{"id":26,"date":"2014-12-07T18:04:26","date_gmt":"2014-12-07T18:04:26","guid":{"rendered":"http:\/\/alpha-1-atm.de\/?page_id=26"},"modified":"2025-01-07T18:04:52","modified_gmt":"2025-01-07T18:04:52","slug":"das-bin-ich","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/?page_id=26","title":{"rendered":"Das bin Ich"},"content":{"rendered":"

Hi mein Name ist Andreas H\u00f6lscher geb. wurde ich ohne jegliche Vorwarnung am 09.04.1965 in Rheine und ab genau diesen Tag beginnt meine lange Odyssee durch mein Leben.<\/span><\/p>\n

Wenn ich mich nicht verrechnet habe werde ich diesem Jahr 60 Jahre alt (und das ist gut so)<\/span><\/p>\n\n\n\n\n
\"\"<\/td>\n\"\"<\/td>\n\"\"<\/td>\n<\/tr>\n
1998 w\u00e4hrend einer
\nUmschulungsma\u00dfnahme
\nnoch ohne Sauerstoff -zufuhr\u00a0<\/span><\/td>\n		2005 kurz vor der DLuTx in der
\nMHH mit Sauerstoff und Rollstuhl<\/span><\/td>\n		2017 Absto\u00dfung Chronisch. <\/span>
\nECP Therapie in der UK M\u00fcnster
\nalle 14 Tage<\/span><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

Mein Werdegang<\/strong><\/span><\/span><\/p>\n

Ich habe zehn Jahre die Schulbank gedr\u00fcckt (wobei ich in der vierten Klasse schon Rauchen durfte) um anschlie\u00dfend feststellen zu m\u00fcssen das es keine freien Ausbildungspl\u00e4tze mehr gab (schon gar nicht im Berufsfeld Sohn).
\nAlso, was blieb mir anderes \u00fcbrig als nochmals die Schulbank zu dr\u00fccken f\u00fcr ein weiteres Jahr. (siehste, ohne Schule geht es nicht)<\/span>
\nMit 18 Jahren raus aus dem wohl beh\u00fcteten Schoss der Familie und ab zur gr\u00f6\u00dften Sicherheitsfirma (die mit den gro\u00dfen gr\u00fcnen Autos) in Deutschland: \u201cder Bundeswehr.\u201d<\/span><\/p>\n

Nach diesen zwei sehr sch\u00f6nen Jahren habe ich mich dann \u00fcberreden lassen in das Ruhrgebiet zu ziehen, nach Dortmund und bei einem Eis und Tiefk\u00fchlkosthersteller im K\u00fchlhaus bei warmen \u2013 30 Grad zu arbeiten.<\/span>
\nDa ich mich aber nicht dazu entschlie\u00dfen konnte das Ruhrgebiet zu meiner Heimat zu machen habe ich nach 15 Monaten dort meinen Wigwam abgebrochen und bin wieder nach Rheine gezogen.<\/span><\/p>\n

In Rheine wieder angekommen fand ich eine Stelle bei einer Firma die zwar kein Eis herstellte daf\u00fcr aber Tiefk\u00fchlmen\u00fcs. Und wie das so ist im Leben war ich schon wieder im K\u00fchlhaus bei wohligen -18 bis \u2013 35 Grad. Bei dieser Firma f\u00fchlte ich mich pudelwohl und machte dort auch endlich meine Ausbildung zum Einzelhandelsfachpacker.<\/span><\/p>\n

1996 kaufte ich mir ein kleines aber feines H\u00e4uschen am Rande der Stadt und fing an es zu renovieren. Im November des gleichen Jahres durfte ich dann endlich mit meiner Familie in unser eigenes Heim einziehen.<\/span><\/p>\n

Mitte November bekam ich w\u00e4hrend einer starken Erk\u00e4ltung pl\u00f6tzlich keine Luft mehr und musste ins hiesige Krankenhaus. Hier stellte man dann fest das dieser Luftnot Anfall durch ein gro\u00dfes Lungenemphysem hervorgerufen wurde. Jetzt wollten es die \u00c4rzte aber genau wissen woher das Emphysem herkam (durch Rauchen und\/oder durch den Beruf?? ). Nach einigen Untersuchungen und einigen Litern Blut das ich abgeben musste war man sich im klaren ich hatte neben dem Emphysem auch noch eine recht seltene Erbkrankheit Namens:
\nAlpha-1-Antitrypsinmangelerscheinung Homozygoter Defekt Typ Pi ZZ<\/strong><\/span><\/p>\n

Und weil ich schon immer einer gewesen bin der die Schnauze einfach nicht voll kriegen kann habe ich auch noch die Mangelerscheinung ZZ.<\/span>
\n(Wat is dat nu all wieder ?? Lungenkrebs?? Sterben wie oder was ??)<\/span><\/p>\n

Meiner einer ist aber von Haus aus neugierig und wollte es jetzt aber wissen, was das da f\u00fcr ein Zeug ist und so kam es zu meinen ersten Kontakt mit einem medizinischen Buch .<\/span>
\nIch l\u00f6cherte meine Krankenhaus \u00c4rztin mit Fragen und bekam auch Antworten .<\/span>
\nSie veranlasste das ich bei meinem jetzigen LuFa meine notwendigen Drogen bekam. (Prolastin HS, Kortison, Theophillin etc.)<\/span><\/p>\n

Das allerschlimmste aber war und ist immer noch das ich aufh\u00f6ren musste zu arbeiten. Was jetzt ?? Wie die Familie ern\u00e4hren, Haus bezahlen ??<\/span>
\nDa ich aber einen sehr netten Arbeitgeber hatte, hat er mich nicht gleich rausgeworfen sondern hat daf\u00fcr gesorgt das ich eine Umschulung machen konnte.<\/span><\/p>\n

Also wieder Schulbank dr\u00fccken (und wieder ins Ruhgebiet) und Industriekaufmann werden. Vorher noch eben schnell die Berufsunf\u00e4higkeits-Rente einreichen und dann ab nach Hamm ins BFW. Ein paar Monate sp\u00e4ter bekam ich Bescheid das meine Rente durch w\u00e4re aber nicht die BU, nein, es musste wieder was gro\u00dfes sein, so bekam ich die EU Rente auf Zeit bis Oktober 2000.<\/span><\/p>\n

Egal, erst mal weiter machen als IK und Abschluss machen damit man dann wieder im Jahre 2000 einen Beruf hat. Meine Ausbildung zum IK endete mit bestandener Pr\u00fcfung im Juli 2000 und ich war froh da ich ja schon eine Stelle hatte.<\/span>
\nAber ne, meine Gesundheit machte mir wieder einen Strich durch die Rechnung und so war ich \u00f6fters im Krankenhaus als zur Arbeit. Der Chefarzt im hiesigen Krankenhaus meinte dann so gegen Ende des Jahres, das es wohl an der Zeit w\u00e4re, was zu tun und schickte mich im September 2000 nach Essen in die Ruhrland-Klinik. Hier sollte eine so genannte Bullektomie durchgef\u00fchrt werden. Aber aus diesem Vorhaben wurde nichts, da der Chef der OP Abteilung, der diesen Eingriff durchf\u00fchren sollte, dagegen war, da ich Alpha- Patient bin. So gab man mir den guten Rat mich in Hannover anzumelden (nicht zur CEBIT!?), um eine doppelseitige Lungentransplantation durchzuf\u00fchren.<\/span><\/p>\n

Im Juli 2001 war ich zum ersten mal in Hannover in der MHH und mir wurde gesagt das ich noch ein wenig zu fr\u00fch sei f\u00fcr eine LTX, und ich soll doch jedes halbe Jahr wieder kommen um zu sehen, wann es so weit ist mit der LTX.<\/span><\/p>\n

W\u00e4hrend dessen habe ich mich einer sehr guten und informativen Selbsthilfegruppe f\u00fcr Lungenerkrankungen angeschlossen. Diese Selbsthilfegruppe tauscht sich via E-Mail aus und hat auch eine eigene Website. Nachtrag am 07-06-2007 mittlerweile gibt es auch in vielen St\u00e4dten Selbsthilfegruppen die aus dieser gro\u00dfen Selbsthilfegruppe resultieren.<\/span><\/p>\n

Nachtrag seit einigen Jahren werden Symposien in Hattingen durchgef\u00fchrt !!<\/span><\/p>\n

Eines m\u00f6chte ich jetzt noch zum Schluss sagen, ich habe viel in den letzten Jahren \u00fcber diese Krankheit gelernt und habe viele Menschen in Deutschland kennen gelernt, die sich mit dem gleichen oder einem anderen Problem herumschlagen m\u00fcssen. Man darf eines nicht bei dieser Krankheit machen man darf sich nicht h\u00e4ngen lassen. Jeder Tag ist ein Tag an dem man was f\u00fcr seinen K\u00f6rper tun kann sei es durch K\u00f6rperliche Bet\u00e4tigung oder durch gesundes Leben. Immer daran denken auch wenn es schwer f\u00e4llt: \u201d Munter bleiben\u201d<\/span><\/p>\n

Ich sage mir immer: Nicht ich muss mit der Krankheit leben sondern die Krankheit mit mir. Man darf sich nicht h\u00e4ngen lassen und sagen ich bin krank und ich darf und will nicht mehr, man muss was tun, sich bewegen, seine Atemhilfsmuskulatur aufbauen um einem das Atmen selber zu erleichtern, seine Medikamente nehmen und das regelm\u00e4\u00dfig, aber vor allem sollte man aufh\u00f6ren zu RAUCHEN !<\/span><\/p>\n

Ich habe mich am 10-08-2005 von meiner kranken Lunge verabschiedet und eine neue bekommen. Jetzt werde ich versuchen alles zu tun damit ich mit diesem neuen mir geschenkten Organ weitere Jahre auf diesen sch\u00f6nen Planeten verweilen kann.<\/span><\/p>\n

Ich wusste gar nicht das dass Leben mit einem Spenderorgan wieder lebenswert ist. Ich hoffe das es noch viele solche Menschen geben wird wie mein Spender die denken \u201cwenn ich sterbe sollen meinen Organe in einem anderen weiterleben damit er es wieder besser hat\u201d Ich wei\u00df das ich nie erfahren werde wer mein Spender\/in gewesen ist und das m\u00f6chte ich vielleicht auch gar nicht aber ich wei\u00df eines das ich dieser Person unendlich dankbar bin das er \/ sie mir wieder zu einem so sch\u00f6nen Leben verholfen hat.<\/span>
\nEs ist jetzt ein Jahr her das ich ein neues Organ bekommen habe und ich bin immer noch froh diesen Schritt gewagt zu haben. Nach einigen Absto\u00dfungen des Organs und der darauf folgenden Behandlungen mit Orbason iV. geht es mir immer noch gut. Ich bekomme immer weniger Medikamente. Ich kann wieder viele Dinge machen ohne au\u00dfer Atem zu geraten.<\/span><\/p>\n

Seit Oktober 2006 wei\u00df ich das ich eine Chronische Absto\u00dfung habe BOS I Verlust von ca. 1 Liter an FEV1 Wert. Noch merke ich nichts davon aber ich denke mal so nach und nach werde ich wieder dahin kommen wo ich 2005 also vor der TX gewesen bin. Ich kann nur hoffen das ich dann noch einmal eine Chance bekomme ein neues Organ zu bekommen.<\/span><\/p>\n

Wir haben heute Sommer 2007 ich habe fast 2 Jahre \u00fcberlebt mit der neuen Lunge habe daf\u00fcr aber einige andere K\u00f6rperliche Probleme bekommen. Zum einen habe ist Osteoporose, dann habe ich durch die st\u00e4ndigen Wassereinlagerungen in den Beinen eine sogenanntes Einlagerungsexemen. Dann habe ich mit einen hohen Blutdruck zu k\u00e4mpfen wof\u00fcr ich auch wieder Tabletten bekomme.<\/span><\/p>\n

Aber mal ganz ehrlich gesagt was ist das gegen Luft die man hat zu Atmen keine Atemnot mehr keine Pausen mehr machen m\u00fcssen nur weil der K\u00f6rper kein Sauerstoff mehr bekommt, nicht jeden Schritt \u00fcberlegen m\u00fcssen den man machen m\u00f6chte. Sicherlich habe ich im Moment durch den erh\u00f6hten Blutdruck auch hin und wieder mit einer kleinen Atemnot zu k\u00e4mpfen aber das macht mir noch nichts ich kann mich noch frei bewegen und das ist f\u00fcr mich die Hauptsache.<\/span><\/p>\n

Wir haben 2014 ich lebe nun mehr seit 9 Jahren mit dem Organ habe leider wieder angefangen meine Lunge abzusto\u00dfen 2013 merkte ich einen leichten R\u00fcckgang des FEV 1 Wertes festgestellt der dann soweit ging das ich im Januar 2014 bei einer Nachsorge Untersuchung 1000 ml an FEV Wert verloren hatte den ich mir doch solange Jahre durch Sport wieder aufgebaut hatte. Im Juni 2013 hatte ich einen FEV 1 Wert von 3500 ml im Januar 2014 dann nur noch 2500 ml nach einer erneuten Orbason gabe wurde aber auch diese Akute Absto\u00dfung aufgehalten und ich bin dabei meine Werte wieder auf zubauen (ich hoffe das ich das ein weiteres Mal schaffe).<\/span>
\nDas mir diese 1000 ml fehlen merke ich obwohl die \u00c4rzte sagen das das nicht sein kann also 5 Etage Treppen steigen ist nicht mehr daf\u00fcr fehlt die Luft aber wir arbeiten dran.<\/span><\/p>\n

Seit 2009 habe ich mir dann noch eine Diabetes Typ 2 zugelegt und muss nun vor jeder Mahlzeit Insulin spritzen.<\/span><\/p>\n

Naja was solls, Hauptsache Luft<\/span><\/p>\n

Wir haben August 2015 ich bin nunmehr seit 10 Jahren erfolgreich transplantiert habe einige Hochs und Tiefs hinter mir gebracht Anfang 2015 habe ich im Heimatlichen KH gelegen mit Grippe und\u00a0Lungenentz\u00fcndung und\u00a0habe mir meine 1000 ml FEV1 wieder geholt die ich 2014\u00a0verloren hatte.<\/span><\/p>\n

Wir schreiben das Jahr 2016 leider hatte ich wieder (oder habe) einen Einbruch habe ca. 1500 ml FEV1 verloren. Broncho mit Biops hinter mich gebracht Akute Absto\u00dfung 3000 mg Urbason Sto\u00df mit erh\u00f6hter Gabe von Advagraf und Prednison mal schauen ob sich mein K\u00f6rper auch dieses mal wieder so gut davon erholt. Am 01.11.2016 wieder nach Hannover erneut Biops und Broncho dann wei\u00df ich mehr. Im Moment f\u00fchlte ich mich ziemlich ausgelutscht voll kaputt.<\/span><\/p>\n

Ich will leben und da mache ich fast alles mit (ganz sch\u00f6n egoistisch oder ??) Ne ist es nicht !!<\/span><\/p>\n

Wir haben Mittlerweile 2017 Februar den 5. am 13.02.2017 bin ich wieder in Hannover wieder in der MHH und bestimmt wieder eine Broncho.<\/span><\/p>\n

Ich habe laut \u00c4rzte eine Chronische Absto\u00dfung und diese soll durch eine Photopherese behandelt werden und zwar in M\u00fcnster dort war ich auch schon und habe den Behandlungsvertrag unterschrieben \u00a0aber leider haben die wie bei einer TX Wartezeiten bis zu 6 Monaten also hei\u00dft es warten. Mein Aktueller FEV1 Wert ist laut AM1 1,8 Liter also seit November wieder 600 ml verloren wenn das so weitergeht brauche ich bald wieder Sauerstoff zum weiterleben. \ud83d\ude41 \u00a0Wir warten mal ab was die in Hannover am 13. sagen was und wie es weiter gehen soll.<\/span><\/p>\n

Mittlerweile schreiben wir das Jahr 2018 seit dem 13.03.2017 bin ich in M\u00fcnster (siehe ECP Therapie) und unterziehe mich der ECP Therapie bekomme OFEV und einige\u00a0 Inhalation Medis wie Muccoclear* und Tobi da ich mir auch noch Pseudonomas eingefangen habe. Mein FEV1 Wert ist stabil aber auf 1,8l gesunken jetzt muss ich Pausen machen beim Treppen steigen \ud83d\ude41 aber ich Lebe noch und bin wenn auch nicht immer Munter!<\/span><\/p>\n

    \n
  • Muccoclear und die anderen Medis zweck Pseudomonas sind abgesetzt da laut letzter Brocho 17.02.2023 keine Keime in der Lunge nachwei\u00dfbar.<\/li>\n<\/ul>\n

    Also immer daran denken, Munter bleiben.<\/strong><\/b><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Hi mein Name ist Andreas H\u00f6lscher geb. wurde ich ohne jegliche Vorwarnung am 09.04.1965 in Rheine und ab genau diesen Tag beginnt meine lange Odyssee durch mein Leben. Wenn ich mich nicht verrechnet habe werde ich diesem Jahr 60 Jahre alt (und das ist gut so) 1998 w\u00e4hrend einer Umschulungsma\u00dfnahme noch ohne Sauerstoff -zufuhr\u00a0 2005 kurz vor der DLuTx in der MHH mit Sauerstoff und Rollstuhl 2017 Absto\u00dfung Chronisch. ECP Therapie in der UK M\u00fcnster alle 14 Tage Mein Werdegang Ich habe zehn Jahre die Schulbank gedr\u00fcckt (wobei ich in der vierten Klasse schon Rauchen durfte) um anschlie\u00dfend feststellen zu m\u00fcssen das es keine freien Ausbildungspl\u00e4tze mehr gab (schon gar nicht im Berufsfeld Sohn). Also, was blieb mir anderes \u00fcbrig als nochmals die Schulbank zu dr\u00fccken f\u00fcr ein weiteres Jahr. (siehste, ohne Schule geht es nicht) Mit 18 Jahren raus aus dem wohl beh\u00fcteten Schoss der Familie und ab zur gr\u00f6\u00dften Sicherheitsfirma (die mit den gro\u00dfen gr\u00fcnen Autos) in Deutschland: \u201cder Bundeswehr.\u201d Nach diesen zwei sehr sch\u00f6nen Jahren habe ich mich dann \u00fcberreden lassen in das Ruhrgebiet zu ziehen, nach Dortmund und bei einem Eis und Tiefk\u00fchlkosthersteller im K\u00fchlhaus bei warmen \u2013 30 Grad zu arbeiten. Da ich mich aber nicht dazu entschlie\u00dfen konnte das Ruhrgebiet zu meiner Heimat zu machen habe ich nach 15 Monaten dort meinen Wigwam abgebrochen und bin wieder nach Rheine gezogen. In Rheine wieder angekommen fand ich eine Stelle bei einer Firma die zwar kein Eis herstellte daf\u00fcr aber Tiefk\u00fchlmen\u00fcs. Und wie das so ist im Leben war ich schon wieder im K\u00fchlhaus bei wohligen -18 bis \u2013 35 Grad. Bei dieser Firma f\u00fchlte ich mich pudelwohl und machte dort auch endlich meine Ausbildung zum Einzelhandelsfachpacker. 1996 kaufte ich mir ein kleines aber feines H\u00e4uschen am Rande der Stadt und fing an es zu renovieren. Im November des gleichen Jahres durfte ich dann endlich mit meiner Familie in unser eigenes Heim einziehen. Mitte November bekam ich w\u00e4hrend einer starken Erk\u00e4ltung pl\u00f6tzlich keine Luft mehr und musste ins hiesige Krankenhaus. Hier stellte man dann fest das dieser Luftnot Anfall durch ein gro\u00dfes Lungenemphysem hervorgerufen wurde. Jetzt wollten es die \u00c4rzte aber genau wissen woher das Emphysem herkam (durch Rauchen und\/oder durch den Beruf?? ). Nach einigen Untersuchungen und einigen Litern Blut das ich abgeben musste war man sich im klaren ich hatte neben dem Emphysem auch noch eine recht seltene Erbkrankheit Namens: Alpha-1-Antitrypsinmangelerscheinung Homozygoter Defekt Typ Pi ZZ Und weil ich schon immer einer gewesen bin der die Schnauze einfach nicht voll kriegen kann habe ich auch noch die Mangelerscheinung ZZ. (Wat is dat nu all wieder ?? Lungenkrebs?? Sterben wie oder was ??) Meiner einer ist aber von Haus aus neugierig und wollte es jetzt aber wissen, was das da f\u00fcr ein Zeug ist und so kam es zu meinen ersten Kontakt mit einem medizinischen Buch . Ich l\u00f6cherte meine Krankenhaus \u00c4rztin mit Fragen und bekam auch Antworten . Sie veranlasste das ich bei meinem jetzigen LuFa meine notwendigen Drogen bekam. (Prolastin HS, Kortison, Theophillin etc.) Das allerschlimmste aber war und ist immer noch das ich aufh\u00f6ren musste zu arbeiten. Was jetzt ?? Wie die Familie ern\u00e4hren, Haus bezahlen ?? Da ich aber einen sehr netten Arbeitgeber hatte, hat er mich nicht gleich rausgeworfen sondern hat daf\u00fcr gesorgt das ich eine Umschulung machen konnte. Also wieder Schulbank dr\u00fccken (und wieder ins Ruhgebiet) und Industriekaufmann werden. Vorher noch eben schnell die Berufsunf\u00e4higkeits-Rente einreichen und dann ab nach Hamm ins BFW. Ein paar Monate sp\u00e4ter bekam ich Bescheid das meine Rente durch w\u00e4re aber nicht die BU, nein, es musste wieder was gro\u00dfes sein, so bekam ich die EU Rente auf Zeit bis Oktober 2000. Egal, erst mal weiter machen als IK und Abschluss machen damit man dann wieder im Jahre 2000 einen Beruf hat. Meine Ausbildung zum IK endete mit bestandener Pr\u00fcfung im Juli 2000 und ich war froh da ich ja schon eine Stelle hatte. Aber ne, meine Gesundheit machte mir wieder einen Strich durch die Rechnung und so war ich \u00f6fters im Krankenhaus als zur Arbeit. Der Chefarzt im hiesigen Krankenhaus meinte dann so gegen Ende des Jahres, das es wohl an der Zeit w\u00e4re, was zu tun und schickte mich im September 2000 nach Essen in die Ruhrland-Klinik. Hier sollte eine so genannte Bullektomie durchgef\u00fchrt werden. Aber aus diesem Vorhaben wurde nichts, da der Chef der OP Abteilung, der diesen Eingriff durchf\u00fchren sollte, dagegen war, da ich Alpha- Patient bin. So gab man mir den guten Rat mich in Hannover anzumelden (nicht zur CEBIT!?), um eine doppelseitige Lungentransplantation durchzuf\u00fchren. Im Juli 2001 war ich zum ersten mal in Hannover in der MHH und mir wurde gesagt das ich noch ein wenig zu fr\u00fch sei f\u00fcr eine LTX, und ich soll doch jedes halbe Jahr wieder kommen um zu sehen, wann es so weit ist mit der LTX. W\u00e4hrend dessen habe ich mich einer sehr guten und informativen Selbsthilfegruppe f\u00fcr Lungenerkrankungen angeschlossen. Diese Selbsthilfegruppe tauscht sich via E-Mail aus und hat auch eine eigene Website. Nachtrag am 07-06-2007 mittlerweile gibt es auch in vielen St\u00e4dten Selbsthilfegruppen die aus dieser gro\u00dfen Selbsthilfegruppe resultieren. Nachtrag seit einigen Jahren werden Symposien in Hattingen durchgef\u00fchrt !! Eines m\u00f6chte ich jetzt noch zum Schluss sagen, ich habe viel in den letzten Jahren \u00fcber diese Krankheit gelernt und habe viele Menschen in Deutschland kennen gelernt, die sich mit dem gleichen oder einem anderen Problem herumschlagen m\u00fcssen. Man darf eines nicht bei dieser Krankheit machen man darf sich nicht h\u00e4ngen lassen. Jeder Tag ist ein Tag an dem man was f\u00fcr seinen K\u00f6rper tun kann sei es durch K\u00f6rperliche Bet\u00e4tigung oder durch gesundes Leben. Immer daran denken auch wenn es schwer f\u00e4llt: \u201d Munter bleiben\u201d Ich sage mir immer: Nicht ich muss mit der Krankheit leben sondern die Krankheit mit mir. Man darf sich nicht h\u00e4ngen lassen und sagen ich bin krank und ich darf und will nicht mehr, man muss was tun, sich bewegen, seine Atemhilfsmuskulatur aufbauen um einem das Atmen selber zu erleichtern, seine Medikamente nehmen und das regelm\u00e4\u00dfig, aber vor allem sollte man aufh\u00f6ren zu RAUCHEN ! Ich habe mich am 10-08-2005 von meiner kranken Lunge verabschiedet und eine neue bekommen. Jetzt werde ich versuchen alles zu tun damit ich mit diesem neuen mir geschenkten Organ weitere Jahre auf diesen sch\u00f6nen Planeten verweilen kann. Ich wusste gar nicht das dass Leben mit einem Spenderorgan wieder lebenswert ist. Ich hoffe das es noch viele solche Menschen geben wird wie mein Spender die denken \u201cwenn ich sterbe sollen meinen Organe in einem anderen weiterleben damit er es wieder besser hat\u201d Ich wei\u00df das ich nie erfahren werde wer mein Spender\/in gewesen ist und das m\u00f6chte ich vielleicht auch gar nicht aber ich wei\u00df eines das ich dieser Person unendlich dankbar bin das er \/ sie mir wieder zu einem so sch\u00f6nen Leben verholfen hat. Es ist jetzt ein Jahr her das ich ein neues Organ bekommen habe und ich bin immer noch froh diesen Schritt gewagt zu haben. Nach einigen Absto\u00dfungen des Organs und der darauf folgenden Behandlungen mit Orbason iV. geht es mir immer noch gut. Ich bekomme immer weniger Medikamente. Ich kann wieder viele Dinge machen ohne au\u00dfer Atem zu geraten. Seit Oktober 2006 wei\u00df ich das ich eine Chronische Absto\u00dfung habe BOS I Verlust von ca. 1 Liter an FEV1 Wert. Noch merke ich nichts davon aber ich denke mal so nach und nach werde ich wieder dahin kommen wo ich 2005 also vor der TX gewesen bin. Ich kann nur hoffen das ich dann noch einmal eine Chance bekomme ein neues Organ zu bekommen. Wir haben heute Sommer 2007 ich habe fast 2 Jahre \u00fcberlebt mit der neuen Lunge habe daf\u00fcr aber einige andere K\u00f6rperliche Probleme bekommen. Zum einen habe ist Osteoporose, dann habe ich durch die st\u00e4ndigen Wassereinlagerungen in den Beinen eine sogenanntes Einlagerungsexemen. Dann habe ich mit einen hohen Blutdruck zu k\u00e4mpfen wof\u00fcr ich auch wieder Tabletten bekomme. Aber mal ganz ehrlich gesagt was ist das gegen Luft die man hat zu Atmen keine Atemnot mehr keine Pausen mehr machen m\u00fcssen nur weil der K\u00f6rper kein Sauerstoff mehr bekommt, nicht jeden Schritt \u00fcberlegen m\u00fcssen den man machen m\u00f6chte. Sicherlich habe ich im Moment durch den erh\u00f6hten Blutdruck auch hin und wieder mit einer kleinen Atemnot zu k\u00e4mpfen aber das macht mir noch nichts ich kann mich noch frei bewegen und das ist f\u00fcr mich die Hauptsache. Wir haben 2014 ich lebe nun mehr seit 9 Jahren mit dem Organ habe leider wieder angefangen meine Lunge abzusto\u00dfen 2013 merkte ich einen leichten R\u00fcckgang des FEV 1 Wertes festgestellt der dann soweit ging das ich im Januar 2014 bei einer Nachsorge Untersuchung 1000 ml an FEV Wert verloren hatte den ich mir doch solange Jahre durch Sport wieder aufgebaut hatte. Im Juni 2013 hatte ich einen FEV 1 Wert von 3500 ml im Januar 2014 dann nur noch 2500 ml nach einer erneuten Orbason gabe wurde aber auch diese Akute Absto\u00dfung aufgehalten und ich bin dabei meine Werte wieder auf zubauen (ich hoffe das ich das ein weiteres Mal schaffe). Das mir diese 1000 ml fehlen merke ich obwohl die \u00c4rzte sagen das das nicht sein kann also 5 Etage Treppen steigen ist nicht mehr daf\u00fcr fehlt die Luft aber wir arbeiten dran. Seit 2009 habe ich mir dann noch eine Diabetes Typ 2 zugelegt und muss nun vor jeder Mahlzeit Insulin spritzen. Naja was solls, Hauptsache Luft Wir haben August 2015 ich bin nunmehr seit 10 Jahren erfolgreich transplantiert habe einige Hochs und Tiefs hinter mir gebracht Anfang 2015 habe ich im Heimatlichen KH gelegen mit Grippe und\u00a0Lungenentz\u00fcndung und\u00a0habe mir meine 1000 ml FEV1 wieder geholt die ich 2014\u00a0verloren hatte. Wir schreiben das Jahr 2016 leider hatte ich wieder (oder habe) einen Einbruch habe ca. 1500 ml FEV1 verloren. Broncho mit Biops hinter mich gebracht Akute Absto\u00dfung 3000 mg Urbason Sto\u00df mit erh\u00f6hter Gabe von Advagraf und Prednison mal schauen ob sich mein K\u00f6rper auch dieses mal wieder so gut davon erholt. Am 01.11.2016 wieder nach Hannover erneut Biops und Broncho dann wei\u00df ich mehr. Im Moment f\u00fchlte ich mich ziemlich ausgelutscht voll kaputt. Ich will leben und da mache ich fast alles mit (ganz sch\u00f6n egoistisch oder ??) Ne ist es nicht !! Wir haben Mittlerweile 2017 Februar den 5. am 13.02.2017 bin ich wieder in Hannover wieder in der MHH und bestimmt wieder eine Broncho. Ich habe laut \u00c4rzte eine Chronische Absto\u00dfung und diese soll durch eine Photopherese behandelt werden und zwar in M\u00fcnster dort war ich auch schon und habe den Behandlungsvertrag unterschrieben \u00a0aber leider haben die wie bei einer TX Wartezeiten bis zu 6 Monaten also hei\u00dft es warten. Mein Aktueller FEV1 Wert ist laut AM1 1,8 Liter also seit November wieder 600 ml verloren wenn das so weitergeht brauche ich bald wieder Sauerstoff zum weiterleben. \ud83d\ude41 \u00a0Wir warten mal ab was die in Hannover am 13. sagen was und wie es weiter gehen soll. Mittlerweile schreiben wir das Jahr 2018 seit dem 13.03.2017 bin ich in M\u00fcnster (siehe ECP Therapie) und unterziehe mich der ECP Therapie bekomme OFEV und einige\u00a0 Inhalation Medis wie Muccoclear* und Tobi da ich mir auch noch Pseudonomas eingefangen habe. Mein FEV1 Wert ist stabil aber auf 1,8l gesunken jetzt muss ich Pausen machen beim Treppen steigen \ud83d\ude41 aber ich Lebe noch und bin wenn auch nicht immer Munter! Muccoclear und die anderen Medis zweck Pseudomonas sind abgesetzt da laut letzter Brocho 17.02.2023 keine Keime in der Lunge nachwei\u00dfbar. 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