{"id":811,"date":"2017-10-09T12:50:14","date_gmt":"2017-10-09T12:50:14","guid":{"rendered":"http:\/\/alpha-1-atm.de\/?page_id=811"},"modified":"2026-05-17T15:52:19","modified_gmt":"2026-05-17T15:52:19","slug":"ecp-therapie-ii","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/?page_id=811","title":{"rendered":"ECP Therapie II"},"content":{"rendered":"

09.10.2017<\/strong><\/span><\/p>\r\n

Der 16. Zyklus Tag 1\u00a0<\/span><\/p>\r\n

Heute war ich alleine im Photopherese-Raum,Ludger ist im Urlaub und Frank<\/strong> kommt erst heute Abend. Es ist wie immer alles gut gelaufen war nach 1,5 Stunden durch somit war alles wie immer. Was war noch ? Gesundheitlich glaube bin ich etwas angeschlagen habe das Gef\u00fchl das mein Herz nicht so richtig rund l\u00e4uft und deswegen sollte ich nun doch endlich mal einen Kardiologen aufsuchen. Ach ja ich bekomme eine neue Brille juhu. Augentechnisch hat sich nichts ver\u00e4ndert was mich sehr beruhigt. So jetzt warte ich auf den Frank und morgen werde ich weiter berichten.<\/span><\/p>\r\n

10.10.2017<\/strong><\/span><\/p>\r\n

So das war es mal wieder. Alles ist gut gelaufen wir hatten eine Menge Spa\u00df der Frank<\/strong> und ich waren Pizza essen leider ohne Ludger der ja im Urlaub dieses mal war.<\/span><\/p>\r\n

In 14 Tagen bin ich wieder in meiner Wahlheimat M\u00fcnster \ud83d\ude42 und danach dann wieder Infusion bei uns in Rheine damit die Freien Radikalen also die Antik\u00f6rper die meiner Lunge nicht so gut tun weiter in ihre Schranken gewiesen werden.<\/span><\/p>\r\n

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23.10.2017<\/strong><\/span><\/p>\r\n

17.Zyklus der ECP Therapie.<\/span><\/p>\r\n

Wieder der erste Tag rum. Meine Werte also die Blutwerte waren gut so das alles gut durchlaufen konnte.<\/span><\/p>\r\n

HTC war bei 45% also war ich nach ca. 2 Stunden von der Nadel und konnte Kaffee trinken gehen. Mein FEV1 Wert h\u00e4lt sich Tapfer bei 1800 ml am AM 1 mal sehen was am 1.11. das Ger\u00e4t der MHH sagt.<\/span><\/p>\r\n

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06.11.2017<\/strong><\/span><\/p>\r\n

18. Zyklus der ECP Therapie 1. Tag alles wieder super gelaufen keine St\u00f6rung am Ger\u00e4t keine St\u00f6rung am Patienten. Sitze hier und warte auf Frank. Heute war hier das reinste Chaos keine Zimmer, kein Essen alles musste man erfragen das die das hier nicht hinbekommen das verstehe ich nicht.<\/span><\/p>\r\n

ich war am 01.11.2017 in der MHH wir machen weiter wie bisher alle 14 Tage ECP in M\u00fcnster und alle 4 Wochen Immungluboline Infusions-Therapie in Rheine. Ich hatte bei LuFu einen Verlust von 200 ml beim FEV1 aber keine Broncho. Laut meines AM1 habe ich auch dort 200 ml verloren das l\u00e4sst aber aufhorchen ich werde jetzt die n\u00e4chsten 3 Tage mal weiter sehen und wenn dann der Wert weiter f\u00e4llt oder so bleibt dann rufe ich in der MHH an dann muss ich halt nochmals diese Jahr da hin.<\/span><\/p>\r\n

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04.12.2017<\/strong><\/span><\/p>\r\n

Moin,Moin, so es hat sich einiges getan in meinem Kranken -dasein \ud83d\ude42 Als erstes brauche ich keine Immunglobuline mehr da\u00a0 ich keine Antik\u00f6rper mehr habe aber die ECP Therapie geht weiter alle 14 Tage damit kann ich um leider habe ich wie schon am 06.11.2017 geschrieben 200 ml Lungenfunktion verloren hatte teilweise nur noch 1500 ml was ich meiner Erk\u00e4ltung zu schiebe die ich nunmehr auch schon fast 4 Wochen trotz Antibiotika mit mir rumschleppe. Bin jetzt im 20. Zyklus alles l\u00e4uft gut mein HCT Wert liegt bei 49 % meine Leberwerte sind in Ordnung. Herz laut Kardiologe auch in Ordnung\u00a0 also was will ich mehr ?? Was war das den gleich noch was ich wollte ?? Ach ja mehr FEV1 mehr Luft bei Belastung mehr nicht vielleicht klappt das ja noch mit der ECP Therapie vielleicht wenn ich mich etwas mehr anstrenge und Cindy mir noch etwas mehr abverlangt vielleicht durch Training und durch ECP\u00a0 komme ich wieder nach oben.\u00a0<\/span><\/p>\r\n

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18. und 19.12.2017<\/strong><\/span><\/p>\r\n

21. Zyklus der ECP Therapie.<\/span><\/p>\r\n

Mir geht es Schei\u00dfe ich habe definitiv eine Lungenfibrose wenn man der Literatur glauben kann ist die Sterblichkeitsrate sehr hoch und das in einer sehr kurzen Zeit. Ich glaube meine Zeit l\u00e4uft ab hier.<\/span><\/p>\r\n

Meine Werte:<\/span><\/p>\r\n

HCT 48\/l<\/span><\/p>\r\n

Ich wei\u00df gar nicht was ich schreiben soll bin v\u00f6llig durch den Wind\u00a0 alles voll doof im Moment.<\/span>
Melde mich in 4 Wochen wieder w\u00fcnsche Euch eine sch\u00f6ne Weihnachtszeit.<\/span><\/p>\r\n

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27.02.2018<\/strong><\/span><\/p>\r\n

Nach fast drei Monaten melde ich mich wieder zur\u00fcck. es ist viel in der letzten Zeit passiert der Tod zweier Menschen die Umstellung auf ein neues Medikament Namens Ofev das Rezept daf\u00fcr darf ich jeden Monat aus Hannover holen und viele andere Sachen mehr.<\/span><\/p>\r\n

Aber ab jetzt wird weiter geschrieben ich mach nat\u00fcrlich weiterhin die ECP Therapie und hoffe ja immer noch das ich was damit erreiche. Mein FEV1 Wert liegt derzeitig bei 1,9 Liter am Ger\u00e4t in der MHH auf einem AM1 liegen die Werte etwas drunter so zwischen 1,7 und 1,8 aber ich denke mal ich kann im gro\u00dfen und ganzen mit mir zufrieden sein. Ach ja ich bin jetzt im 25. Zyklus der heute beendet wurde und ich fahre noch alle 14 Tage hier nach M\u00fcnster in die UKM.<\/span><\/p>\r\n

Am 08.03.2018 bin ich wieder in Hannover zur Nachsorge und zur Rezept Abholung.<\/span><\/p>\r\n

Bleibt Munter und vor allem Gesund ich berichte weiter wie es mir ergeht nur nicht mehr so regelm\u00e4\u00dfig alle 14 Tage also reinschauen lohnt sich alle male.<\/span><\/p>\r\n

Mein HTC Wert war bei 48\u00a0 alle anderen Werte sind auch in Ordnung was will man mehr ?<\/span><\/p>\r\n

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12.03.2018<\/strong><\/span><\/p>\r\n

26. Zyklus ECP Therapie<\/span><\/p>\r\n

und 1 Jahr alle 14 Tage M\u00fcnster. Heute und Morgen wieder Sonne tanken bei Stefan \ud83d\ude42<\/span><\/p>\r\n

Es lief heute alles wie gewohnt. Am 08.03.2018 war ich mal wieder in der MHH in meiner zweiten Wahlheimat Hannover habe mich wieder Untersuchen lassen FEV1 Wert war bei 1950 ml also leicht angestiegen und was viel wichtiger ist stabil geblieben. Das OFEV ist in der Dosierung bei 100-0-100 geblieben mir ist nach wie vor Morgens \u00fcbel aber dank dem guten Jogurt einer gro\u00dfen Supermarkt Kette geht das nach kurzer Zeit wieder:-) Jetzt muss ich nir noch mein Diabetes in den Griff bekommen dann l\u00e4uft es rund.\u00a0 Es wird wieder w\u00e4rmer man kann wieder spazieren gehen hier in M\u00fcnster also alles gut.<\/span><\/p>\r\n

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09.04.2018<\/strong><\/span><\/p>\r\n

28. Zyklus der ECP Therapie<\/span><\/p>\r\n

So meine lieben hier mal wieder ein Status von mir. Ich war am 05.04.2018 in der MHH und alles wurde f\u00fcr gut befunden au\u00dfer das sie im Sputum und in einer Rachen Sp\u00fclung Pneumokokken gefunden haben und das mit einen Medikament und einer Erh\u00f6hung der Cortisongabe behandeln. Zur Belohnung \ud83d\ude42 darf ich jetzt nur noch alle 4 Wochen zur ECP Therapie fahren (was mache ich mit der erlangten Freizeit ?). Also warum jetzt alle 4 Wochen ?? Bestimmt nicht wegen guter F\u00fchrung, sondern weil ich ein Medikament nehme dass fast gleiche Ziel anstrebt wie die ECP Therapie nur das das Medikament h\u00f6here Nebenwirkungen hat als die ECP so haben die schlauen K\u00f6pfe sich gedacht das man die ECP auf alle 4 Wochen ausdehnt juhuuuuu. Blutwerte sind stabil der HCT Wert lag bei 50 alle anderen Werte sind auch im Normbereich trotz der hohen Gabe am Immunsuppressiva. Jetzt muss ich noch alle Arzt Termine buchen f\u00fcr die Vorsorgeuntersuchungen und im Mai dann wieder nach Hannover.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\r\n

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05.06.2018<\/strong><\/span>
Status ist das meine Lungenfunktionswerte gleich bleiben das ist doch erst mal gut\u00a0 ich jetzt nicht mehr jeden Monat nach Hannover muss zur MHH sondern alle 2 Monate und sie mir das Rezept f\u00fcr OVEF zu schicken. Ich war aber am 02.06.2018 in Hannover nicht in der MHH sonder auf ein Alpha-1-ATM Seminar der MHH und der Alpha-1 Deutschland\u00a0 viele Sachen habe ich geh\u00f6rt \u00fcber meine doch nicht so seltene Erkrankung.<\/span><\/p>\r\n

Leider ist auch was trauriges passiert ein Mitpatient ist leider verstorben \ud83d\ude41 Wir haben hier in M\u00fcnster bei der ECP immer sehr viel Spa\u00df gehabt konnten uns austauschen obwohl er kein Alpha Patient war sonder Leuk\u00e4mie hatte aber transplantiert war fast die gleichen Medis nahm wie ich die Probleme hatte die ich auch habe mit den Medis.<\/span><\/p>\r\n

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03.07.2018\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\r\n

Hallo ihr lieben da bin ich wieder!! Ich bin heute zum 31. mal in der Dermatologischen Klinik in M\u00fcnster. Es l\u00e4uft so hoffe ich alles gut meine Werte sind stabil bis auf einen Ausrutscher heute ich hoffe das es ein Ausrutscher war. Ich bin wie schon geschrieben nur noch alle 4 Wochen hier\u00a0 und ich brauche nur noch alle 2 Monate nach Hannover zur MHH. Am 17.07. ist es wieder soweit und ich bin gespannt was es dort gibt ich hoffe nur positives weil ich m\u00f6chte noch ein paar Jahre machen mit gleichbleibender oder sogar noch bessere Luft (was ich aber pers\u00f6nlich nicht glaube). Am Anfang Juli war\u00a0 ich auf einer Alpha-1 Schulung und habe sehr viel neues erfahren \u00fcber die Erkrankung und das es neue Wege gibt diese Erkrankung zu behandeln.<\/span>
Was war sonst noch ?? Nichts neues jedenfalls nicht bei mir… doch halt ich bin durch Cortison Diabetiker geworden und nach einem erneuten Cortison sto\u00df ist die Diabetes entglitten so das ich mich in treue H\u00e4nden der Diabetologen begeben musste die mir auch sofort geholfen haben mit neuem Insulin und guter Pflege und was so alles dazu geh\u00f6rt. Schon nach einem Monat sanken die Blutzuckerwerte von einem Langzeitzucker Wert von 12 jetzt auf 9,3 das hei\u00dft aber weitermachen das ich wieder auf 7,5 komme also es gibt viel zu tun.<\/span><\/p>\r\n

So das war es f\u00fcr heute<\/span><\/p>\r\n

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30.07.2018<\/strong><\/span><\/p>\r\n

So das waren schon wieder 4 Wochen. Mittlerweile war ich schon wieder in der MHH die Werte sind stabil die Medikation ist gleich geblieben. Advagraf wurde von 1,5 auf 1,0 runter gesetzt. Diabetes technisch habe ich mich auch ver\u00e4ndert ich habe jetzt zum messen nicht mehr Accu Check Mobile sonder Freestyle Libre super Ger\u00e4t.<\/span><\/p>\r\n

Ach ja ECP die l\u00e4uft wie immer rund die Reaktion in meinem K\u00f6rper wird gut in Schach gehalten OFEV nehme ich noch immer 100-0-100 ich muss auch nicht mehr jeden Monat nach Hannover bin wieder bei 3 Monaten. ECP l\u00e4uft alle 4 Wochen. Im Urlaub war ich auch eine Woche an der sch\u00f6nen Nordsee das hat mir viel gebracht und ich habe mich dazu entschieden das ich das mehr machen sollte einfach mal an die See der Lunge wegen.<\/span><\/p>\r\n

So meine Freunde wenn nichts passieren sollte am 2. Tag der ECP berichte ich im August wenn der 33. Zyklus der ECP l\u00e4uft<\/span><\/p>\r\n

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33. Zyklus ECP Therapie<\/b><\/span><\/p>\r\n

Jetzt bin ich schon das 33 mal hier 66 mal ein Butterfly in den Arm 66 mal 1500 ml Blut in die Maschine 66 mal wurden meine wei\u00dfen Blutk\u00f6rperchen ver\u00e4ndert und was hat es gebracht ?? Na das was ich mir erhofft hatte wohl nicht aber es hat die Absto\u00dfung wahrscheinlich ein wenig verlangsamt. Sie hat mir wahrscheinlich mein Leben bisher verl\u00e4ngert meine Lebensqualit\u00e4t erhalten und das ist gut so! Ich m\u00f6chte im n\u00e4chsten Jahr noch mal gerne in den Urlaub an die Nordsee ich habe noch so viele Baustellen die ich abarbeiten m\u00f6chte und wenn die ECP und die MHH mir dabei helfen dann nehme ich das gerne alles in Kauf.<\/span>
Ich bin jetzt 13. Jahre alt mit der Lunge und hoffe es werden noch viele sch\u00f6ne Jahre mit meiner Familie .<\/span><\/p>\r\n

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24.09.2018<\/strong><\/span><\/p>\r\n

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34. Zyklus der ECP Therapie\u00a0<\/span><\/p>\r\n

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M\u00fcnster hat mich wieder! Zum 34. mal darf ich in diesem wundersch\u00f6nen alten Geb\u00e4ude meine Therapie genie\u00dfen morgens bei Stefan am Ger\u00e4t und den Rest des Tages wie im Hotel, Essen,Schlafen,Spazieren gehen Essen, TV Watching oder mit meinem Lieblings Zimmer Genossen dummes Zeug machen und labern bis der Arzt kommt \ud83d\ude42 Am 10. Oktober fahre ich wieder nach Hannover um mich dort wieder untersuchen zu lassen und zu h\u00f6ren wie es mir geht ich mein wie es mir geht wei\u00df ich ja aber nicht wie es meiner Lunge geht. Dr\u00fcckt mir die Daumen das es alles gut ist. Also ich erwarte keine Wunder mehr nur das es nicht weiter oder schneller voranschreitet ich habe vor kurzem meine Silberhochzeit gefeiert\u00a0 ich m\u00f6chte noch meine Enkel kennen lernen in einem guten Gesundheitlichem Zustand also so das ich sie auf den Arm nehmen kann ohne Atemnot das w\u00e4re fein oder das ich noch so Aktionen starten kann wie am vergangenen Weekend das ich mal eben unser Schlafzimmer streichen und fertig machen kann ohne gro\u00dfe Atemnot das ich noch ein paar Jahre weiter in der VR Bank arbeiten kann.\u00a0 Wir werden sehen wie es weiter geht ich werde auf jeden Fall hier berichten.<\/span><\/p>\r\n

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22.10.2018<\/strong><\/span><\/p>\r\n

Huhu da isser wieder, wieder in M\u00fcnster wieder zu einem Zyklus ECP. Es gibt was neues ich war am 11.10.2018 in der MHH in Hannover zur Nachsorge und dort hat man festgestellt das ich einen Pseudomonas<\/b><\/a>\u00a0Keim habe der behandelt werden muss.\u00a0 Das werde ich als erstes nach der ECP Therapie anstossen.<\/span><\/p>\r\n

Positiv ist ich brauche nur noch alle 6 Wochen hier her. Na dann. Laut MHH sind die Lungenfunktionswerte stabil !?<\/span><\/p>\r\n

Schauen wir mal was das alles gibt. Ich werde auf jeden Fall hier weiter berichten auch wie es mit der Inhalation l\u00e4uft wegen des Pseudomonas.<\/span><\/p>\r\n

Bis dahin Munter bleiben.<\/span><\/p>\r\n

Nachtrag: Behandelt wird das ganze durch eine Inhalative Therapie mit Sultanol,Muccoclear und Tobi, alle drei Medikamente muss ich 2 mal T\u00e4glich inhalieren. Mal schauen was das so ergibt.<\/span><\/p>\r\n

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03.12.2018<\/span><\/strong><\/p>\r\n

Palim Palim da ist er wieder, nach sechs Wochen wieder in meiner Wahlheimat M\u00fcnster.<\/span><\/p>\r\n

Mein 36. Zyklus ECP Therapie steht bevor ich warte darauf das Stefan kommt und mich holt ich bin in der zweiten Runde vorgesehen das hei\u00dft ich komme sp\u00e4t dran und bin dann auch erst sp\u00e4t wieder raus Mist.<\/span><\/p>\r\n

Wie ist es mir in der zwischen Zeit ergangen ? Ich bekomme jetzt 2 mal t\u00e4gl. inhalative Medikamente die einiges bei mir verursachen, zum einen fange ich an zu zittern das kann man aber wohl abstellen in dem man ein anderes vergleichbares Medikament gibt und meine \u00dcbelkeit verst\u00e4rkt sich. Bedingt durch das ganze Kortison und dem Zucker habe ich einen beginnenden Grauen Star nun denn das bekommen wir auch noch in den Griff \ud83d\ude42 Die Lungenfunktion f\u00e4llt weiter laut meinem AM 1 bin nun bei 1400 ml\u00a0 wenn das so weiter geht hmmm.<\/span><\/p>\r\n

So ich berichte weiter gehe gleich zur Therapie und dann erst mal aufs Ohr hauen.<\/span><\/p>\r\n

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11.02.2019<\/span><\/strong><\/p>\r\n

Zwischen Bericht<\/span>
Ich war wie vorgesehen im Januar in der UKM leider war mein Pfleger krank somit habe ich an den beiden vorgesehenen Tagen keine ECP bekommen \ud83d\ude41<\/span><\/p>\r\n

Macht nix bekomme ja eine am 25.02. und am 26.02. jetzt laut der MHH wieder im 4 Wochen Rhythmus. Ich war am 23.01.2019 in der MHH LuFu um 300 ml gesunken Broncho und Biopsie gemacht festgestellt keine Akute Absto\u00dfung. OFEV abgesetzt da kein Nutzen der Medikamentes nachweisbar. Daf\u00fcr 40 mg Kortison 5 Tage alle drei Tage dann um 5 mg senken. Was soll ich sagen Werte stabil und etwas steigend mal schauen wie es nach der ECP ist. Nach ECP LuFu und per Fax an die MHH ich hoffe das die Werte stabil bleiben so das ich nicht kurzfristig wieder nach Hannover muss. So jetzt seit ihr auf dem Laufenden ich berichte weiter bis dahin\u00a0<\/span><\/p>\r\n

Munter bleiben<\/span><\/p>\r\n

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25.02.2019<\/span><\/strong><\/p>\r\n

Heute war ich endlich mal wieder in der UKM mit Ludger alles lief sehr gut durch bin ab sofort wieder alle 4 Wochen vor Ort was mich zum einen sehr freut da ich dann immer mit Ludger zusammen bin und nicht mit jemanden Fremden mein Zimmer teilen muss zum anderen bin ich aber auch betr\u00fcbt da die Absto\u00dfungsreaktion nicht verlangsamt wird sie schreitet immer weiter voran ich denk ich brauche wenn das noch m\u00f6glich ist eine neue Lunge.<\/span><\/p>\r\n

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13.03.2019<\/strong><\/span><\/p>\r\n

Ich habe eine Einladung zur MHH da nach einem Taper von 40 mg Cortison sich die werte nicht verbessert haben. Mist!! mal schauen was es da so gibt.<\/span><\/p>\r\n

19.03.2019<\/strong><\/span><\/p>\r\n

Besuch der MHH zwecks Nachsorge Notfall. Ich musste ja unbedingt nach Hannover um mit dem Prof. zu sprechen aber da mein FEV1 Wert wieder gestiegen (oder gleich geblieben war nur weil da jemand nicht mit dem Ger\u00e4t umgehen konnte) brauchte er auch nicht mit mir sprechen (?) Egal keine Fahrt ist umsonst Habe ein neues Medikament bekommen Modigraf 0,2 mg statt Advagraf mal schauen wie lange \ud83d\ude42\u00a0<\/span><\/p>\r\n

Am 25. und 26. M\u00e4rz bin ich dann wieder in der UKM zur ECP Therapie und bei geilem Wetter spazieren gehen und Pizza essen \ud83d\ude42<\/span><\/p>\r\n

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24.und 25.03.2019<\/strong><\/span><\/p>\r\n

38. Zyklus ECP Therapie in der UKM<\/span><\/p>\r\n

ECP Therapie lief wie immer gut nur bedingt eines Muskelfaserrisses war ich ein wenig eingeschr\u00e4nkt in meinem tun. Wir h\u00e4tten aber eh nicht viel machen k\u00f6nnen da es ein schei\u00df Wetter war. Aber wir waren bei unserem Lieblingsitaliener!! Das n\u00e4chste mal ist dann im April bei hoffentlich gutem Wetter und besserer Gesundheit.\u00a0<\/span><\/p>\r\n

02.04.2019\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\r\n

Ich war Atemlos und bin deswegen Notfall m\u00e4\u00dfig ins hiesige Krankenhaus verbracht worden. Nach ca. 4 Stunden durfte ich wieder gehen da mit der Lunge alles in Ordnung ist. Irgendwie kann ich das nicht so recht glauben weil bei Bewegung f\u00e4llt der Sauerstoffgehalt im Blut rapide ab statt wie \u00fcblich 97 % habe ich eh nur 94% aber bei Bewegung f\u00e4llt das ganze auf 80% und der Puls geht auf bis zu 100 BPMs hoch. Ich werde mich noch diese woche erholen und etwas Atemtherapie machen sollte es nicht wieder normal werden, werde ich mich wohl oder \u00fcbel in der MHH melden m\u00fcssen.<\/span><\/p>\r\n

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24.04.2019<\/span><\/strong><\/p>\r\n

Bin wieder in der UKM zur ECP – Therapie mir geht es wieder etwas besser war doch mehr angeschlagen als ich gedacht hatte. Aber bei diesem sch\u00f6nen Wetter heute und gestern kann es nur wieder bergauf gehen. ECP-Therapie lief wie immer gut ab mein K\u00f6rper hat noch gut mit gespielt der HCT-Wert war etwas niedriger als sonst aber das h\u00e4lt uns ja nicht auf. Jetzt noch bis morgen warten und dann ab nach Hause.\u00a0<\/span><\/p>\r\n

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28.06.2019<\/span><\/strong><\/p>\r\n

ECP-Therapie die 41.\u00a0<\/span><\/p>\r\n

Dieses mal allein ohne meinen Ludger voll Langweilig \ud83d\ude42 An Schlaf war nicht zu denken es war ich sag mal laut auf Station 6. Das Essen war wie immer wie alle 4 Wochen halt ich glaube die k\u00f6nnen dort nicht anders Therapie war sehr entspannend keine Hektik. Alles wie immer gut vertragen kein Fieber oder sonstiges Laborwerte waren auch fast gut also was will man mehr?? Das n\u00e4chste mal bin ich dann wieder im Juli dran dann Urlaub dann im August mit Ludger wieder weil der ist alle 6 Wochen dran und ich hoffe das es ihm gut geht und er wohl auf ist. So bis zum n\u00e4chsten mal Munter bleiben.<\/span><\/p>\r\n

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15. und 16.07.2019<\/strong><\/span><\/p>\r\n

So das war schon fast wieder die ECP Therapie heute ist der zweite Tag des 42. Zyklus. Werte sind stabil Immunsuppressiva wurde etwas gesenkt von der MHH die Docs der UKM w\u00fcrden die Intervalle etwas verl\u00e4ngern statt alle 4 Wochen auf alle 6 Wochen ich wei\u00df nur nicht wie ich damit umgehen soll beim letzten mal ging das in die Hose da sind die FEv1 Werte gefallen. Aber mal schauen was die Damen und Herren der MHH dazu sagen.<\/span><\/p>\r\n

Sch\u00f6n war dieses mal das ich allein war am ersten Tag so konnte ich mich ein wenig erholen. Morgen fr\u00fch geht es wieder nach Hause nach dem geilen Fr\u00fchst\u00fcck hier.\u00a0<\/span><\/p>\r\n

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29.09.2019<\/strong><\/span><\/p>\r\n

Mittlerweile ist viel passiert.<\/span><\/p>\r\n

Ich war am 26.08.2019 in der MHH und durch den R\u00fcckgang von 6 auf 4 Wochen ECP Therapie haben sich meine FEV 1 Werte etwas verbessert. Das ist erstmal super ich kann nur hoffen dass das so bleibt das die Werte so bleiben oder vielleicht ein bisschen besser werden. Ich wei\u00df der Kerl ist nie zufrieden aber die Hoffnung stirbt zum Schluss.<\/span><\/p>\r\n

Das n\u00e4chste mein Kumpel und langer Weg Gef\u00e4hrte ist von alle 14 Tage auf alle 4 Wochen dann auf alle 6 Wochen und jetzt auf alle 8 Wochen ECP geklettert das bedeutet das es bald nicht mehr da ist und wir k\u00f6nnen keinen Quatsch mehr machen. Ich freue mich f\u00fchr ihn das es Ihm so gut geht nach seinem langem Weg aus der Leuk\u00e4mie und GVHD.\u00a0<\/span><\/p>\r\n

So werde ich bald alleine bei Stefan im Raum sitzen und meine Therapie machen und keiner wei\u00df wie lange ich der UKM erhalten bleiben darf.\u00a0<\/span><\/p>\r\n

Das schlimme ist das ich mich immer wieder auf neue Patienten einstellen darf ich mir immer wieder das gleiche essen reinschrauben darf. Jetzt k\u00f6nnte man sagen das es doch sch\u00f6n ist immer wieder neue Menschen kennen zulernen aber irgendwann hat man keine Lust mehr immer wieder das gleiche zu sagen und das gleiche zu h\u00f6ren. Egal ich gehe jetzt am 07.10. und 08.10. in meinen 45. Zyklus und hoffe das es weiter so geht das ich mich gut f\u00fchle ich weiterhin das machen kann was ich am liebsten tue. Also bis dann Munter bleiben<\/span><\/p>\r\n

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09.10.2017 Der 16. Zyklus Tag 1\u00a0 Heute war ich alleine im Photopherese-Raum,Ludger ist im Urlaub und Frank kommt erst heute Abend. Es ist wie immer alles gut gelaufen war nach 1,5 Stunden durch somit war alles wie immer. Was war noch ? Gesundheitlich glaube bin ich etwas angeschlagen habe das Gef\u00fchl das mein Herz nicht so richtig rund l\u00e4uft und deswegen sollte ich nun doch endlich mal einen Kardiologen aufsuchen. Ach ja ich bekomme eine neue Brille juhu. Augentechnisch hat sich nichts ver\u00e4ndert was mich sehr beruhigt. So jetzt warte ich auf den Frank und morgen werde ich weiter berichten. 10.10.2017 So das war es mal wieder. Alles ist gut gelaufen wir hatten eine Menge Spa\u00df der Frank und ich waren Pizza essen leider ohne Ludger der ja im Urlaub dieses mal war. In 14 Tagen bin ich wieder in meiner Wahlheimat M\u00fcnster \ud83d\ude42 und danach dann wieder Infusion bei uns in Rheine damit die Freien Radikalen also die Antik\u00f6rper die meiner Lunge nicht so gut tun weiter in ihre Schranken gewiesen werden. 23.10.2017 17.Zyklus der ECP Therapie. Wieder der erste Tag rum. Meine Werte also die Blutwerte waren gut so das alles gut durchlaufen konnte. HTC war bei 45% also war ich nach ca. 2 Stunden von der Nadel und konnte Kaffee trinken gehen. Mein FEV1 Wert h\u00e4lt sich Tapfer bei 1800 ml am AM 1 mal sehen was am 1.11. das Ger\u00e4t der MHH sagt. 06.11.2017 18. Zyklus der ECP Therapie 1. Tag alles wieder super gelaufen keine St\u00f6rung am Ger\u00e4t keine St\u00f6rung am Patienten. Sitze hier und warte auf Frank. Heute war hier das reinste Chaos keine Zimmer, kein Essen alles musste man erfragen das die das hier nicht hinbekommen das verstehe ich nicht. ich war am 01.11.2017 in der MHH wir machen weiter wie bisher alle 14 Tage ECP in M\u00fcnster und alle 4 Wochen Immungluboline Infusions-Therapie in Rheine. Ich hatte bei LuFu einen Verlust von 200 ml beim FEV1 aber keine Broncho. Laut meines AM1 habe ich auch dort 200 ml verloren das l\u00e4sst aber aufhorchen ich werde jetzt die n\u00e4chsten 3 Tage mal weiter sehen und wenn dann der Wert weiter f\u00e4llt oder so bleibt dann rufe ich in der MHH an dann muss ich halt nochmals diese Jahr da hin. 04.12.2017 Moin,Moin, so es hat sich einiges getan in meinem Kranken -dasein \ud83d\ude42 Als erstes brauche ich keine Immunglobuline mehr da\u00a0 ich keine Antik\u00f6rper mehr habe aber die ECP Therapie geht weiter alle 14 Tage damit kann ich um leider habe ich wie schon am 06.11.2017 geschrieben 200 ml Lungenfunktion verloren hatte teilweise nur noch 1500 ml was ich meiner Erk\u00e4ltung zu schiebe die ich nunmehr auch schon fast 4 Wochen trotz Antibiotika mit mir rumschleppe. Bin jetzt im 20. Zyklus alles l\u00e4uft gut mein HCT Wert liegt bei 49 % meine Leberwerte sind in Ordnung. Herz laut Kardiologe auch in Ordnung\u00a0 also was will ich mehr ?? Was war das den gleich noch was ich wollte ?? Ach ja mehr FEV1 mehr Luft bei Belastung mehr nicht vielleicht klappt das ja noch mit der ECP Therapie vielleicht wenn ich mich etwas mehr anstrenge und Cindy mir noch etwas mehr abverlangt vielleicht durch Training und durch ECP\u00a0 komme ich wieder nach oben.\u00a0 18. und 19.12.2017 21. Zyklus der ECP Therapie. Mir geht es Schei\u00dfe ich habe definitiv eine Lungenfibrose wenn man der Literatur glauben kann ist die Sterblichkeitsrate sehr hoch und das in einer sehr kurzen Zeit. Ich glaube meine Zeit l\u00e4uft ab hier. Meine Werte: HCT 48\/l Ich wei\u00df gar nicht was ich schreiben soll bin v\u00f6llig durch den Wind\u00a0 alles voll doof im Moment.Melde mich in 4 Wochen wieder w\u00fcnsche Euch eine sch\u00f6ne Weihnachtszeit. 27.02.2018 Nach fast drei Monaten melde ich mich wieder zur\u00fcck. es ist viel in der letzten Zeit passiert der Tod zweier Menschen die Umstellung auf ein neues Medikament Namens Ofev das Rezept daf\u00fcr darf ich jeden Monat aus Hannover holen und viele andere Sachen mehr. Aber ab jetzt wird weiter geschrieben ich mach nat\u00fcrlich weiterhin die ECP Therapie und hoffe ja immer noch das ich was damit erreiche. Mein FEV1 Wert liegt derzeitig bei 1,9 Liter am Ger\u00e4t in der MHH auf einem AM1 liegen die Werte etwas drunter so zwischen 1,7 und 1,8 aber ich denke mal ich kann im gro\u00dfen und ganzen mit mir zufrieden sein. Ach ja ich bin jetzt im 25. Zyklus der heute beendet wurde und ich fahre noch alle 14 Tage hier nach M\u00fcnster in die UKM. Am 08.03.2018 bin ich wieder in Hannover zur Nachsorge und zur Rezept Abholung. Bleibt Munter und vor allem Gesund ich berichte weiter wie es mir ergeht nur nicht mehr so regelm\u00e4\u00dfig alle 14 Tage also reinschauen lohnt sich alle male. Mein HTC Wert war bei 48\u00a0 alle anderen Werte sind auch in Ordnung was will man mehr ? 12.03.2018 26. Zyklus ECP Therapie und 1 Jahr alle 14 Tage M\u00fcnster. Heute und Morgen wieder Sonne tanken bei Stefan \ud83d\ude42 Es lief heute alles wie gewohnt. Am 08.03.2018 war ich mal wieder in der MHH in meiner zweiten Wahlheimat Hannover habe mich wieder Untersuchen lassen FEV1 Wert war bei 1950 ml also leicht angestiegen und was viel wichtiger ist stabil geblieben. Das OFEV ist in der Dosierung bei 100-0-100 geblieben mir ist nach wie vor Morgens \u00fcbel aber dank dem guten Jogurt einer gro\u00dfen Supermarkt Kette geht das nach kurzer Zeit wieder:-) Jetzt muss ich nir noch mein Diabetes in den Griff bekommen dann l\u00e4uft es rund.\u00a0 Es wird wieder w\u00e4rmer man kann wieder spazieren gehen hier in M\u00fcnster also alles gut. 09.04.2018 28. Zyklus der ECP Therapie So meine lieben hier mal wieder ein Status von mir. Ich war am 05.04.2018 in der MHH und alles wurde f\u00fcr gut befunden au\u00dfer das sie im Sputum und in einer Rachen Sp\u00fclung Pneumokokken gefunden haben und das mit einen Medikament und einer Erh\u00f6hung der Cortisongabe behandeln. Zur Belohnung \ud83d\ude42 darf ich jetzt nur noch alle 4 Wochen zur ECP Therapie fahren (was mache ich mit der erlangten Freizeit ?). Also warum jetzt alle 4 Wochen ?? Bestimmt nicht wegen guter F\u00fchrung, sondern weil ich ein Medikament nehme dass fast gleiche Ziel anstrebt wie die ECP Therapie nur das das Medikament h\u00f6here Nebenwirkungen hat als die ECP so haben die schlauen K\u00f6pfe sich gedacht das man die ECP auf alle 4 Wochen ausdehnt juhuuuuu. Blutwerte sind stabil der HCT Wert lag bei 50 alle anderen Werte sind auch im Normbereich trotz der hohen Gabe am Immunsuppressiva. Jetzt muss ich noch alle Arzt Termine buchen f\u00fcr die Vorsorgeuntersuchungen und im Mai dann wieder nach Hannover.\u00a0\u00a0 05.06.2018Status ist das meine Lungenfunktionswerte gleich bleiben das ist doch erst mal gut\u00a0 ich jetzt nicht mehr jeden Monat nach Hannover muss zur MHH sondern alle 2 Monate und sie mir das Rezept f\u00fcr OVEF zu schicken. Ich war aber am 02.06.2018 in Hannover nicht in der MHH sonder auf ein Alpha-1-ATM Seminar der MHH und der Alpha-1 Deutschland\u00a0 viele Sachen habe ich geh\u00f6rt \u00fcber meine doch nicht so seltene Erkrankung. Leider ist auch was trauriges passiert ein Mitpatient ist leider verstorben \ud83d\ude41 Wir haben hier in M\u00fcnster bei der ECP immer sehr viel Spa\u00df gehabt konnten uns austauschen obwohl er kein Alpha Patient war sonder Leuk\u00e4mie hatte aber transplantiert war fast die gleichen Medis nahm wie ich die Probleme hatte die ich auch habe mit den Medis. 03.07.2018\u00a0 Hallo ihr lieben da bin ich wieder!! Ich bin heute zum 31. mal in der Dermatologischen Klinik in M\u00fcnster. Es l\u00e4uft so hoffe ich alles gut meine Werte sind stabil bis auf einen Ausrutscher heute ich hoffe das es ein Ausrutscher war. Ich bin wie schon geschrieben nur noch alle 4 Wochen hier\u00a0 und ich brauche nur noch alle 2 Monate nach Hannover zur MHH. Am 17.07. ist es wieder soweit und ich bin gespannt was es dort gibt ich hoffe nur positives weil ich m\u00f6chte noch ein paar Jahre machen mit gleichbleibender oder sogar noch bessere Luft (was ich aber pers\u00f6nlich nicht glaube). Am Anfang Juli war\u00a0 ich auf einer Alpha-1 Schulung und habe sehr viel neues erfahren \u00fcber die Erkrankung und das es neue Wege gibt diese Erkrankung zu behandeln.Was war sonst noch ?? Nichts neues jedenfalls nicht bei mir… doch halt ich bin durch Cortison Diabetiker geworden und nach einem erneuten Cortison sto\u00df ist die Diabetes entglitten so das ich mich in treue H\u00e4nden der Diabetologen begeben musste die mir auch sofort geholfen haben mit neuem Insulin und guter Pflege und was so alles dazu geh\u00f6rt. Schon nach einem Monat sanken die Blutzuckerwerte von einem Langzeitzucker Wert von 12 jetzt auf 9,3 das hei\u00dft aber weitermachen das ich wieder auf 7,5 komme also es gibt viel zu tun. So das war es f\u00fcr heute 30.07.2018 So das waren schon wieder 4 Wochen. Mittlerweile war ich schon wieder in der MHH die Werte sind stabil die Medikation ist gleich geblieben. Advagraf wurde von 1,5 auf 1,0 runter gesetzt. Diabetes technisch habe ich mich auch ver\u00e4ndert ich habe jetzt zum messen nicht mehr Accu Check Mobile sonder Freestyle Libre super Ger\u00e4t. Ach ja ECP die l\u00e4uft wie immer rund die Reaktion in meinem K\u00f6rper wird gut in Schach gehalten OFEV nehme ich noch immer 100-0-100 ich muss auch nicht mehr jeden Monat nach Hannover bin wieder bei 3 Monaten. ECP l\u00e4uft alle 4 Wochen. Im Urlaub war ich auch eine Woche an der sch\u00f6nen Nordsee das hat mir viel gebracht und ich habe mich dazu entschieden das ich das mehr machen sollte einfach mal an die See der Lunge wegen. So meine Freunde wenn nichts passieren sollte am 2. Tag der ECP berichte ich im August wenn der 33. Zyklus der ECP l\u00e4uft 33. Zyklus ECP Therapie Jetzt bin ich schon das 33 mal hier 66 mal ein Butterfly in den Arm 66 mal 1500 ml Blut in die Maschine 66 mal wurden meine wei\u00dfen Blutk\u00f6rperchen ver\u00e4ndert und was hat es gebracht ?? Na das was ich mir erhofft hatte wohl nicht aber es hat die Absto\u00dfung wahrscheinlich ein wenig verlangsamt. Sie hat mir wahrscheinlich mein Leben bisher verl\u00e4ngert meine Lebensqualit\u00e4t erhalten und das ist gut so! Ich m\u00f6chte im n\u00e4chsten Jahr noch mal gerne in den Urlaub an die Nordsee ich habe noch so viele Baustellen die ich abarbeiten m\u00f6chte und wenn die ECP und die MHH mir dabei helfen dann nehme ich das gerne alles in Kauf.Ich bin jetzt 13. Jahre alt mit der Lunge und hoffe es werden noch viele sch\u00f6ne Jahre mit meiner Familie . 24.09.2018 34. Zyklus der ECP Therapie\u00a0 M\u00fcnster hat mich wieder! Zum 34. mal darf ich in diesem wundersch\u00f6nen alten Geb\u00e4ude meine Therapie genie\u00dfen morgens bei Stefan am Ger\u00e4t und den Rest des Tages wie im Hotel, Essen,Schlafen,Spazieren gehen Essen, TV Watching oder mit meinem Lieblings Zimmer Genossen dummes Zeug machen und labern bis der Arzt kommt \ud83d\ude42 Am 10. Oktober fahre ich wieder nach Hannover um mich dort wieder untersuchen zu lassen und zu h\u00f6ren wie es mir geht ich mein wie es mir geht wei\u00df ich ja aber nicht wie es meiner Lunge geht. Dr\u00fcckt mir die Daumen das es alles gut ist. Also ich erwarte keine Wunder mehr nur das es nicht weiter oder schneller voranschreitet ich habe vor kurzem meine Silberhochzeit gefeiert\u00a0 ich m\u00f6chte noch meine Enkel kennen lernen in einem guten Gesundheitlichem Zustand also so das ich sie auf den Arm nehmen kann ohne Atemnot das w\u00e4re fein oder das ich noch so Aktionen starten kann wie am vergangenen Weekend das ich mal eben unser Schlafzimmer streichen und fertig machen kann ohne gro\u00dfe Atemnot das ich noch ein paar Jahre weiter in der VR Bank arbeiten kann.\u00a0 Wir werden sehen wie es weiter geht ich werde auf jeden Fall hier berichten. 22.10.2018 Huhu da isser wieder, wieder in M\u00fcnster wieder zu einem Zyklus ECP. Es gibt was neues ich war am 11.10.2018 in der MHH in Hannover zur Nachsorge und dort hat man festgestellt das ich einen Pseudomonas\u00a0Keim habe der behandelt werden muss.\u00a0 Das werde ich als erstes nach der…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":723,"parent":2292,"menu_order":2,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-811","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/811","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=811"}],"version-history":[{"count":65,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/811\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2391,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/811\/revisions\/2391"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/2292"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/723"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alpha-1-atm.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=811"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}