/span><\/p>\n

Nach 103 mal ECP. 206 mal eine Nadel im Arm. 103 mal nach M\u00fcnster fahren (ohne Corona-Test)<\/span><\/p>\n

Das bedeutet dass das hier erstmal endet. Die Seiten bleiben weiter im Netz.
\nIch m\u00f6chte mich bedanken bei all den Pfleger\/innen die mich in den 9 Jahren begleitet haben immer f\u00fcr mich da waren. Es war immer ein Herzlicher umgang miteinander.
\nDen \u00c4rzten um Frau <\/span>Univ.-Prof. Dr. med. Kerstin Steinbrink und\u00a0<\/span>Prof. B\u00f6hm sage ich auch Danke.
\nGanz besonderen Dank gilt Stefan<\/strong> der mich immer angeschlossen hat, an diese Komische Maschine die nie kompatibel zu meinem K\u00f6rper war \ud83d\ude42 immer ein offenes Ohr hatte f\u00fcr die belange der Patienten.<\/span><\/p>\n

Verabschieden m\u00f6chte ich mich von den Patieten\/innen die mich in den Jahren der ECP begleitet haben mit denen ich Spa\u00df hatte und gute Gespr\u00e4che gef\u00fchrt habe.<\/span><\/p>\n

Tsch\u00fc\u00df m\u00f6chte ich sagen denen die w\u00e4hrend der Zeit in M\u00fcnster leider Verstorben sind;<\/span><\/p>\n

Cleif du warst ein Mensch mit typisch Britischen Homor ich vermisse dich und dein Klingelton (Ode an der Freude):-)<\/span><\/p>\n

Frank mein Freund ich vermisse die sch\u00f6nen Abende mit dir und Ludger in der Pizzaria Il Gondoliere in M\u00fcnster.
\n<\/span><\/p>\n

Und mein Zimmergenosse der viel zu jung verstorben ist der aus Kassel kam und jedes mal den weiten weg auf sich nahm um in M\u00fcnster geholfen zu werden.<\/span><\/p>\n

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05.11.2019 46. Zyklus der ECP Therapie fast 3 Jahre an der Nadel unz\u00e4hlige Einstiche in die Venen Liter weise Blut aus den K\u00f6rper und wieder rein in den K\u00f6rper Unz\u00e4hlige wei\u00dfe Blutk\u00f6rperchen neu programmiert unz\u00e4hlige Stunden Sonnenbrille getragen Sommer wie auch Winter. Viele Stunden in einem Krankenhaus verbracht und was ist nun der Erfolg des ganzen? Zum einen ich lebe noch und wenn nichts dazwischen kommt auch noch weitere Jahre mit ECP Therapie wie ich vermute. Meine Werte sind derzeitig nicht stabil aber auch nicht Besorgniserregend schlecht.\u00a0 03.12.2019 Heute ist der letzte Tag der E.C.P- Therapie in diesem Jahr. Alles ist wie immer gut verlaufen und somit fahre ich morgen nach Hause.\u00a0 Dieses Jahr wahr f\u00fcr mich ein recht doofes Jahr\u00a0 am Anfang des Jahres hatte ich einen Einbruch habe mich aber wieder berappelt aber die Einschl\u00e4ge kommen immer wieder die Beine wollen nicht mehr so richtig mein Blutdruck zu hoch die Knochen schmerzen so das ich mich jedes mal wieder \u00fcberwinden muss auf zu stehen um mich zu bewegen am liebsten m\u00f6chte ich liegen den ganzen Tag aber das geht nicht einfach so weil wer liegt der verliert. Ich will aber nicht verlieren daf\u00fcr habe ich nicht das ganze auf mich genommen. Also hei\u00dft es weiter k\u00e4mpfen\u00a0 weiterhin nach M\u00fcnster fahren weiterhin die ECP Therapie mitmachen.\u00a0\u00a0 Also hoffe ich das es eine sch\u00f6ne Weihnachtszeit und ein sch\u00f6ne besinnliche Zeit wird. Bis dahin Munter Bleiben 07.01.2020 So neues Jahr neues Gl\u00fcck habe grade die 48. E.C.P. hinter mir gebracht lief alles wieder gut also alles wie immer mein FEV 1 Wert bleibt konstant bei 1800 ml was mich nat\u00fcrlich freut am 19.02.2020 bin ich wieder in Hannover\u00a0 mal schauen was die \u00c4rzte dort sagen und meinen. Jetzt folgen die j\u00e4hrlichen Arzt-Termine und in 3 Wochen bin ich dann wieder hier in meinem normalen Rhythmus wir haben denn heutigen Termin einfach zwischen geschoben weil es sonnst bei 8 Wochen Abstand zu lange geworden w\u00e4re.\u00a0 So dann bis zum n\u00e4chsten mal\u00a0 Munter bleiben.\u00a0 24.02.2020 Heute ist die 50. ECP -Therapie alles l\u00e4uft gut bisher. Ich war am 19.02.2020 in der MHH und meine Werte waren gut mein FEV1 Wert lag bei 2150 ml also waren alle zufrieden und ich war und bin es auch. Der Zyklus bleibt bei alle 4 Wochen auch das ist sehr erfreulich somit kann es so weitergehen. 23.03.2020 51. Zyklus der ECP-Therapie trotz Corona-Virus. Therapie ist erfolgreich verlaufen wie alle bisherigen auch nur die ganzen \u00c4rzte, Pfleger und Pflegerinnen liefen mit Mundschutz rum und einige Patienten ohne verkehrte Welt. Eingangskontrolle in der UKM Dermatologie. Ich musste eher gehen weil ich einen Termin hatte am Mittwoch musste zur Nephrologie aber leider hatte ich nicht mit bekommen da ich ja in M\u00fcnster verweilte das die mich angerufen haben und abgesagt haben.\u00a0 Fazit in Corona Zeiten l\u00e4uft alles ein wenig anders als in normalen\u00a0 Zeiten. Ich hoffe nur eines das der Virus so viel Stolz hat und mich nicht angreift. Munter und Gesund bleiben. 21.04.2020 52. Zyklus der ECP-Therapie zweiter Tag. Hochsicherheitstrakt Station 6 alles laufen mit Mundschutz rum du brauchst einen Zugangsberechtigungsschein um hier rein zu kommen alles ein wenig gruselig. Aber trotz der erh\u00f6hten Sicherheitsma\u00dfnahmen ist das Pflegepersonal gut drauf wie immer h\u00f6flich und hilfsbereit. Alles ist bis lang gut durch gelaufen gleich noch die zweite Therapie und dann hier abgammeln und dann Mittwoch morgen wieder nach hause.\u00a0 So Fr\u00fchst\u00fcck Munter bleiben 21.09.2020 So 5 Monate sp\u00e4ter, 5 ECP-Therapien weiter und bei der ECP ist alles beim alten das Essen ist immer noch das selbe (oder gleiche?) die \u00c4rzte wechseln st\u00e4ndig au\u00dfer die Profs die bleiben und das wichtigste Stefan auch. Corona wirft immer wieder alles \u00fcber denn Haufen einmal kommt man nur mit einen Schein ins Krankenhaus und nur mit Maske was ja auch richtig und wichtig ist, wir ECP Therapierten haben jetzt Einzelzimmer was voll geil ist keiner geht dir auf die Nerven und wenn ich nicht ab und zu Besuch bekommen w\u00fcrde von einem Pfleger\/in dann w\u00fcrde ich fast meinen ich w\u00e4re alleine in diesem alten Krankenhaus mit sch\u00f6nem Park \ud83d\ude42 Am 25.08.2020 war ich in Hannover da war alles doof f\u00fcr mich weil ich wieder an FEV1 verloren habe auf meinem AM1 in der Klinik grade mal 250 ml aber der AM1 zeigt eine st\u00e4rkere Tendenz nach unten weil in dem puste ich ja auch jeden Tag. Somit durfte ich eine Lungen CT am n\u00e4chsten Tag in Rheine machen und Sputum und Blut in der MHH abgeben und jetzt muss ich wieder inhalieren zwei mal t\u00e4gl. \ud83d\ude41 Ich habe einen Keim in der Lunge Pseudomonas hei\u00dft der Kerl und macht mir die Lunge kaputt und meine Fibrose schein sich auch weiter auf den Weg zu machen was noch doofer ist. Ich sage zwar immer ich habe 15 Jahre geschenkt bekommen bei meiner TX aber irgendwie bin ich jetzt s\u00fcchtig geworden nach Leben, Freizeit,L achen und auch Weinen das ich das alles nicht will ich will nicht das meine Lunge kaputt geht und ich wieder am Sauerstoff h\u00e4ngen muss in einen Rolli oder schlimmer an einem Bett gebunden ich wei\u00df ich hatte bisher 15 sch\u00f6ne Jahre habe viele nette und Liebe Menschen kennen und sch\u00e4tzen gelernt und ich m\u00f6chte das alles nicht wieder verlieren wieso wieder verlieren ich w\u00fcrde es dann so wie es jetzt ist zum ersten mal verlieren. Ich kann nur hoffen das mein K\u00f6rper das noch einige Jahre mitmacht also so wie jetzt nicht mit O\u00b2 und Rolli jetzt kann ich mich bewegen kann mich mit Freunden treffen kann in den Urlaub fahren kann noch etwas Arbeiten gehen kann meine Physiotherapeuten auf die Nerven fallen \ud83d\ude42 Also am 05.10.2020 ist die 57 ECP Therapie und am 07.10.2020 gegen Mittag habe ich einen Video Termin mit der MHH (Corona macht es m\u00f6glich)und da wird mir gesagt wie es weiter gehen soll. Dr\u00fcckt mal die Daumen. Bis dahin Munter bleiben 04.11.2020 Hallo und guten Morgen, ich bin grade von der 59. ECP-Therapie zur\u00fcck alles ist wie immer gut verlaufen keine Komplikationen au\u00dfer einen Blauen fleck vom Nadel wechseln aber das ist ja nix. Wie geht es mir? Mein FEV1 Wert hat sich wieder eingependelt bei 1,5 bis 1,6l was f\u00fcr mich erstmal erfreulich ist. Corona ich hoffe das ich daran vorbei komme ich denke mal wenn ich es bekomme dann aber richtig so fast ganz ohne Immunsystem wird das glaube ich schwierig f\u00fcr mich. Ich trage Maske halte Abstand, wasche und desinfiziere mir die H\u00e4nde mehr kann ich auch nicht tun. Tja positiv denken und durch. Ich sag mal so Munter bleiben und bis zum n\u00e4chsten mal. 30.11.2020 60. Zyklus\u00a0 60 x M\u00fcnster 120 x Butterfly in den Arm 120 mal 1500 ml Blut abgezapft und wieder bekommen 120 x Wei\u00dfe Blutk\u00f6rperchen umprogrammiert. Geile Leistung von meinem K\u00f6rper das alles durch zu ziehen. Und es geht weiter. 17.05.2021 65. Zyklus Erst Samstags nach M\u00fcnster PCR-Test machen lassen, dann am Montag zur Hautklinik in M\u00fcnster mich anmelden noch mal Mund und Nasentest machen wegen Krankenhaus Keim alle 1\/4 Jahre Blutabgeben um zu schauen ob ich HIV oder Hepatis B habe dann Zimmer bekommen Arzt sehen damit der\/die, die ECP absegnet dann zu Stefan mich anstechen lassen und dann warten bis mein K\u00f6rper und die Maschine fertig sind :-). Dann ab aufs Zimmer schlafen, Mittagessen, schlafen oder bei gutem Wetter spazieren gehen leider fehlt da jemand (Ludger) keiner der mit spazieren geht da er leider (oder Gott sei dank) zu Hause sein kann da es Ihm gut geht. Aber er fehlt genau wie Frank. Ach ja in bin seit dem 07.05.2021 mit Biontech geimpft mein zweiter Termin und hoffentlich letzter Termin (gegen Corona) zum impfen. Leider kann es sein das die Immunsuppressiva die Impfung d\u00e4mpfen und dann muss ich ein drittes mal geimpft werden. (Am 20.12.2021 bin ich geboostert worden mit Moderna) 22.02.2022 So zweiter Tag der Therapie oder besser gesagt die Zweite ECP Therapie\u00a0 f\u00fcr diesen Monat erledigt. Heute in Rekordzeit von unter 2 Stunden. Am 15.02.2022 war ich in der MHH meinen T\u00dcV Stempel habe ich wei\u00df nur nicht wie lange der gilt und ich kann von alle 4 auf alle 6 Wochen hoch gehen so der Prof. das m\u00f6chte. Meine Werte sind und bleiben (so hoffe ich) stabil. Wieder einen neuen Mitpatienten kennengelernt der wie ich Transplantiert wurde auch in der MHH und auch ECP Therapie bekommt. So ich melde mich wieder wenn ich den Arztbericht habe ob und ab wann ich auf alle 6 Wochen hoch gehen darf. Ach ja das war \u00fcbrigens die 73. ECP-Therapie. Am 21.03.2022 bin ich dann mal 5 Jahre ECP therapiert.\u00a0 30.07.2023 Wir haben mittlerweile 2023 ich bin seit 6 Jahren in der UKM zwecks ECP-Therapie. Jetzt im 8 Wochen Rhythmus was meiner Lunge aber anscheinen nicht gut tut aber dazu nachher mehr. Im Februar den 08. war ich in der MHH zwecks Nachsorge da war alles in Ordnung ich konnte meinen FEV 1 Wert um 200 ml erneut steigern, aber dann kam jemand auf die Idee in der MHH bei mir einen Keim nachweisen zu m\u00fcssen der dann aber nach einer Broncho mit Lungenvalage nicht nachgewiesen werden konnte. W\u00e4hrend der Valage wollte meine Lunge die in ihr verbrachte Fl\u00fcssigkeit nicht in sich behalten ob wohl der Arzt die Fl\u00fcssigkeit schnell absaugen wollte meinte meine Lunge dieses dann selbst zu tun und ich fing an zu Husten ich f\u00fchlte mich asl ob ich ertrinken w\u00fcrde, das war f\u00fcr mich eine ziemlich schreckliche Sache.\u00a0 Das Ende der Geschichte war das so vermute ich in der Lunge von der Fl\u00fcssigkeit zur\u00fcck geblieben ist und ich dadurch eine Bronchitis bekam. Seit der Broncho singt auch mein FEV1 wert wieder. Es kann aber auch daran liegen das ich seit diesem Jahr auf einen 8 Wochen Zyklus bin und dass das meine Lunge nicht mag das hatten wir ja schon 2018. Ich werde am 07.08.2023 wieder zur UKM fahren und dort meinen 84. Zyklus machen und am 16.08.2023 zur MHH zur Nachsorge. Sobald ich das alles hinter mir habe werde ich wieder berichten.\u00a0 10.03.2024 Moin ich war, jetzt im 6 Wochen Rhythmus wieder mal in der UKM zum 90. Zyklus. Ich hatte ja was an FEV1 Wert nach der Aktion im letzten Jahr verloren seit dem Versucht die Lunge sich wieder zu berappeln. Letzte Nachsorge am 12.02.2024 war der FEV1 Wert bei 2017 ml. Ich versuche diesen Wert weiterhin zu steigern wenn man mich l\u00e4sst und nicht wieder eine Broncho machen will. Am 12.08.2024 bin ich wieder zur Nachsorge in der MHH und bis dahin noch einige male in der UKM zwecks ECP Therapie und ich hoffe das ich damit und der Physio wieder auf 2200 ml FEV1 komme.\u00a0 15.04.2024 Da isser wieder, erster Tag erste ECP hinter mir. Heute lief alles fl\u00fcssig ich war etwas sp\u00e4ter dran als sonst also sp\u00e4ter hier vielleicht lief es deswegen schneller. Das Warten auf die \u00c4rzte das man das OK bekommt f\u00fcr die ECP ist immer etwas nervig. Vielleicht kommt heute mein Kumpel Ludger der muss zur ZKM. Also keine Langeweile heute \ud83d\ude42 Morgen geht es gleich fr\u00fch los mit einem fr\u00fchen fr\u00fchst\u00fcck und dann zur ECP. Seit letzter Woche wei\u00df ich das ich Osteoporose habe und jetzt wieder eine Tablette mehr schlucken darf. Naja so ist das halt als Transplantierter Patient.\u00a0 21.05.2024 92. Zyklus ECP Therapie 7 Jahre UKM Dermatologie.\u00a0 19.08.2024 94. Zyklus ECP Therapie. Heute erster Tag und alles gut gelaufen wie immer alles gut vertragen Was ist bisher passiert ? Ich hatte 14 Tage Corona mit Knochen schmerzen Husten, Niesen, und viel M\u00fcdigkeit aber kein Fieber. Am 12.08.2024 war ich in der MHH zur Nachsorge, alles ist in Ordnung Corona hat mir bisher nichts an Lungenvolumen geklaut. Mein FEV1 Wert hat sich gesteigert von 2040 auf 2085 was jetzt f\u00fcr einige nicht berauschend ist aber f\u00fcr mich schon nach dem ganzen hin und her. Ich hoffe so wie meine \u00c4rzte in Hannover das jetzt alles stabil bleibt und weil sie der Meinung sind wurde der Zyklus von 6 auf 8 Wochen verl\u00e4ngert. Das soll es f\u00fcr heute erstmal gewesen sein. 09.12.2024 96. Zyklus\u00a0…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":725,"parent":2292,"menu_order":3,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-1268","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1268","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1268"}],"version-history":[{"count":84,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1268\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2394,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/1268\/revisions\/2394"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/2292"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/725"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1268"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}