09.10.2017

Der 16. Zyklus Tag 1 

Heute war ich alleine im Photopherese-Raum,Ludger ist im Urlaub und Frank kommt erst heute Abend. Es ist wie immer alles gut gelaufen war nach 1,5 Stunden durch somit war alles wie immer. Was war noch ? Gesundheitlich glaube bin ich etwas angeschlagen habe das Gefühl das mein Herz nicht so richtig rund läuft und deswegen sollte ich nun doch endlich mal einen Kardiologen aufsuchen. Ach ja ich bekomme eine neue Brille juhu. Augentechnisch hat sich nichts verändert was mich sehr beruhigt. So jetzt warte ich auf den Frank und morgen werde ich weiter berichten.

10.10.2017

So das war es mal wieder. Alles ist gut gelaufen wir hatten eine Menge Spaß der Frank und ich waren Pizza essen leider ohne Ludger der ja im Urlaub dieses mal war.

In 14 Tagen bin ich wieder in meiner Wahlheimat Münster 🙂 und danach dann wieder Infusion bei uns in Rheine damit die Freien Radikalen also die Antikörper die meiner Lunge nicht so gut tun weiter in ihre Schranken gewiesen werden.


23.10.2017

17.Zyklus der ECP Therapie.

Wieder der erste Tag rum. Meine Werte also die Blutwerte waren gut so das alles gut durchlaufen konnte.

HTC war bei 45% also war ich nach ca. 2 Stunden von der Nadel und konnte Kaffee trinken gehen. Mein FEV1 Wert hält sich Tapfer bei 1800 ml am AM 1 mal sehen was am 1.11. das Gerät der MHH sagt.


06.11.2017

18. Zyklus der ECP Therapie 1. Tag alles wieder super gelaufen keine Störung am Gerät keine Störung am Patienten. Sitze hier und warte auf Frank. Heute war hier das reinste Chaos keine Zimmer, kein Essen alles musste man erfragen das die das hier nicht hinbekommen das verstehe ich nicht.

ich war am 01.11.2017 in der MHH wir machen weiter wie bisher alle 14 Tage ECP in Münster und alle 4 Wochen Immungluboline Infusions-Therapie in Rheine. Ich hatte bei LuFu einen Verlust von 200 ml beim FEV1 aber keine Broncho. Laut meines AM1 habe ich auch dort 200 ml verloren das lässt aber aufhorchen ich werde jetzt die nächsten 3 Tage mal weiter sehen und wenn dann der Wert weiter fällt oder so bleibt dann rufe ich in der MHH an dann muss ich halt nochmals diese Jahr da hin.


04.12.2017

Moin,Moin, so es hat sich einiges getan in meinem Kranken -dasein 🙂 Als erstes brauche ich keine Immunglobuline mehr da  ich keine Antikörper mehr habe aber die ECP Therapie geht weiter alle 14 Tage damit kann ich um leider habe ich wie schon am 06.11.2017 geschrieben 200 ml Lungenfunktion verloren hatte teilweise nur noch 1500 ml was ich meiner Erkältung zu schiebe die ich nunmehr auch schon fast 4 Wochen trotz Antibiotika mit mir rumschleppe. Bin jetzt im 20. Zyklus alles läuft gut mein HCT Wert liegt bei 49 % meine Leberwerte sind in Ordnung. Herz laut Kardiologe auch in Ordnung  also was will ich mehr ?? Was war das den gleich noch was ich wollte ?? Ach ja mehr FEV1 mehr Luft bei Belastung mehr nicht vielleicht klappt das ja noch mit der ECP Therapie vielleicht wenn ich mich etwas mehr anstrenge und Cindy mir noch etwas mehr abverlangt vielleicht durch Training und durch ECP  komme ich wieder nach oben. 


18. und 19.12.2017

21. Zyklus der ECP Therapie.

Mir geht es Scheiße ich habe definitiv eine Lungenfibrose wenn man der Literatur glauben kann ist die Sterblichkeitsrate sehr hoch und das in einer sehr kurzen Zeit. Ich glaube meine Zeit läuft ab hier.

Meine Werte:

HCT 48l/l

Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll bin völlig durch den Wind  alles voll doof im Moment.
Melde mich in 4 Wochen wieder wünsche Euch eine schöne Weihnachtszeit.


27.02.2018

Nach fast drei Monaten melde ich mich wieder zurück. es ist viel in der letzten Zeit passiert der Tod zweier Menschen die Umstellung auf ein neues Medikament Namens Ofev das Rezept dafür darf ich jeden Monat aus Hannover holen und viele andere Sachen mehr.

Aber ab jetzt wird weiter geschrieben ich mach natürlich weiterhin die ECP Therapie und hoffe ja immer noch das ich was damit erreiche. Mein FEV1 Wert liegt derzeitig bei 1,9 Liter am Gerät in der MHH auf einem AM1 liegen die Werte etwas drunter so zwischen 1,7 und 1,8 aber ich denke mal ich kann im großen und ganzen mit mir zufrieden sein. Ach ja ich bin jetzt im 25. Zyklus der heute beendet wurde und ich fahre noch alle 14 Tage hier nach Münster in die UKM.

Am 08.03.2018 bin ich wieder in Hannover zur Nachsorge und zur Rezept Abholung.

Bleibt Munter und vor allem Gesund ich berichte weiter wie es mir ergeht nur nicht mehr so regelmäßig alle 14 Tage also reinschauen lohnt sich alle male.

Mein HTC Wert war bei 48  alle anderen Werte sind auch in Ordnung was will man mehr ?


12.03.2018

26. Zyklus ECP Therapie

und 1 Jahr alle 14 Tage Münster. Heute und Morgen wieder Sonne tanken bei Stefan 🙂

Es lief heute alles wie gewohnt. Am 08.03.2018 war ich mal wieder in der MHH in meiner zweiten Wahlheimat Hannover habe mich wieder Untersuchen lassen FEV1 Wert war bei 1950 ml also leicht angestiegen und was viel wichtiger ist stabil geblieben. Das OFEV ist in der Dosierung bei 100-0-100 geblieben mir ist nach wie vor Morgens übel aber dank dem guten Jogurt einer großen Supermarkt Kette geht das nach kurzer Zeit wieder:-) Jetzt muss ich nir noch mein Diabetes in den Griff bekommen dann läuft es rund.  Es wird wieder wärmer man kann wieder spazieren gehen hier in Münster also alles gut.


09.04.2018

28. Zyklus der ECP Therapie

So meine lieben hier mal wieder ein Status von mir. Ich war am 05.04.2018 in der MHH und alles wurde für gut befunden außer das sie im Sputum und in einer Rachen Spülung Pneumokokken gefunden haben und das mit einen Medikament und einer Erhöhung der Cortisongabe behandeln. Zur Belohnung 🙂 darf ich jetzt nur noch alle 4 Wochen zur ECP Therapie fahren (was mache ich mit der erlangten Freizeit ?). Also warum jetzt alle 4 Wochen ?? Bestimmt nicht wegen guter Führung, sondern weil ich ein Medikament nehme dass fast gleiche Ziel anstrebt wie die ECP Therapie nur das das Medikament höhere Nebenwirkungen hat als die ECP so haben die schlauen Köpfe sich gedacht das man die ECP auf alle 4 Wochen ausdehnt juhuuuuu. Blutwerte sind stabil der HCT Wert lag bei 50 alle anderen Werte sind auch im Normbereich trotz der hohen Gabe am Immunsuppressiva. Jetzt muss ich noch alle Arzt Termine buchen für die Vorsorgeuntersuchungen und im Mai dann wieder nach Hannover.  


05.06.2018
Status ist das meine Lungenfunktionswerte gleich bleiben das ist doch erst mal gut  ich jetzt nicht mehr jeden Monat nach Hannover muss zur MHH sondern alle 2 Monate und sie mir das Rezept für OVEF zu schicken. Ich war aber am 02.06.2018 in Hannover nicht in der MHH sonder auf ein Alpha-1-ATM Seminar der MHH und der Alpha-1 Deutschland  viele Sachen habe ich gehört über meine doch nicht so seltene Erkrankung.

Leider ist auch was trauriges passiert ein Mitpatient ist leider verstorben 🙁 Wir haben hier in Münster bei der ECP immer sehr viel Spaß gehabt konnten uns austauschen obwohl er kein Alpha Patient war sonder Leukämie hatte aber transplantiert war fast die gleichen Medis nahm wie ich die Probleme hatte die ich auch habe mit den Medis.


03.07.2018 

Hallo ihr lieben da bin ich wieder!! Ich bin heute zum 31. mal in der Dermatologischen Klinik in Münster. Es läuft so hoffe ich alles gut meine Werte sind stabil bis auf einen Ausrutscher heute ich hoffe das es ein Ausrutscher war. Ich bin wie schon geschrieben nur noch alle 4 Wochen hier  und ich brauche nur noch alle 2 Monate nach Hannover zur MHH. Am 17.07. ist es wieder soweit und ich bin gespannt was es dort gibt ich hoffe nur positives weil ich möchte noch ein paar Jahre machen mit gleichbleibender oder sogar noch bessere Luft (was ich aber persönlich nicht glaube). Am Anfang Juli war  ich auf einer Alpha-1 Schulung und habe sehr viel neues erfahren über die Erkrankung und das es neue Wege gibt diese Erkrankung zu behandeln.
Was war sonst noch ?? Nichts neues jedenfalls nicht bei mir… doch halt ich bin durch Cortison Diabetiker geworden und nach einem erneuten Cortison stoß ist die Diabetes entglitten so das ich mich in treue Händen der Diabetologen begeben musste die mir auch sofort geholfen haben mit neuem Insulin und guter Pflege und was so alles dazu gehört. Schon nach einem Monat sanken die Blutzuckerwerte von einem Langzeitzucker Wert von 12 jetzt auf 9,3 das heißt aber weitermachen das ich wieder auf 7,5 komme also es gibt viel zu tun.

So das war es für heute


30.07.2018

So das waren schon wieder 4 Wochen. Mittlerweile war ich schon wieder in der MHH die Werte sind stabil die Medikation ist gleich geblieben. Advagraf wurde von 1,5 auf 1,0 runter gesetzt. Diabetes technisch habe ich mich auch verändert ich habe jetzt zum messen nicht mehr Accu Check Mobile sonder Freestyle Libre super Gerät.

Ach ja ECP die läuft wie immer rund die Reaktion in meinem Körper wird gut in Schach gehalten OFEV nehme ich noch immer 100-0-100 ich muss auch nicht mehr jeden Monat nach Hannover bin wieder bei 3 Monaten. ECP läuft alle 4 Wochen. Im Urlaub war ich auch eine Woche an der schönen Nordsee das hat mir viel gebracht und ich habe mich dazu entschieden das ich das mehr machen sollte einfach mal an die See der Lunge wegen.

So meine Freunde wenn nichts passieren sollte am 2. Tag der ECP berichte ich im August wenn der 33. Zyklus der ECP läuft


33. Zyklus ECP Therapie

Jetzt bin ich schon das 33 mal hier 66 mal ein Butterfly in den Arm 66 mal 1500 ml Blut in die Maschine 66 mal wurden meine weißen Blutkörperchen verändert und was hat es gebracht ?? Na das was ich mir erhofft hatte wohl nicht aber es hat die Abstoßung wahrscheinlich ein wenig verlangsamt. Sie hat mir wahrscheinlich mein Leben bisher verlängert meine Lebensqualität erhalten und das ist gut so! Ich möchte im nächsten Jahr noch mal gerne in den Urlaub an die Nordsee ich habe noch so viele Baustellen die ich abarbeiten möchte und wenn die ECP und die MHH mir dabei helfen dann nehme ich das gerne alles in Kauf.
Ich bin jetzt 13. Jahre alt mit der Lunge und hoffe es werden noch viele schöne Jahre mit meiner Familie .


24.09.2018.

34. Zyklus der ECP Therapie 

Münster hat mich wieder! Zum 34. mal darf ich in diesem wunderschönen alten Gebäude meine Therapie genießen morgens bei Stefan am Gerät und den Rest des Tages wie im Hotel, Essen,Schlafen,Spazieren gehen Essen, TV Watching oder mit meinem Lieblings Zimmer Genossen dummes Zeug machen und labern bis der Arzt kommt 🙂 Am 10. Oktober fahre ich wieder nach Hannover um mich dort wieder untersuchen zu lassen und zu hören wie es mir geht ich mein wie es mir geht weiß ich ja aber nicht wie es meiner Lunge geht. Drückt mir die Daumen das es alles gut ist. Also ich erwarte keine Wunder mehr nur das es nicht weiter oder schneller voranschreitet ich habe vor kurzem meine Silberhochzeit gefeiert  ich möchte noch meine Enkel kennen lernen in einem guten Gesundheitlichem Zustand also so das ich sie auf den Arm nehmen kann ohne Atemnot das wäre fein oder das ich noch so Aktionen starten kann wie am vergangenen Weekend das ich mal eben unser Schlafzimmer streichen und fertig machen kann ohne große Atemnot das ich noch ein paar Jahre weiter in der VR Bank arbeiten kann.  Wir werden sehen wie es weiter geht ich werde auf jeden Fall hier berichten.


22.10.2018

Huhu da isser wieder, wieder in Münster wieder zu einem Zyklus ECP. Es gibt was neues ich war am 11.10.2018 in der MHH in Hannover zur Nachsorge und dort hat man festgestellt das ich einen Psydonomas Keim habe der behandelt werden muss.  Das werde ich als erstes nach der ECP Therapie anstossen.

Positiv ist ich brauche nur noch alle 6 Wochen hier her. Na dann. Laut MHH sind die Lungenfunktionswerte stabil !?

Schauen wir mal was das alles gibt. Ich werde auf jeden Fall hier weiter berichten auch wie es mit der Inhalation läuft wegen des Pseudomonas.

Bis dahin Munter bleiben.

Nachtrag: Behandelt wird das ganze durch eine Inhalative Therapie mit Sultanol,Muccoclear und Tobi, alle drei Medikamente muss ich 2 mal Täglich inhalieren. Mal schauen was das so ergibt.


03.12.2018

Palim Palim da ist er wieder, nach sechs Wochen wieder in meiner Wahlheimat Münster.

Mein 36. Zyklus ECP Therapie steht bevor ich warte darauf das Stefan kommt und mich holt ich bin in der zweiten Runde vorgesehen das heißt ich komme spät dran und bin dann auch erst spät wieder raus Mist.

Wie ist es mir in der zwischen Zeit ergangen ? Ich bekomme jetzt 2 mal tägl. inhalative Medikamente die einiges bei mir verursachen, zum einen fange ich an zu zittern das kann man aber wohl abstellen in dem man ein anderes vergleichbares Medikament gibt und meine Übelkeit verstärkt sich. Bedingt durch das ganze Kortison und dem Zucker habe ich einen beginnenden Grauen Star nun denn das bekommen wir auch noch in den Griff 🙂 Die Lungenfunktion fällt weiter laut meinem AM 1 bin nun bei 1400 ml  wenn das so weiter geht hmmm.

So ich berichte weiter gehe gleich zur Therapie und dann erst mal aufs Ohr hauen.


11.02.2019

Zwischen Bericht
Ich war wie vorgesehen im Januar in der UKM leider war mein Pfleger krank somit habe ich an den beiden vorgesehenen Tagen keine ECP bekommen 🙁

Macht nix bekomme ja eine am 25.02. und am 26.02. jetzt laut der MHH wieder im 4 Wochen Rhythmus. ICh war am 23.01.2019 in der MHH LuFu um 300 ml gesunken Broncho und Biopsie gemacht festgestellt keine Akute Abstoßung. OFEV abgesetzt da kein Nutzen der Medikamentes nachweisbar. Dafür 40 mg Kortison 5 Tage alle drei Tage dann um 5 mg senken. Was soll ich sagen Werte stabil und etwas steigend mal schauen wie es nach der ECP ist. Nach ECP LuFu und per Fax an die MHH ich hoffe das die Werte stabil bleiben so das ich nicht kurzfristig wieder nach Hannover muss. So jetzt seit ihr auf dem Laufenden ich berichte weiter bis dahin 

Munter bleiben


25.02.2019

Heute war ich entlich mal wieder in der UKM mit Ludger alles lief sehr gut durch bin ab sofort wieder alle 4 Wochen vor Ort was mich zum einen sehr freut da ich dann immer mit Ludger zusammen bin und nicht mit jemanden Fremden mein Zimmer teilen muss zum anderen bin ich aber auch betrübt da die Abstoßungsreaktion nicht verlangsamt wird sie schreitet immer weiter voran ich denk ich brauche wenn das noch möglich ist eine neue Lunge.


13.03.2019

Ich habe eine Einladung zur MHH da nach einem Taper von 40 mg Cortison sich die werte nicht verbessert haben. Mist!! mal schauen was es da so gibt.

19.03.2019

Besuch der MHH zwecks Nachsorge Notfall. Ich musste ja unbedingt nach Hannover um mit dem Prof. zu sprechen aber da mein FEV1 Wert wieder gestiegen (oder gleich geblieben war nur weil da jemand nicht mit dem Gerät umgehen konnte) brauchte er auch nicht mit mir sprechen (?) Egal keine Fahrt ist umsonst Habe ein neues Medikament bekommen Modigraf 0,2 mg statt Advagraf mal schauen wie lange 🙂 

Am 25. und 26. März bin ich dann wieder in der UKM zur ECP Therapie und bei geilem Wetter spazieren gehen und Pizza essen 🙂


24.und 25.03.2019

38. Zyklus ECP Therapie in der UKM

ECP Therapie lief wie immer gut nur bedingt eines Muskelfaserrisses war ich ein wenig eingeschränkt in meinem tun. Wir hätten aber eh nicht viel machen können da es ein scheiß Wetter war. Aber wir waren bei unserem Lieblingsitaliener!! Das nächste mal ist dann im April bei hoffentlich gutem Wetter und besserer Gesundheit. 

02.04.2019 

Ich war Atemlos und bin deswegen Notfall mäßig ins hiesige Krankenhaus verbracht worden. Nach ca. 4 Stunden durfte ich wieder gehen da mit der Lunge alles in Ordnung ist. Irgendwie kann ich das nicht so recht glauben weil bei Bewegung fällt der Sauerstoffgehalt im Blut rapide ab statt wie üblich 97 % habe ich eh nur 94% aber bei Bewegung fällt das ganze auf 80% und der Puls geht auf bis zu 100 BPMs hoch. Ich werde mich noch diese woche erholen und etwas Atemtharpie machen sollte es nicht wieder normal werden, werde ich mich wohl oder übel in der MHH melden müssen.

 

24.04.2019

Bin wieder in der UKM zur ECP – Therapie mir geht es wieder etwas besser war doch mehr angeschlagen als ich gedacht hatte. Aber bei diesem schönen Wetter heute und gestern kann es nur wieder bergauf gehen. ECP-Therapie lief wie immer gut ab mein Körper hat noch gut mit gespielt der HCT-Wert war etwas niedriger als sonst aber das hält uns ja nicht auf. Jetzt noch bis morgen warten und dann ab nach Hause. 


28.06.2019

ECP-Therapie die 41

Dieses mal allein ohne meinen Ludger voll Langweilig 🙂 An Schlaf war nicht zu denken es war ich sag mal laut auf Station 6. Das Essen war wie immer wie alle 4 Wochen halt ich glaube die können dort nicht anders Therapie war sehr entspannend keine Hektik. Alles wie immer gut vertragen kein Fieber oder sonstiges Laborwerte waren auch fast gut also was will man mehr?? Das nächstemal bin ich dnn wieder im Juli dran dann Urlaub dann im August mit Ludger wieder weil der ist alle 6 Wochen dran und ich hoffe das es ihm gut geht und er wohl auf ist. So bis zum nächsten mal Munter bleiben.


15. und 16.07.2019

So das war schon fast wieder die ECP Therapie heute ist der zweite Tag des 42. Zyklus. Werte sind stabil Immunsuppressiva wurde etwas gesenkt von der MHH die Docs der UKM würden die Intervalle etwas verlängern statt alle 4 Wochen auf alle 6 Wochen ich weiß nur nicht wie ich damit umgehen soll beim letzten mal ging das in die Hose da sind die FEv1 Werte gefallen. Aber mal schauen was die Damen und Herren der MHH dazu sagen.

Schön war dieses mal das ich allein war am ersten Tag so konnte ich mich ein wenig erholen. Morgen früh geht es wieder nach Hause nach dem geilen Frühstück hier. 


29.09.2019

Mittlerweile ist viel passiert.

Ich war am 26.08.2019 in der MHH und durch den Rückgang von 6 auf 4 Wochen ECP Therapie haben sich meine FEV 1 Werte etwas verbessert. Das ist erstmal super ich kann nur hoffen dass das so bleibt das die Werte so bleiben oder vielleicht ein bisschen besser werden. Ich weiß der Kerl ist nie zufrieden aber die Hoffnung stirbt zum Schluss.

Das nächste mein Kumpel und langer Weg Gefährte ist von alle 14 Tage auf alle 4 Wochen dann auf alle 6 Wochen und jetzt auf alle 8 Wochen ECP geklettert das bedeutet das es bald nicht mehr da ist und wir können keinen Quatsch mehr machen. Ich freue mich führ ihn das es Ihm so gut geht nach seinem langem Weg aus der Leukämie und GVHD. 

So werde ich bald alleine bei Stefan im Raum sitzen und meine Therapie machen und keiner weiß wie lange ich der UKM erhalten bleiben darf. 

Das schlimme ist das ich mich immer wieder auf neue Patienten einstellen darf ich mir immer wieder das gleiche essen reinschrauben darf. Jetzt könnte man sagen das es doch schön ist immer wieder neue Menschen kennen zulernen aber irgendwann hat man keine Lust mehr immer wieder das gleiche zu sagen und das gleiche zu hören. Egal ich gehe jetzt am 07.10. und 08.10. in meinen 45. Zyklus und hoffe das es weiter so geht das ich mich gut fühle ich weiterhin das machen kann was ich am liebsten tue. Also bis dann Munter bleiben