{"id":2292,"date":"2025-10-04T14:29:54","date_gmt":"2025-10-04T14:29:54","guid":{"rendered":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/?page_id=2292"},"modified":"2026-05-17T15:52:45","modified_gmt":"2026-05-17T15:52:45","slug":"ecp-therapie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/?page_id=2292","title":{"rendered":"ECP-Therapie"},"content":{"rendered":"

Ich habe mir gedacht ich verzichte darauf mein weiteren Weg unter dem Men\u00fcpunkt „Ich“ weiter zuschreiben und versuche mal das ganze was jetzt grade auf mich einprasselt unter einen anderen Titel weiter zu f\u00fchren.<\/span><\/p>\n

Also ich war am 13.02.2017 zur Nachsorge in der MHH und musste zu meinem Leidwesen feststellen das ich wieder mal rund 300 ml an FEV1 Wert verloren habe so bin ich laut Messung in der MHH bei 2,0 Liter laut AM1 bei 1,78 Liter. Mir wurde schon im September 2016 eine Photopherese angedacht ich habe mich dann auch im November 2016 dort angemeldet und man hat mir seinerzeit gesagt das ich eine Wartezeit h\u00e4tte von 6 Monaten, heute am 15.02.2017 habe ich meiner ersten Termin bekommen in der UKM Dermatologie. Am 26.02.2017 geht es los dann passiert es \u00e4hm was passiert da genau ?? Das wiederum werde ich w\u00e4hrend meines Aufenthaltes in der Klinik berichten.<\/span><\/p>\n

Bis dahin m\u00fcsstet ihr euch ein wenig gedulden.<\/span><\/p>\n

Beginn der Behandlung<\/strong><\/span><\/h3>\n

So der 26.02.2017<\/strong> war schon und ist Photopherese m\u00e4\u00dfig ausgefallen da ich eine Influenza mir angelacht hatte und somit im Krankenhaus verweilen musste in Isolationshaft :-).<\/span><\/p>\n

Wir haben mittlerweile den 13.03.2017 und ich bin seit gestern in der Uni Klink M\u00fcnster (UKM) Abteilung Dermatologie.<\/a><\/span><\/p>\n

Erster Eindruck vom Krankenhaus, alle Schwestern und Pfleger sind sehr Nett und helfen einen weiter mein begleitender Pfleger hei\u00dft Stefan und er legt die Zug\u00e4nge und beobachtet seine Patienten.\u00a0<\/span><\/p>\n

Was passiert w\u00e4hrend einer Photopherese ?<\/strong><\/span><\/h3>\n

Ich kann hier nur von mir berichten wie es bei mir geht, jeder Patient <\/span>
\nist anders und deswegen l\u00e4uft es anders bei denen.<\/span><\/p>\n

Also ich werde an ein Ger\u00e4t quasi wie bei einer Dialyse angeschlossen was w\u00e4hrend eines Durchganges mir immer wieder Blut abzapft und Blut wieder gibt der ganze Vorgang beinhaltet dass das Ger\u00e4t mir 1500 ml Blut entnimmt und dabei die Wei\u00dfen Blutpl\u00e4ttchen separiert diese werden dann in einem Extra Beutel gefangen nach den 1500 ml wird in dem Beutel ein Pr\u00e4parat gespritzt die Leukos werden wieder zur\u00fcck in die Maschine gezogen und werden dort mit UVA bestrahlt, das hat f\u00fcr meine Leukos den Effekt das sie umprogrammiert werden und somit schon mal anfangen den Prozess der Absto\u00dfung aus zu bremsen also verlangsamen der n\u00e4chste Schritt w\u00e4re das ganze aufh\u00f6ren zu lassen also die Absto\u00dfung aber bis dahin ist es ein weiter Weg denke ich mal aber egal f\u00fcr mich ist es wichtig das mein K\u00f6rper lernt das die Lunge die ich bekommen habe meine ist und meine bleibt und wenn er meint sich weiter zu wehren dann fliegt er \ud83d\ude42<\/span><\/p>\n

Na das geht nat\u00fcrlich nicht aber ich denke mal das mir die Photopherese hilft und wenn mich meine lieben \u00c4rzte mit der Broncho jetzt ein wenig in Ruhe lassen wird es was werden.<\/span><\/p>\n

Wenn ihr mehr \u00fcber diese Behandlungsmethode wissen wollt so folgt einfach diesen Link<\/a><\/span><\/p>\n

Warum diese ganze Sache?<\/strong><\/span><\/h3>\n

Mein K\u00f6rper besser gesagt die Wei\u00dfen Blutpl\u00e4ttchen meinen sie m\u00fcssen aggressiv gegen die Lunge vorgehen somit hatte ich im September letztes Jahr wieder mal eine Akute Absto\u00dfung die Wunderbar mit Urbason behandelt wurde aber leider wurde es um den FEV 1 Wert immer weniger von 3,5 Litern auf 2,8 dann 2,5 und jetzt im Februar noch 2,0 l so hat man sich in der MHH dazu entschlossen mich nach M\u00fcnster zu schicken und dort eben diese Behandlungsmethode machen zu lassen.<\/span><\/p>\n

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14.03.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

2.Tag der 1. Photopherese<\/span><\/p>\n

Heute war mein zweiter Tag des 1.Zyklus der Photopherese.<\/span><\/p>\n

Alles lief v\u00f6llig Problemlos ab wie am gestrigen Tag ich f\u00fclle mich ein wenig kr\u00e4nklich aber sonst Top Fit. Da es hier inn M\u00fcnster f\u00fcr mich das erste mal war kann ich also noch nicht viel berichten mein FEV1 Wert bleibt stabil bei 1.90 bis 1.98 l was mich erstmal sehr freut.<\/span><\/p>\n

Mein n\u00e4chster Termin ist der 27 und 28.03.2017 dann bekommt ihr vielleicht schon mehr Info\u00b4s<\/span><\/p>\n

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Montag 27.03.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Bin wieder in diesem sch\u00f6nen alten Gem\u00e4uer in M\u00fcnster, sitze im Zimmer und warte auf mein Fr\u00fchst\u00fcck nach dem Fr\u00fchst\u00fcck gehe ich den Flur runter zur Photopherese oder ECP. Beim letzten mal habe ich alles gut vertragen keine Komplikationen oder sonstiges. Ich w\u00fcrde sagen dann lass uns den dritten und vierten Termin angehen.<\/span><\/p>\n

So der dritte Termin liegt hinter mir ist alles normal gelaufen war nach 1:41 wieder auf mein Zimmer jetzt darf ich wieder f\u00fcr 48 Stunden mit einer Sonnenbrille rumlaufen \ud83d\ude42 Bis Mittwoch dann darf ich sie wieder abnehmen und dann darf ich nach Hause.<\/span><\/p>\n

Mein FEV1 Wert ist immer noch stabil was mich nat\u00fcrlich sehr freut und ich denke mal das es meine \u00c4rzte in der MHH auch freut.<\/span><\/p>\n

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28.03.2017\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

Viertes Mal sprich 2. Zyklus abgeschlossen. Bis lang alles gut \u00fcberstanden Blutwerte sind in Ordnung nur mein Puls macht mir sorgen der ist etwas hoch in Ruhe, also werde ich mal einen Kardiologen konsultieren der mir da weiter helfen kann. Es kommt aber nicht von der Photopherese weil der war vorher schon erh\u00f6ht.<\/span><\/p>\n

Jetzt noch Kaffee und Abendessen und dann Morgen am 29.03.2017 wieder nach Hause.<\/span><\/p>\n

Verbesserungen der LuFu oder der gleichen kann ich noch nicht feststellen aber ich erwarte keine Wunder. Ich bekomme Halsschmerzen ich hoffe nicht dass das an der Behandlung liegt.<\/span><\/p>\n

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09.04.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Heute auf meinem Geburtstag geht es wieder nach M\u00fcnster bist sp\u00e4testens 16:30 muss ich wieder da sein, dann wird wieder Blut abgenommen und ich kann mein Zimmer f\u00fcr die n\u00e4chsten 4 Tage beziehen. Die Halsschmerzen lagen nicht an der Behandlung sondern an meiner Schilddr\u00fcse ich habe eine Unterfunktion des Organs. Also dann nachher auf zum 3. Zyklus der Photopherese aber erst noch Kaffee und Kuchen und lecker Mittagessen genie\u00dfen.<\/span>
\nAch ja einen kleinen Erfolg habe ich doch zu verbuchen laut meines AM1 habe ich 150 ml FEV1 dazugewonnen mal schauen ob das so bleibt.<\/span><\/p>\n

10.04.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Heute lief es nicht so sch\u00f6n die Ger\u00e4te haben herumgezickt, Blut zu Dick irgendwie irgendwas auf jeden Fall habe ich heute l\u00e4nger bei der Photopherese gesessen.<\/span><\/p>\n

Kann auch daran liegen das ich Heuschnupfen habe alles ist m\u00f6glich, darum machen wir uns jetzt aber\u00a0keinen Kopf es ist ja trotzdem gut gelaufen.<\/span>
\nMeine Blutwerte scheinen auch in Ordnung zu sein also was will man mehr ??<\/span><\/p>\n

Mal schauen wie es Morgen l\u00e4uft.<\/span><\/p>\n

11.04.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

So zweiter Tag des 3. Zyklus \u00fcberstanden heute hat es ein paar Minuten weniger gedauert statt 2:18 nur 2:15 \ud83d\ude42 aber egal wie lange es dauert f\u00fcr mich ist wichtig das es hilft das meine Lebensqualit\u00e4t (mein Leben wurde ja damals nicht verl\u00e4ngert nach der TX sondern nur die Lebensqualit\u00e4t erh\u00f6ht liebe Dres. das haben Sie geschafft und auch die Lebensverl\u00e4ngerung Danke!!)weiterhin gut ist, ich mich frei bewegen kann.<\/span><\/p>\n

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23.04.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Hallo ich hoffe ihr hattet sch\u00f6ne Ostern und sch\u00f6ne Ferien. Bei mir steht morgen wieder ein Zyklus an ein 4. bislang war alles in Ordnung aber seit einigen Tagen spinnt mein LuFu Wert er f\u00e4hrt mit mir Achterbahn entweder ist er bei \u00fcber 1,90 Liter oder er f\u00e4llt bis auf 1,68 Liter runter. Meine Schilddr\u00fcse f\u00e4ngt auch an irgendwelche Zicken zu machen hm mal schauen was der Arzt\/\u00c4rztin morgen sagen. Hier in M\u00fcnster an der Uni-Klinik wird es immer sch\u00f6ner die Blumen fangen an zu bl\u00fchen und die B\u00e4ume werden gr\u00fcn.<\/span><\/p>\n

Ich werde mal wenn ich dran denke ein paar Fotos hier einstellen.<\/span><\/p>\n

24.04.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

So der erste Teil des 4. Zyklus ist durch alles gut gelaufen keine besonderen Vorkommnisse Maschine lief gut durch keine St\u00f6rungen nur dass das Blut wieder mal schnell geronnen ist so das wir den Linken Arm nehmen mussten aber daf\u00fcr hat man ja zwei Arme.<\/span><\/p>\n

Meine Lufu Werte sind immer noch am zicken die schwanken ein wenig hin und her aber wie ich finde im f\u00fcr mich gr\u00fcnen Bereich, zu mindestens zeigt mein AM1 keine andere Farbe an.<\/span><\/p>\n

Ja meine lieben ich werde mich morgen ein weiteres Mal in das Vergn\u00fcgen st\u00fcrzen und den 4. Zyklus beenden.<\/span><\/p>\n

25.04.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Das war der 4. Zyklus jetzt noch warten bis Morgen und dann wieder nach Hause juhu ich meine so sch\u00f6n wie das auch hier ist aber zu Hause ist es doch am sch\u00f6nsten. I<\/span><\/p>\n

Ich freue mich jedes mal wenn ich Stefan sehen kann der mir dann meine n\u00f6tige Dosis an Bestrahlung anlegt \ud83d\ude42 er macht alles sehr Professionell erkl\u00e4rt alles wunderbar so das ich das auch verstehe ich kann das hier alles nur empfehlen wie sagt man so sch\u00f6n „Hier wird ihnen geholfen“ bislang wie ich schon mal geschrieben habe merke ich noch keine Verbesserung in dem Sinne das ich mehr an FEV1 dazu gewonnen habe aber man kann nach dem 4. Zyklus auch wohl solche Wunder nicht erwarten aber ich war schon immer Ungeduldig.<\/span><\/p>\n

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\u00a022.05.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Hallo und Willkommen zum 6. Zyklus.<\/span><\/p>\n

Nein ich habe keinen Zyklus ausgelassen oder \u00fcbersprungen nur beim 5. Zyklus war ich irgendwie abgelenkt ich war an einer anderen Maschine zur E.C.P. und hatte einen sehr lieben Zimmernachbarn den Frank so ging die Zeit schnell rum und ich kam nicht zum schreiben.<\/span><\/p>\n

Also heute lief alles wie gewohnt nur das wir heute zu dritt waren und nicht wie sonst zu zweit. Die haben hier in M\u00fcnster eine neue Maschine und k\u00f6nnen so bei Hochdruck so wie diese Woche weil ja Donnerstag Feiertag ist drei Patienten versorgen dann m\u00fcsste auch schon wohl ein zweiter Pfleger her weil sonst rennt sich der eine der immer da ist nen Wolf.<\/span><\/p>\n

Wie geht es mir? Mir geht es gut meine Werte haben sich ein wenig stabilisiert so das sie nicht mehr von ganz unten nach ganz ober fliegen.<\/span><\/p>\n

Ich denke auch das wenn ich ein wenig konsequenter w\u00e4re so das ich jeden Morgen um 8 Uhr pusten w\u00fcrde h\u00e4tte ich supi Werte \u00a0aber nein der Andreas schl\u00e4ft ja gerne l\u00e4nger und wenn er es den schafft fr\u00fch auf zu stehen dann vergisst er das ganze gerne.<\/span><\/p>\n

Probleml\u00f6sung: Wecker stellen AM1 genau neben das Bett und wenn Wecker klingelt dann Pusten.<\/span><\/p>\n

So m\u00fcsste ich es doch schaffen genaue Werte zu bekommen. Ich muss das schaffen weil ich m\u00f6chte es schaffen a. einen stabilen Wert zu erlangen und auf langer Sicht die ECP Therapie dazu zu nutzen das ich wieder nach oben komme also einen FEV1 Wert von 2,5 l \u00a0erlange dann ist mein Leben wieder lebenswert f\u00fcr mich. Das soll nicht hei\u00dfen das es das jetzt nicht ist ich lebe noch und das recht gut aber der Mensch strebt ja immer nach h\u00f6heren.<\/span><\/p>\n

So jetzt noch die 2. ECP Morgen und dann am Mittwoch wieder nach Hause der Donnerstag ist Feiertag und am Freitag wieder etwas tun weil der K\u00f6rper braucht ja hin und wieder Training.<\/span><\/p>\n

23.05.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

So das war es f\u00fcr dieses mal ich habe die zweite ECP hinter mich gebracht und bin dann jetzt erst am Pfingstmontag wieder hier.<\/span><\/p>\n

Die MHH hat angerufen die wollten den Medikamentenspiegel besprechen da der Spiegel f\u00fcr Advagraf zu niedrig war muss ich jetzt statt 1,5, 2 mg am Morgen nehmen.<\/span><\/p>\n

Sollte mein Plan aufgehen und ich es durch halten das ich immer in meinem AM1 um 8 Uhr rein puste und merke das der Wert nicht mehr f\u00e4llt dann hat das alles hier was gebracht.<\/span><\/p>\n

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06.06.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

So Pfingsten ist um und ich bin wieder in M\u00fcnster in der UKM an der von Esmarch Str. zum 7. Zyklus.<\/span><\/p>\n

In der letzten Woche ich hoffe mal bedingt durch die W\u00e4rme hat mein FEV1 Wert ein wenig gelitten er ist unter meine Magische 1,80 l Grenze gefallen war sogar teilweise bei 1,63 l wir wollen mal abwarten sollte es noch mal passieren dann werde ich etwas eher in die MHH reisen m\u00fcssen. Jetzt wollen wir uns aber erst mal auf den 7. Zyklus konzentrieren und abwarten was passiert.\u00a0<\/span><\/p>\n

07.06.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Der FEV1 Wert hat sich wieder Normalisiert seit es K\u00e4lter geworden ist. ECP erfolgreich hinter mich gebracht Blutwerte waren in Ordnung konnte also alles in einem Rutsch erledigt werden so das ich jetzt fertig bin und morgen wieder nach Hause fahren kann. Mein Blutdruck war ja ein wenig zu niedrig der hat sich jetzt bedingt durch das weglassen des Herzmedikamentes wieder eingependelt. Also alles im allen keine Panik auf der Titanic kein fr\u00fcher Besuch in der MHH. N\u00e4chster ECP Termin in ca. 2 Wochen.<\/span><\/p>\n

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19.06.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Zack zwei Wochen um und ich bin schon wieder in M\u00fcnster. Werte wieder alle in Ordnung E.C.P. erster Durchgang auch schon fertig \u00a0also Brille auf und ab in die Sonne :-).\u00a0<\/span>
\nDas einzige was mich noch st\u00f6rt sind diese Kapriolen die der FEV1 Wert manchmal hinlegt anstatt bei 1,8 l zu bleiben, nein er doch nicht pl\u00f6tzlich geht es wieder Berg ab auf 1,73 oder tiefer oder hupsa ab nach oben auf 1,96 l ich verlange doch gar nicht viel nur das er so bei 1,80 bis 1,85 oder vielleicht runter bis 1,75 geht aber nicht mal 100 rauf und dann 200 wieder runter. Vielleicht bin ich auch nur ungeduldig aber es ist doch schon der 8. Zyklus.<\/span><\/p>\n

Hautver\u00e4nderungen oder dergleichen durch die E.C.P. Therapie habe ich auch keine (Gott sei Dank) kein Fieber nichts nur alles normale was ein TXLer so hat, kein Bock mehr auf die Medis Probleme mit dem Margen wegen der Medis etc. aber das hat ja nix mit der Therapie zu tun. Also Augen zu und durch will ja noch ein paar Jahre machen auf dieser sch\u00f6nen Erde und meine Frau und Kinder \u00e4rgern und mein Umfeld. \ud83d\ude42<\/span><\/p>\n

20.06.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

So das war der 8 Zyklus<\/span><\/p>\n

Mir geht es gut habe alles gut \u00fcberstanden lief heute wie geschnitten Brot habe heute nur 1:48 gebraucht \ud83d\ude42 Das lag an dem guten \u00a0H\u00e4matokrit Wert der bei mir heute bei 49% lag (Normalwert bei M\u00e4nnern 45-50 %)\u00a0So heute noch hier bleiben und dann Morgen fr\u00fch wieder nach Hause um in 14 Tagen wieder hier zu sein f\u00fcr den 9 Zyklus. Ich bin gespannt \u00a0was die am 24.06 in der MHH sagen ich hoffe das ich da auch einen Stabilen FEV1 Wert habe dann kann man sehen wie es weiter geht mit der E.C.P. Therapie. Vielleicht dann immer nur alle 4 Wochen \ud83d\ude42<\/span><\/p>\n

Bis dahin ist aber noch viel Zeit.<\/span><\/p>\n

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03.07.23017<\/strong><\/span><\/p>\n

Guten Morgen Welt\u00a0<\/span><\/p>\n

so da ist er wieder zum 9. Zyklus der ECP Therapie in M\u00fcnster. Habe schon alles hinter mir meine Werte waren gut so das sofort mit der Therapie angefangen werden konnte.<\/span><\/p>\n

Gesundheitlich geht es mir auch gut bis auf Heuschnupfen den ich ja eigentlich durch die Imunis nicht haben darf aber ich habe ihn \ud83d\ude41 Meine Diabetes werte sind zu hoch also muss ich was dagegen tun. Habe jetzt Urlaub und habe mir daher ganz viele Termine geholt damit ich all meine \u00c4rzte besuchen kann und am 24.07 geht es dann zur MHH mal schauen was die so sagen zu meinen Werten und ob ich dann in den 4 Wochen Rhythmus komme. W\u00e4re schon wohl cool dann nicht mehr alle 14 Tage hier her ob wohl das hier nicht schlecht ist hier ist ruhe man kann mal das tun was man sonst zu Hause nicht macht Schlafen Faulenzen etc. \ud83d\ude42 Das einzige was die hier irgendwie\u00a0 nicht hinbekommen ist das wenn ich Sonntagsabend anreise das Abendessen ist nie da das ist eine schlechte Orga aber sonst ist das hier echt Bombe wie ein Kollege zu sagen pflegt.<\/span><\/p>\n

Hat sich irgendwas ver\u00e4ndert jetzt w\u00e4hrend der ECP Therapie ?? Also Nebenwirkungen gibt es fast nicht. Meine Blutdruck hat sich normalisiert und mein Puls aber ob das jetzt der ECP zuzuschreiben ist wei\u00df ich nicht nach jeder Behandlung bzw. Therapie bin ich m\u00fcde und mir ist Kalt aber das war es auch schon.<\/span><\/p>\n

04.07.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

So schon ist der zweite Teil der E.C.P. Therapie hinter mir heute war es ein wenig doof, Stefan der Pfleger der immer bei uns ist musste 5 mal stechen um das Rote Zeug aus meinen K\u00f6rper zu bekommen irgendwie hatte mein K\u00f6rper heute keine Lust entweder gerann das Blut sofort oder \u00a0die Vene machte dicht so das der R\u00fcckfluss nur mit hohem Druck gemacht werden konnte was ja f\u00fcr die Vene auch nicht gesund ist.<\/span><\/p>\n

Aber so ist das nun mal mit dem K\u00f6rper es kann zig mal gut gehen und irgendwann bist du mal dran das es etwas anders l\u00e4uft. \u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/span><\/p>\n

So meine lieben bis zum n\u00e4chsten mal in 14 Tagen!<\/span><\/p>\n

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17.07.2017\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

So da isser wieder beim \u00a010. Zyklus der E.C.P Therapie mit Extra Sonne ach ne nur extra Strahlen UVA \ud83d\ude42 Der Frank war grade hier und hat mir mitgeteilt das es so gegen 8:30 losgeht. Na dann ran an die Maschine und Vampir m\u00e4\u00dfig Blut abzapfen lassen, bestrahlen also das Blut nicht mich (bin schon genug verstrahlt :-)) wenn alles gut geht dann bin ich so gegen 11 wieder daraus und dann umziehen, Mittag essen und dann kommt meine Frau mich besuchen juhuuuuu ! Dann gehen wir etwas spazieren und ein Eis essen.<\/span><\/p>\n

Was gibt es neues ?? Meine werte soweit ich das beurteilen kann sind stabil keinen Juckreiz oder Schmerzen der FEV1 Wert pendelt sich so langsam um die 1800 ml ein n\u00e4chste Woche ist dann der Termin in der MHH und dann wei\u00df ich genaueres dann wei\u00df ich ob ich alle 14 Tage kommen darf oder alle 4 Wochen. Ich h\u00e4tte nichts gegen alle 4 Wochen.<\/span><\/p>\n

18.07.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

So das war schon der zweite Tag der E.C.P. Therapie heute war es mal wieder doof meine Venen wollten mal wieder nicht so das Frank 5 mal punktieren musste so ein schei\u00df aber er kann nix daf\u00fcr das ist mein K\u00f6rper der hat keinen Bock mehr auf Nadeln. Entweder gerinnt das Blut sofort oder die Venen wollen die Nadeln nicht. Aber alles egal solange die noch einen Zugang finden und es mir hilft mache ich das auch mit und wenn ich den Rest meines Lebens hierbleiben muss also immer f\u00fcr die Zyklen dann ist das so, die Hauptsache ist ich bleibe am Leben. Ich werde mal h\u00f6ren was die \u00c4rzte so sagen wegen der Einstichstellen ob ich da was machen kann damit das f\u00fcr Stefan und Frank nicht so schwer ist.<\/span><\/p>\n

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26.07.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Zwischen Bericht, ich war in der MHH mein FEV1 Wert ist auch bei denen stabil. Ich hatte im Feb. 2017 einen FEV1 Wert von 2000 ml und am 24.07.2017 einen Wert von 1980 ml also stabil. Ich freue mich das es klappt.<\/span><\/p>\n

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30.07.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Wiedermal sind 14 Tage um genau wie mein Urlaub jetzt sitze ich hier zum 11. Zyklus und warte das es los geht. Aber erst mal Fr\u00fchst\u00fccken und Blutdruck messen lassen etc. Ich habe mir eine Venenentz\u00fcndung zu gezogen im linken Arm so das es heute schwierig wird mit dem Zugang legen da es Rechts nicht so gut oder gar nicht l\u00e4uft wir m\u00fcssen gleich schauen wie und ob es l\u00e4uft.<\/span><\/p>\n

Hat sich sonnst was getan in den letzten Tagen ? Wie gesagt ich war in der MHH und das einzige was denen nicht gefiel waren meine Zuckerwerte die gefallen mir auch nicht aber bei der hohen Gabe an Cortison bleibt das nicht aus ich habe in der MHH gefragt ob wir die Cortisongabe nicht senken k\u00f6nnen als Antwort bekam ich das sie dar\u00fcber nachdenken w\u00fcrden. Also warten auf den Arztbericht.<\/span><\/p>\n

Jetzt muss ich mich darum k\u00fcmmern das ich eine Infusion bekomme mit immun Globine also gleich bei der Visite fragen wie das geht und wo ich die bekomme.\u00a0<\/span><\/p>\n

So die Therapie Nummer 1 ist durch alles gut gelaufen au\u00dfer dass das anbringen der Nadel mal wieder schwierig war da ich links eine Venenentz\u00fcndung habe und rechts nichts mehr so wirklich geht aber wie das hier so ist finden wir einen Weg es doch hin zu bekommen man hat ja zum Gl\u00fcck mehrere Venen an einen Arm \ud83d\ude42 Dann nimmt man halt die am Arm seitlich vorbei l\u00e4uft.\u00a0<\/span><\/p>\n

01.08.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Guten Morgen ,Tag 2 der ECP bricht an die Sonne scheint die Schwestern waren schon zum Messen hier Blutdruck 130\/88 Puls 80 SpO2 97% alles im Gr\u00fcnen Bereich. Leider musste der zweite Tag abgebrochen werden da bei mir nichts mehr ging.<\/span><\/p>\n

Im Rechten Arm eine Venenentz\u00fcndung und am linken Arm ging nichts mehr \ud83d\ude41 also hie\u00df es Abbruch und ab nach Hause.<\/span><\/p>\n

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14.08.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Tag 1 des 12. Zyklus.<\/span><\/p>\n

Das M\u00e4nnliche Pflegepersonal war schon da um die werte zu nehmen die sie brauchen. Jetzt kann ich nur hoffen das es heute besser geht als beim letzten mal, Stefan d\u00fcrfte auch wieder da sein also m\u00fcsste alles gut gehen. Gespannt bin ich auf die Aussage der \u00c4rzte wegen der Verl\u00e4ngerung des Zykluses ob nun alle 3 Wochen oder es bleibt wie es ist also 14 t\u00e4gl. oder sie lassen sich auf alle 4 Wochen ein. Ich muss es auf mich zukommen lassen. Die FEV1 Werte steigen etwas an ich will aber mal nicht so laut schreien sonst fallen die wieder :-). Am 18.08. habe ich einen CT Termin da die in der MHH mal wieder wei\u00dfe Streifen gefunden haben und wiedermal von einer Fibrose ausgehen was soll ich da nur von halten ??<\/span><\/p>\n

Dr\u00fcckt mir mal die Daumen das es heute und morgen klappt, ich m\u00f6chte nicht schon wieder nach Hause fahren m\u00fcssen.<\/span><\/p>\n

Supi hat alles hervorsagend geklappt ist alles ohne gro\u00dfes Gehabe durchgegangen angestochen Blut lief und hat die ganze Zeit gut mitgemacht meine Vene supi Morgen das gleiche und ich bin ein gl\u00fccklicher Patient.<\/span><\/p>\n

15.08.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Tag 2 des 12 Zyklus. Ich hoffe das alles so gut l\u00e4uft wie gestern das meine Vene mit macht. Gestern mit Dr. B\u00f6hm gesprochen wir bleiben auf den 14 t\u00e4gl. Rhythmus nicht alle drei Wochen. Jetzt muss nur noch das CT gut ausfallen dann fahre ich nach Hannover und alles wird gut. So vielleicht nachher noch mehr aber ich gehe jetzt erst mal zu Stefan zur ECP.<\/span><\/p>\n

Supi das war dir zweite Therapie und alles ist gut gelaufen ca. 2 Stunden am Ger\u00e4t danke Stefan war mal wieder ein vergn\u00fcgen \ud83d\ude42 Das sch\u00f6ne ist hier das mit einander gesprochen wird man sitzt hier nicht wie so oft in Wartezimmer nur Rum und jeder starrt auf sein Handy oder so man darf hier den Pfleger ansprechen ihn was Fragen man bekommt Antworten die Mitpatienten sind alle geil drauf so das es Spa\u00df macht hier her zu kommen und die Therapie zu ertragen \ud83d\ude42<\/span><\/p>\n

Was soll ich sagen meine Lieben das war der . Zyklus ich darf morgen wieder nach Hause fahren zu meiner s\u00fc\u00dfen Frau und sie wieder in den Arm nehmen. Danke das du da bist!<\/span><\/p>\n

P.S. Meine Lufu Werte sind stabil und steigen sogar etwas mein PCO2 liegt bei 98% mein Blutdruck 120\/80 Puls 80 H\u00e4matokrit Wert 47 FEV1 Wert laut AM1 1900 ml<\/span><\/p>\n

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28.08.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Willkommen zur\u00fcck. Heute ist der erste Tag des 13. Zyklus der E.C.P Therapie in den heiligen alt ehrw\u00fcrdigen Hallen der Dermatologie der UKM M\u00fcnster. Die Therapie ist heute super toll gelaufen die Nadel sa\u00df heute sofort alles lief super gut kein Blutstau oder sonstiges. Jetzt noch den Zweiten Tag abwarten wenn der auch so gut l\u00e4uft ist das alles supi f\u00fcr dieses mal.<\/span><\/p>\n

Ab den 14. Zyklus reise ich Montags an nicht mehr Sonntags so kann ich mit meiner Familie noch was unternehmen z.B. Lost Places suchen oder einfach nur spazieren gehen.<\/span><\/p>\n

Werte, sind in Ordnung der H\u00e4matokrit Wert lag bei 47 alles anderen Werte waren auch in Ordnung nur zwei Werte machen mir sorgen das eine ist \u00a0mein Blutzucken und der andere meine Nierenwert. Aber ich denke das bekomme ich auch in den griff.<\/span><\/p>\n

Am Freitag den 18.08.2017 war ich im CT um nach zu schauen was diese wei\u00dfen Streifen machen die ich in der Lunge habe die haben sich nicht wirklich vermehrt aber sie haben es und jetzt? Ich kann nur abwarten was die in Hannover machen.<\/span><\/p>\n

29.08.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Hi heute am 2. Tag des 13. Zykluses ist alle wieder super gelaufen. Aber es kann noch so gut laufen bei der ECP beim drum herum l\u00e4uft so vieles schief hier heute Morgen kein Fr\u00fchst\u00fcck wenn der Pfleger nicht aufgepasst h\u00e4tte, h\u00e4tten wir auch keines zu Mittag bekommen also manchmal ist das hier ganz sch\u00f6n l\u00e4cherlich. Aber ab dem 14. Zyklus komme ich erst Montags morgens \ud83d\ude42 dann nur zwei N\u00e4chte hier schlafen und dann ist unser Haufen wieder zusammen. Dann gehen wir Dienstags wieder Pizza essen so bekommt man die Zeit auch um bis zum Schlafen gehen und wieder nach Hause fahren. Mir w\u00e4re es am liebsten gar nicht hier her zu m\u00fcssen. Morgen in der MHH anrufen mal schauen was die so sagen.<\/span><\/p>\n

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11.09.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Guten Morgen und Willkommen zum 13. Zyklus. Heute ist wieder alles normal gelaufen FEV1 Wert war wie immer so um die 1.80 Liter mir geht es gut bis auf die \u00dcbelkeit die mich manchmal anfliegt aber da kann ich mit leben. Der H\u00e4matokrit Wert war bei 48 somit konnte Stefan gleich starten.<\/span><\/p>\n

12.09.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

Das war es schon wieder der zweite Tag liegt hinter mir alles lief so wie immer. Nach einem Gespr\u00e4ch mit dem \u00c4rzten hier beginne ich damit meine Immunglobuline Infusion zu starten ich werde morgen mal zu meinem LuFa gehen und mit ihm alles besprechen. Dann wollen wir mal schauen wann es losgehen kann und wie das ganze funktioniert. Ich werde berichten hier. Bis dahin bleibt Munter und vor allem Gesund.<\/span><\/p>\n

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27.09.2017<\/strong><\/span><\/p>\n

So das war auch schon wieder der 15. Zyklus ECP in der UKM M\u00fcnster. Es ist alles wieder gut gelaufen die Therapie ist gut angekommen in meinem K\u00f6rper \ud83d\ude42 Ich warte jetzt nur noch auf mein Fr\u00fchst\u00fcck und dann ab nach Hause. Am Donnerstag bekomme ich meine erste Immunglobuline Infusion 4g hm kommt mir Irgendwie bekannt vor habe vor der TX schon einmal 4g Infusion bekommen allerdings war das eine Substitution „Prolastin HS“ die ich damals bekommen habe.<\/span><\/p>\n

Heute sollen mir die 4g auch helfen, helfen meine Lunge zu erhalten sie soll meine Antik\u00f6rper bek\u00e4mpfen. Und da das ganze aus Menschlichen Blut gewonnen wird \u00a0und das f\u00fcr meinem K\u00f6rper Fremdeiwei\u00dfe sind dauert die Infusion 4 Stunden na toll also am Donnerstag 9 Uhr da sein, anschlie\u00dfen 4 Stunden Infusion dann nach Hause essen, arbeiten, Bett. Ich bin gespannt wie es mir geht an dem Tag bestimmt nicht gut aber da muss ich durch ich will Leben.<\/span><\/p>\n

Wie es mir ergangen ist werde ich hier berichten.\u00a0<\/span><\/p>\n

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