ECP Therapie II

09.10.2017

Der 16. Zyklus Tag 1 

Heute war ich alleine im Photopherese-Raum,Ludger ist in Urlaub und Frank kommt erst heute Abend. Es ist wie immer alles gut gelaufen war nach 1,5 Stunden durch somit war alles wie immer. Was war noch ? Gesundheitlich glaube bin ich etwas angeschlagen habe das Gefühl das mein Herz nicht so richtig rund läuft und deswegen sollte ich nun doch endlich mal einen Kardiologen aufsuchen. Ach ja ich bekomme eine neue Brille juhu. Augentechnisch hat sich nichts verändert was mich sehr beruhigt. So jetzt warte ich auf den Frank und morgen werde ich weiter berichten.

10.10.2017

So das war es mal wieder. Alles ist gut gelaufen wir hatten eine Menge Spaß der Frank und ich waren Pizza essen leider ohne Ludger der ja im Urlaub dieses mal war.

In 14 Tagen bin ich wieder in meiner Wahlheimat Münster 🙂 und danach dann wieder Infusion bei uns in Rheine damit die Freien Radikalen also die Antikörper die meiner Lunge nicht so gut tun weiter in ihre Schranken gewiesen werden.


23.10.2017

17.Zyklus der ECP Therapie.

Wieder der erste Tag rum. Meine Werte also die Blutwerte waren gut so das alles gut durchlaufen konnte.

HTC war bei 45% also war ich nach ca. 2 Stunden von der Nadel und konnte Kaffee trinken gehen. Mein FEV1 Wert hält sich Tapfer bei 1800 ml am AM 1 mal sehen was am 1.11. das Gerät der MHH sagt.


06.11.2017

18. Zyklus der ECP Therapie 1. Tag alles wieder super gelaufen keine Störung am Gerät keine Störung am Patienten. Sitze hier und warte auf Frank. Heute war hier das reinste Chaos keine Zimmer, kein Essen alles musste man erfragen das die das hier nicht hinbekommen das verstehe ich nicht.

ich war am 01.11.2017 in der MHH wir machen weiter wie bisher alle 14 Tage ECP in Münster und alle 4 Wochen Immungluboline Infusions-Therapie in Rheine. Ich hatte bei LuFu einen Verlust von 200 ml beim FEV1 aber keine Broncho. Laut meines AM1 habe ich auch dort 200 ml verloren das lässt aber aufhorchen ich werde jetzt die nächsten 3 Tage mal weiter sehen und wenn dann der Wert weiter fällt oder so bleibt dann rufe ich in der MHH an dann muss ich halt nochmals diese Jahr da hin.


04.12.2017

Moin,Moin, so es hat sich einiges getan in meinem Kranken -dasein 🙂 Als erstes brauche ich keine Immunglobuline mehr da  ich keine Antikörper mehr habe aber die ECP Therapie geht weiter alle 14 Tage damit kann ich um leider habe ich wie schon am 06.11.2017 geschrieben 200 ml Lungenfunktion verloren hatte teilweise nur noch 1500 ml was ich meiner Erkältung zu schiebe die ich nunmehr auch schon fast 4 Wochen trotz Antibiotika mit mir rumschleppe. Bin jetzt im 20. Zyklus alles läuft gut mein HCT Wert liegt bei 49 % meine Leberwerte sind in Ordnung. Herz laut Kardiologe auch in Ordnung  also was will ich mehr ?? Was war das den gleich noch was ich wollte ?? Ach ja mehr FEV1 mehr Luft bei Belastung mehr nicht vielleicht klappt das ja noch mit der ECP Therapie vielleicht wenn ich mich etwas mehr anstrenge und Cindy mir noch etwas mehr abverlangt vielleicht durch Training und durch ECP  komme ich wieder nach oben. 


18. und 19.12.2017

21. Zyklus der ECP Therapie.

Mir geht es Scheiße ich habe definitiv eine Lungenfibrose wenn man der Literatur glauben kann ist die Sterblichkeitsrate sehr hoch und das in einer sehr kurzen Zeit. Ich glaube meine Zeit läuft ab hier.

Meine Werte:

HCT 48l/l

Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll bin völlig durch den Wind  alles voll doof im Moment.
Melde mich in 4 Wochen wieder wünsche Euch eine schöne Weihnachtszeit.


27.02.2018

Nach fast drei Monaten melde ich mich wieder zurück. es ist viel in der letzten Zeit passiert der Tod zweier Menschen die Umstellung auf ein neues Medikament Namens Ofev das Rezept dafür darf ich jeden Monat aus Hannover holen und viele andere Sachen mehr.

Aber ab jetzt wird weiter geschrieben ich mach natürlich weiterhin die ECP Therapie und hoffe ja immer noch das ich was damit erreiche. Mein FEV1 Wert liegt derzeitig bei 1,9 Liter am Gerät in der MHH auf einem AM1 liegen die Werte etwas drunter so zwischen 1,7 und 1,8 aber ich denke mal ich kann im großen und ganzen mit mir zufrieden sein. Ach ja ich bin jetzt im 25. Zyklus der heute beendet wurde und ich fahre noch alle 14 Tage hier nach Münster in die UKM.

Am 08.03.2018 bin ich wieder in Hannover zur Nachsorge und zur Rezept Abholung.

Bleibt Munter und vor allem Gesund ich berichte weiter wie es mir ergeht nur nicht mehr so regelmäßig alle 14 Tage also reinschauen lohnt sich alle male.

Mein HTC Wert war bei 48  alle anderen Werte sind auch in Ordnung was will man mehr ?


12.03.2018

26. Zyklus ECP Therapie

und 1 Jahr alle 14 Tage Münster. Heute und Morgen wieder Sonne tanken bei Stefan 🙂

Es lief heute alles wie gewohnt. Am 08.03.2018 war ich mal wieder in der MHH in meiner zweiten Wahlheimat Hannover habe mich wieder Untersuchen lassen FEV1 Wert war bei 1950 ml also leicht angestiegen und was viel wichtiger ist stabil geblieben. Das OFEV ist in der Dosierung bei 100-0-100 geblieben mir ist nach wie vor Morgens übel aber dank dem guten Jogurt einer großen Supermarkt Kette geht das nach kurzer Zeit wieder:-) Jetzt muss ich nir noch mein Diabetes in den Griff bekommen dann läuft es rund.  Es wird wieder wärmer man kann wieder spazieren gehen hier in Münster also alles gut.


09.04.2018

28. Zyklus der ECP Therapie

So meine lieben hier mal wieder ein Status von mir. Ich war am 05.04.2018 in der MHH und alles wurde für gut befunden außer das sie im Sputum und in einer Rachen Spülung Pneumokokken gefunden haben und das mit einen Medikament und einer Erhöhung der Cortisongabe behandeln. Zur Belohnung 🙂 darf ich jetzt nur noch alle 4 Wochen zur ECP Therapie fahren (was mache ich mit der erlangten Freizeit ?). Also warum jetzt alle 4 Wochen ?? Bestimmt nicht wegen guter Führung, sondern weil ich ein Medikament nehme dass fast gleiche Ziel anstrebt wie die ECP Therapie nur das das Medikament höhere Nebenwirkungen hat als die ECP so haben die schlauen Köpfe sich gedacht das man die ECP auf alle 4 Wochen ausdehnt juhuuuuu. Blutwerte sind stabil der HCT Wert lag bei 50 alle anderen Werte sind auch im Normbereich trotz der hohen Gabe am Immunsuppressiva. Jetzt muss ich noch alle Arzt Termine buchen für die Vorsorgeuntersuchungen und im Mai dann wieder nach Hannover.  


05.06.2018
Status ist das meine Lungenfunktionswerte gleich bleiben das ist doch erst mal gut  ich jetzt nicht mehr jeden Monat nach Hannover muss zur MHH sondern alle 2 Monate und sie mir das Rezept für OVEF zu schicken. Ich war aber am 02.06.2018 in Hannover nicht in der MHH sonder auf ein Alpha-1-ATM Seminar der MHH und der Alpha-1 Deutschland  viele Sachen habe ich gehört über meine doch nicht so seltene Erkrankung.

Leider ist auch was trauriges passiert ein Mitpatient ist leider verstorben 🙁 Wir haben hier in Münster bei der ECP immer sehr viel Spaß gehabt konnten uns austauschen obwohl er kein Alpha Patient war sonder Leukämie hatte aber transplantiert war fast die gleichen Medis nahm wie ich die Probleme hatte die ich auch habe mit den Medis.


03.07.2018 

Hallo ihr lieben da bin ich wieder!! Ich bin heute zum 31. mal in der Dermatologischen Klinik in Münster. Es läuft so hoffe ich alles gut meine Werte sind stabil bis auf einen Ausrutscher heute ich hoffe das es ein Ausrutscher war. Ich bin wie schon geschrieben nur noch alle 4 Wochen hier  und ich brauche nur noch alle 2 Monate nach Hannover zur MHH. Am 17.07. ist es wieder soweit und ich bin gespannt was es dort gibt ich hoffe nur positives weil ich möchte noch ein paar Jahre machen mit gleichbleibender oder sogar noch bessere Luft (was ich aber persönlich nicht glaube). Am Anfang Juli war  ich auf einer Alpha-1 Schulung und habe sehr viel neues erfahren über die Erkrankung und das es neue Wege gibt diese Erkrankung zu behandeln.
Was war sonst noch ?? Nichts neues jedenfalls nicht bei mir… doch halt ich bin durch Cortison Diabetiker geworden und nach einem erneuten Cortison stoß ist die Diabetes entglitten so das ich mich in treue Händen der Diabetologen begeben musste die mir auch sofort geholfen haben mit neuem Insulin und guter Pflege und was so alles dazu gehört. Schon nach einem Monat sanken die Blutzuckerwerte von einem Langzeitzucker Wert von 12 jetzt auf 9,3 das heißt aber weitermachen das ich wieder auf 7,5 komme also es gibt viel zu tun.

So das war es für heute


 

30.07.2018

So das waren schon wieder 4 Wochen. Mittlerweile war ich schon wieder in der MHH die Werte sind stabil die Medikation ist gleich geblieben. Advagraf wurde von 1,5 auf 1,0 runter gesetzt. Diabetes technisch habe ich mich auch verändert ich habe jetzt zum messen nicht mehr Accu Check Mobile sonder Freestyle Libre super Gerät.

Ach ja ECP die läuft wie immer rund die Reaktion in meinem Körper wird gut in Schach gehalten OFEV nehme ich noch immer 100-0-100 ich muss auch nicht mehr jeden Monat nach Hannover bin wieder bei 3 Monaten. ECP läuft alle 4 Wochen. Im Urlaub war ich auch eine Woche an der schönen Nordsee das hat mir viel gebracht und ich habe mich dazu entschieden das ich das mehr machen sollte einfach mal an die See der Lunge wegen.

So meine Freunde wenn nichts passieren sollte am 2. Tag der ECP berichte ich im August wenn der 33. Zyklus der ECP läuft


33 Zyklus ESP Therapie

Jetzt bin ich schon das 33 mal hier 66 mal ein Butterfly in den Arm 66 mal 1500 ml Blut in die Maschine 66 mal wurden meine weißen Blutkörperchen verändert und was hat es gebracht ?? Na das was ich mir erhofft hatte wohl nicht aber es hat die Abstoßung wahrscheinlich ein wenig verlangsamt. Sie hat mir wahrscheinlich mein Leben bisher verlängert meine Lebensqualität erhalten und das ist gut so! Ich möchte im nächsten Jahr noch mal gerne in den Urlaub an die Nordsee ich habe noch so viele Baustellen die ich abarbeiten möchte und wenn die ECP und die MHH mir dabei helfen dann nehme ich das gerne alles in Kauf.
Ich bin jetzt 15. Jahre alt mit der Lunge und hoffe es werden noch viele schöne Jahre mit meiner Familie .