ECP-Therapie

Ich habe mir gedacht ich verzichte darauf mein weiteren Weg unter dem Menüpunkt „Ich“ weiter zuschreiben und versuche mal das ganze was jetzt grade auf mich einprasselt unter einen anderen Titel weiter zu führen.

Also ich war am 13.02.2017 zur Nachsorge in der MHH und musste zu meinem Leidwesen feststellen das ich wiedermal rund 300 ml an FEV1 Wert verloren habe so bin ich laut Messung in der MHH bei 2,0 Liter laut AM1 bei 1,78 Liter. Mir wurde schon im September 2016 eine Photopherese angedacht ich habe mich dann auch im November 2016 dort angemeldet und man hat mir seinerzeit gesagt das ich eine Wartezeit hätte von 6 Monaten, heute am 15.02.2017 habe ich meiner ersten Termin bekommen in der UKM Dermatologie. Am 26.02.2017 geht es los dann passiert es ähm was passiert da genau ?? Das wiederum werde ich während meines Aufenthaltes in der Klinik berichten.

Bis dahin müsste ihr euch ein wenig gedulden.

Beginn der Behandlung

So der 26.02.2017 war schon und ist Photopherese mäßig ausgefallen da ich eine Influenza mir angelacht hatte und somit im Krankenhaus verweilen musste in Isolationshaft :-).

Wir haben mittlerweile den 13.03.2017 und ich bin seit gestern in der Uni klink Münster Abteilung Dermatologie.

Erster Eindruck vom Krankenhaus, alle Schwestern und Pfleger sind sehr Nett und helfen einen weiter mein begleitender Pfleger heißt Stefan und er legt die Zugänge und beobachtet seine Patienten. 

Was passiert während einer Photopherese ?

Ich kann hier nur von mir berichten wie es bei mir geht, jeder Patient
ist anders und deswegen läuft es anders bei denen.

Also ich werde an in Gerät quasi wie bei einer Dialyse angeschlossen was während eines Durchganges mir immer wieder Blut abzapft und Blut wieder gibt der ganze vorgang beinhaltet dass das Gerät mir 1500 ml Blut entnimmt und dabei die Weißen Blutplättchen separiert diese werden dann in einem Extra Beutel gefangen nach den 1500 ml wird in dem Beutel ein Präparat gespritzt die Leukos werden wieder zurück in die Maschine gezogen und werden dort mit UVA bestrahlt, das hat für meine Leukos den Effekt das sie umprogrammiert werden und somit schon mal anfangen den Prozess der Abstoßung aus zu bremsen also verlangsamen der nächste Schritt wäre das ganze aufhören zu lassen also die Abstoßung aber bis dahin ist es ein weiter Weg denke ich mal aber egal für mich ist es wichtig das mein Körper lernt das die Lunge die ich bekommen habe meine ist und meine bleibt und wenn er meint sich weiter zu wehren dann fliegt er 🙂

Na das geht natürlich nicht aber ich denke mal das mir die Photopherese hilft und wenn mich meine lieben Ärzte mit der Broncho jetzt ein wenig in Ruhe lassen wird es was werden.

Wenn ihr mehr über diese Behandlungsmethode wissen wollt so folgt einfach diesen Link

Warum diese ganze Sache?

Mein Körper besser gesagt die Weißen Blutplättchen meinen sie müssen aggressiv gegen die Lunge vorgehen somit hatte ich im September letztes Jahr wieder mal eine Akute Abstoßung die Wunderbar mit Urbason behandelt wurde aber leider wurde es um den FEV 1 Wert immer weniger von 3,5 Litern auf 2,8 dann 2,5 und jetzt im Februar noch 2,0 l so hat man sich in der MHH dazu entschlossen mich nach Münster zu schicken und dort eben diese Behandlungsmethode machen zu lassen.

14.03.2017

2.Tag der 1. Photopherese

Heute war mein zweiter Tag des 1.Zyklus der Photopherese.

Alles lief völlig Problemlos ab wie am gestrigen Tag ich fülle mich einwenig kränklich aber sonst Top Fit. Da es hier inn Münster für mich das erste mal war kann ich also noch nicht viel berichten mein FEV1 Wert bleibt stabil bei 1.90 bis 1.98 l was mich erstmal sehr freut.

Mein nächster Termin ist der 27 und 28.03.2017 dann bekommt ihr vielleicht schon mehr Info´s

Montag 27.03.2017

Bin wieder in diesem schönen alten Gemäuer in Münster, sitze im Zimmer und warte auf mein Frühstück nach dem Frühstück gehe ich den Flur runter zur Photopherese oder ECP. Beim letzten mal habe ich alles gut vertragen keine Komplikationen oder sonstiges. Ich würde sagen dann lass uns den dritten und vierten Termin angehen.

So der dritte Termin liegt hinter mir ist alles normal gelaufen war nach 1:41 wieder auf mein Zimmer jetzt darf ich wieder für 48 Stunden mit einer Sonnenbrille rumlaufen 🙂 Bis Mittwoch dann darf ich sie wieder abnehmen und dann darf ich nach Hause.

Mein FEV1 Wert ist immer noch stabil was mich natürlich sehr freut und ich denke mal das es meine Ärzte in der MHH auch freut.

28.03.2017 

Viertes Mal sprich 2. Zyklus abgeschlossen. Bis lang alles gut überstanden Blutwerte sind in Ordnung nur mein Puls macht mir sorgen der ist etwas hoch in Ruhe, also werde ich mal einen Kardiologen konsultieren der mir da weiter helfen kann. Es kommt aber nicht von der Photopherese weil der war vorher schon erhöht.

Jetzt noch Kaffee und Abendessen und dann Morgen am 29.03.2017 wieder nach Hause.

Verbesserungen der LuFu oder der gleichen kann ich noch nicht feststellen aber ich erwarte keine Wunder. Ich bekomme Halsschmerzen ich hoffe nicht dass das an der Behandlung liegt.

09.04.2017

Heute auf meinem Geburtstag geht es wieder nach Münster bist spätestens 16:30 muss ich wieder da sein, dann wird wieder Blut abgenommen und ich kann mein Zimmer für die nächsten 4 Tage beziehen. Die Halsschmerzen lagen nicht an der Behandlung sondern an meiner Schilddrüse ich habe eine Unterfunktion des Organs. Also dann nachher auf zum 3. Zyklus der Photopherese aber erst noch Kaffee und Kuchen und lecker Mittagessen genießen.
Ach ja einen kleinen Erfolg habe ich doch zu verbuchen laut meines AM1 habe ich 150 ml FEV1 dazugewonnen mal schauen ob das so bleibt.

10.04.2017

Heute lief es nicht so schön die Geräte haben herumgezickt, Blut zu Dick irgendwie irgendwas auf jeden Fall habe ich heute länger bei der Photopherese gesessen.

Kann auch daran liegen das ich Heuschnupfen habe alles ist möglich, darum machen wir uns jetzt aber keinen Kopf es ist ja trotzdem gut gelaufen.
Meine Blutwerte scheinen auch in Ordnung zu sein also was will man mehr ??

Mal schauen wie es Morgen läuft.

11.04.2017

So zweiter Tag des 3. Zyklus überstanden heute hat es ein paar Minuten weniger gedauert statt 2:18 nur 2:15 🙂 aber egal wie lange es dauert für mich ist wichtig das es hilft das meine Lebensqualität (mein Leben wurde ja damals nicht verlängert nach der TX sondern nur die Lebensqualität erhöht liebe Dres. das haben Sie geschafft und auch die Lebensverlängerung Danke!!)weiterhin gut ist, ich mich frei bewegen kann.

23.04.2017

Hallo ich hoffe ihr hattet schöne Ostern und schöne Ferien. Bei mir steht morgen wieder ein Zyklus an ein 4. bislang war alles in Ordnung aber seit einigen Tagen spinnt mein LuFu Wert er fährt mit mir Achterbahn entweder ist er bei über 1,90 Liter oder er fällt bis auf 1,68 Liter runter. Meine Schilddrüse fängt auch an irgendwelche Zicken zu machen hm mal schauen was der Arzt/Ärztin morgen sagen. Hier in Münster an der Uni-Klinik wird es immer schöner die Blumen fangen an zu blühen und die Bäume werden grün.

Ich werde mal wenn ich dran denke ein paar Fotos hier einstellen.

24.04.2017

So der erste Teil des 4. Zyklus ist durch alles gut gelaufen keine besonderen Vorkommnisse Maschine lief gut durch keine Störungen nur dass das Blut wieder mal schnell geronnen ist so das wir den Linken Arm nehmen mussten aber dafür hat man ja zwei Arme.

Meine Lufu Werte sind immer noch am zicken die schwanken ein wenig hin und her aber wie ich finde im für mich grünen Bereich, zu mindestens zeigt mein AM1 keine andere Farbe an.

Ja meine lieben ich werde mich morgen ein weiteres Mal in das Vergnügen stürzen und den 4. Zyklus beenden.

25.04.2017

Das war der 4. Zyklus jetzt noch warten bis Morgen und dann wieder nach Hause juhu ich meine so schön wie das auch hier ist aber zu Hause ist es doch am schönsten. I

Ich freue mich jedes mal wenn ich Stefan sehen kann der mir dann meine nötige Dosis an Bestrahlung anlegt 🙂 er macht alles sehr Professionell erklärt alles wunderbar so das ich das auch verstehe ich kann das hier alles nur empfehlen wie sagt man so schön „Hier wird ihnen geholfen“ bislang wie ich schon mal geschrieben habe merke ich noch keine Verbesserung in dem Sinne das ich mehr an FEV1 dazu gewonnen habe aber man kann nach dem 4. Zyklus auch wohl solche Wunder nicht erwarten aber ich war schon immer Ungeduldig.

 22.05.2017

Hallo und Willkommen zum 6. Zyklus.

Nein ich habe keinen Zyklus ausgelassen oder übersprungen nur beim 5. Zyklus war ich irgendwie abgelenkt ich war an einer anderen Maschine zur E.C.P. und hatte einen sehr lieben Zimmernachbarn den Frank so ging die Zeit schnell rum und ich kam nicht zum schreiben.

Also heute lief alles wie gewohnt nur das wir heute zu dritt waren und nicht wie sonst zu zweit. Die haben hier in Münster eine neue Maschine und können so bei Hochdruck so wie diese Woche weil ja Donnerstag Feiertag ist drei Patienten versorgen dann müsste auch schon wohl ein zweiter Pfleger her weil sonst rennt sich der eine der immer da ist nen Wolf.

Wie geht es mir? Mir geht es gut meine Werte haben sich ein wenig stabilisiert so das sie nicht mehr von ganz unten nach ganz ober fliegen.

Ich denke auch das wenn ich ein wenig konsequenter wäre so das ich jeden Morgen um 8 Uhr pusten würde hätte ich supi Werte  aber nein der Andreas schläft ja gerne länger und wenn er es den schafft früh auf zu stehen dann vergisst er das ganze gerne.

Problemlösung: Wecker stellen AM1 genau neben das Bett und wenn Wecker klingelt dann Pusten.

So müsste ich es doch schaffen genaue Werte zu bekommen. Ich muss das schaffen weil ich möchte es schaffen a. einen stabilen Wert zu erlangen und auf langer Sicht die ECP Therapie dazu zu nutzen das ich wieder nach oben komme also einen FEV1 Wert von 2,5 l  erlange dann ist mein Leben wieder lebenswert für mich. Das soll nicht heißen das es das jetzt nicht ist ich lebe noch und das recht gut aber der Mensch strebt ja immer nach höheren.

So jetzt noch die 2. ECP Morgen und dann am Mittwoch wieder nach Hause der Donnerstag ist Feiertag und am Freitag wieder etwas tun weil der Körper braucht ja hin und wieder Training.

23.05.2017

So das war es für dieses mal ich habe die zweite ECP hinter mich gebracht und bin dann jetzt erst am Pfingstmontag wieder hier.

Die MHH hat angerufen die wollten den Medikamentenspiegel besprechen da der Spiegel für Advagraf zu niedrig war muss ich jetzt statt 1,5, 2 mg am Morgen nehmen.

Sollte mein Plan aufgehen und ich es durch halten das ich immer in meinem AM1 um 8 Uhr rein puste und merke das der Wert nicht mehr fällt dann hat das alles hier was gebracht.

06.06.2017

So Pfingsten ist um und ich bin wieder in Münster in der UKM an der von Esmarch Str. zum 7. Zyklus.

In der letzten Woche ich hoffe mal bedingt durch die Wärme hat mein FEV1 Wert ein wenig gelitten er ist unter meine Magische 1,80 l Grenze gefallen war sogar teilweise bei 1,63 l wir wollen mal abwarten sollte es noch mal passieren dann werde ich etwas eher in die MHH reisen müssen. Jetzt wollen wir uns aber erst mal auf den 7. Zyklus konzentrieren und abwarten was passiert. 

07.06.2017

Der FEV1 Wert hat sich wieder Normalisiert seit es Kälter geworden ist. ECP erfolgreich hinter mich gebracht Blutwerte waren in Ordnung konnte also alles in einem Rutsch erledigt werden so das ich jetzt fertig bin und morgen wieder nach Hause fahren kann. Mein Blutdruck war ja ein wenig zu niedrig der hat sich jetzt bedingt durch das weglassen des Herzmedikamentes wieder eingependelt. Also alles im allen keine Panik auf der Titanic kein früher Besuch in der MHH. Nächster ECP Termin in ca. 2 Wochen.

19.06.2017

Zack zwei Wochen um und ich bin schon wieder in Münster. Werte wieder alle in Ordnung E.C.P. erster Durchgang auch schon fertig  also Brille auf und ab in die Sonne :-). 
Das einzige was mich noch stört sind diese Kapriolen die der FEV1 Wert manchmal hinlegt anstatt bei 1,8 l zu bleiben, nein er doch nicht plötzlich geht es wieder Berg ab auf 1,73 oder tiefer oder hupsa ab nach oben auf 1,96 l ich verlange doch gar nicht viel nur das er so bei 1,80 bis 1,85 oder vielleicht runter bis 1,75 geht aber nicht mal 100 rauf und dann 200 wieder runter. Vielleicht bin ich auch nur ungeduldig aber es ist doch schon der 8. Zyklus.

Hautveränderungen oder dergleichen durch die E.C.P. Therapie habe ich auch keine (Gott sei Dank) kein Fieber nichts nur alles normale was ein TXLer so hat, kein Bock mehr auf die Medis Probleme mit dem Margen wegen der Medis etc. aber das hat ja nix mit der Therapie zu tun. Also Augen zu und durch will ja noch ein paar Jahre machen auf dieser schönen Erde und meine Frau und Kinder ärgern und mein Umfeld. 🙂

20.06.2017

So das war der 8 Zyklus

Mir geht es gut habe alles gut überstanden lief heute wie geschnitten Brot habe heute nur 1:48 gebraucht 🙂 Das lag an dem guten  Hämatokrit Wert der bei mir heute bei 49% lag (Normalwert bei Männern 45-50 %) So heute noch hier bleiben und dann Morgen früh wieder nach Hause um in 14 Tagen wieder hier zu sein für den 9 Zyklus. Ich bin gespannt  was die am 24.06 in der MHH sagen ich hoffe das ich da auch einen Stabilen FEV1 Wert habe dann kann man sehen wie es weiter geht mit der E.C.P. Therapie. Vielleicht dann immer nur alle 4 Wochen 🙂

Bis dahin ist aber noch viel Zeit.

03.07.23017

Guten Morgen Welt 

so da ist er wieder zum 9. Zyklus der ECP Therapie in Münster. Habe schon alles hinter mir meine Werte waren gut so das sofort mit der Therapie angefangen werden konnte.

Gesundheitlich geht es mir auch gut bis auf Heuschnupfen den ich ja eigentlich durch die Imunis nicht haben darf aber ich habe ihn 🙁 Meine Diabetes werte sind zu hoch also muss ich was dagegen tun. Habe jetzt Urlaub und habe mir daher ganz viele Termine geholt damit ich all meine Ärzte besuchen kann und am 24.07 geht es dann zur MHH mal schauen was die so sagen zu meinen Werten und ob ich dann in den 4 Wochen Rhythmus komme. Wäre schon wohl cool dann nicht mehr alle 14 Tage hier her ob wohl das hier nicht schlecht ist hier ist ruhe man kann mal das tun was man sonst zu Hause nicht macht Schlafen Faulenzen etc. 🙂 Das einzige was die hier irgendwie  nicht hinbekommen ist das wenn ich Sonntagsabend anreise das Abendessen ist nie da das ist eine schlechte Orga aber sonst ist das hier echt Bombe wie ein Kollege zu sagen pflegt.

Hat sich irgendwas verändert jetzt während der ECP Therapie ?? Also Nebenwirkungen gibt es fast nicht. Meine Blutdruck hat sich normalisiert und mein Puls aber ob das jetzt der ECP zuzuschreiben ist weiß ich nicht nach jeder Behandlung bzw. Therapie bin ich müde und mir ist Kalt aber das war es auch schon.

04.07.2017

So schon ist der zweite Teil der E.C.P. Therapie hinter mir heute war es ein wenig doof, Stefan der Pfleger der immer bei uns ist musste 5 mal stechen um das Rote Zeug aus meinen Körper zu bekommen irgendwie hatte mein Körper heute keine Lust entweder gerann das Blut sofort oder  die Vene machte dicht so das der Rückfluss nur mit hohem Druck gemacht werden konnte was ja für die Vene auch nicht gesund ist.

Aber so ist das nun mal mit dem Körper es kann zig mal gut gehen und irgendwann bist du mal dran das es etwas anders läuft.  

So meine lieben bis zum nächsten mal in 14 Tagen!

17.07.2017 

So da isser wieder beim  10. Zyklus der E.C.P Therapie mit Extra Sonne ach ne nur extra Strahlen UVA 🙂 Der Frank war grade hier und hat mit mitgeteilt das es so gegen 8:30 losgeht. Na dann ran an die Maschine und Vampir mäßig Blut abzapfen lassen,bestrahlen also das Blut nicht mich (bin schon genug verstrahlt :-)) wenn alles gut geht dann bin ich so gegen 11 wieder daraus und dann umziehen, Mittag essen und dann kommt meine Frau mich besuchen juhuuuuu ! Dann gehen wir etwas spazieren und ein Eis essen.

Was gibt es neues ?? Meine werte soweit ich das beurteilen kann sind stabil keinen Juckreiz oder Schmerzen der FEV1 Wert pendelt sich so langsam um die 1800 ml ein nächste Woche ist dann der Termin in der MHH und dann weiß ich genaueres dann weiß ich ob ich alle 14 Tage kommen darf oder alle 4 Wochen. Ich hätte nichts gegen alle 4 Wochen.

18.07.2017

So das war schon der zweite Tag der E.C.P. Therapie heute war es mal wieder doof meine Venen wollten mal wieder nicht so das Frank 5 mal punktieren musste so ein scheiß aber er kann nix dafür das ist mein Körper der hat keinen Bock mehr auf Nadeln. Entweder gerinnt das Blut sofort oder die Venen wollen die Nadeln nicht. Aber alles egal solange die noch einen Zugang finden und es mir hilft mache ich das auch mit und wenn ich den Rest meines Lebens hierbleiben muss also immer für die Zyklen dann ist das so, die Hauptsache ist ich bleibe am Leben. Ich werde mal hören was die Ärzte so sagen wegen der Einstichstellen ob ich da was machen kann damit das für Stefan und Frank nicht so schwer ist.

26.07.2017

Zwischen Bericht, ich war in der MHH mein FEV1 Wert ist auch bei denen stabil. Ich hatte im Feb. 2017 einen FEV1 Wert von 2000 ml und am 24.07.2017 einen Wert von 1980 ml also stabil. Ich freue mich das es klappt.

30.07.2017

Wiedermal sind 14 Tage um genau wie mein Urlaub jetzt sitze ich hier zum 11. Zyklus und warte das es los geht. Aber erst mal Frühstücken und Blutdruck messen lassen etc. Ich habe mir eine Venenentzündung zu gezogen im linken Arm so das es heute schwierig wird mit dem Zugang legen da es Rechts nicht so gut oder gar nicht läuft wir müssen gleich schauen wie und ob es läuft.

Hat sich sonnst was getan in den letzten Tagen ? Wie gesagt ich war in der MHH und das einzige was denen nicht gefiel waren meine Zuckerwerte die gefallen mir auch nicht aber bei der hohen Gabe an Cortison bleibt das nicht aus ich habe in der MHH gefragt ob wir die Cortisongabe nicht senken können als Antwort bekam ich das sie darüber nachdenken würden. Also warten auf den Arztbericht.

Jetzt muss ich mich darum kümmern das ich eine Infusion bekomme mit immun Globine also gleich bei der Visite fragen wie das geht und wo ich die bekomme. 

So die Therapie Nummer 1 ist durch alles gut gelaufen außer dass das anbringen der Nadel mal wieder schwierig war da ich links eine Venenentzündung habe und rechts nichts mehr so wirklich geht aber wie das hier so ist finden wir einen Weg es doch hin zu bekommen man hat ja zum Glück mehrere Venen an einen Arm 🙂 Dann nimmt man halt die am Arm seitlich vorbei läuft. 

01.08.2017

Guten Morgen ,Tag 2 der ECP bricht an die Sonne scheint die Schwestern waren schon zum Messen hier Blutdruck 130/88 Puls 80 SpO2 97% alles im Grünen Bereich. Leider musste der zweite Tag abgebrochen werden da bei mir nichts mehr ging.

Im Rechten Arm eine Venenentzündung und am linken Arm ging nichts mehr 🙁 also hieß es Abbruch und ab nach Hause.

14.08.2017

Tag 1 des 12. Zyklus.

Das Männliche Pflegepersonal war schon da um die werte zu nehmen die sie brauchen. Jetzt kann ich nur hoffen das es heute besser geht als beim letzten mal, Stefan dürfte auch wieder da sein also müsste alles gut gehen. Gespannt bin ich auf die Aussage der Ärzte wegen der Verlängerung des Zykluses ob nun alle 3 Wochen oder es bleibt wie es ist also 14 tägl. oder sie lassen sich auf alle 4 Wochen ein. Ich muss es auf mich zukommen lassen. Die FEV1 Werte steigen etwas an ich will aber mal nicht so laut schreien sonst fallen die wieder :-). Am 18.08. habe ich einen CT Termin da die in der MHH mal wieder weiße Streifen gefunden haben und wiedermal von einer Fibrose ausgehen was soll ich da nur von halten ??

Drückt mir mal die Daumen das es heute und morgen klappt, ich möchte nicht schon wieder nach Hause fahren müssen.

Supi hat alles hervorsagend geklappt ist alles ohne großes Gehabe durchgegangen angestochen Blut lief und hat die ganze Zeit gut mitgemacht meine Vene supi Morgen das gleiche und ich bin ein glücklicher Patient.

15.08.2017

Tag 2 des 12 Zyklus. Ich hoffe das alles so gut läuft wie gestern das meine Vene mit macht. Gestern mit Dr. Böhm gesprochen wir bleiben auf den 14 tägl. Rhythmus nicht alle drei Wochen. Jetzt muss nur noch das CT gut ausfallen dann fahre ich nach Hannover und alles wird gut. So vielleicht nachher noch mehr aber ich gehe jetzt erst mal zu Stefan zur ECP.

Supi das war dir zweite Therapie und alles ist gut gelaufen ca. 2 Stunden am Gerät danke Stefan war mal wieder ein vergnügen 🙂 Das schöne ist hier das mit einander gesprochen wird man sitzt hier nicht wie so oft in Wartezimmer nur Rum und jeder starrt auf sein Handy oder so man darf hier den Pfleger ansprechen ihn was Fragen man bekommt Antworten die Mitpatienten sind alle geil drauf so das es Spaß macht hier her zu kommen und die Therapie zu ertragen 🙂

Was soll ich sagen meine Lieben das war der . Zyklus ich darf morgen wieder nach Hause fahren zu meiner süßen Frau und sie wieder in den Arm nehmen. Danke das du da bist!

P.S. Meine Lufu Werte sind stabil und steigen sogar etwas mein PCO2 liegt bei 98% mein Blutdruck 120/80 Puls 80 Hämatokrit Wert 47 FEV1 Wert laut AM1 1900 ml

28.08.2017

Willkommen zurück. Heute ist der erste Tag des 13. Zyklus der E.C.P Therapie in den heiligen alt ehrwürdigen Hallen der Dermatologie der UKM Münster. Die Therapie ist heute super toll gelaufen die Nadel saß heute sofort alles lief super gut kein Blutstau oder sonstiges. Jetzt noch den Zweiten Tag abwarten wenn der auch so gut läuft ist das alles supi für dieses mal.

Ab den 14. Zyklus reise ich Montags an nicht mehr Sonntags so kann ich mit meiner Familie noch was unternehmen z.B. Lost Places suchen oder einfach nur spazieren gehen.

Werte, sind in Ordnung der Hämatokrit Wert lag bei 47 alles anderen Werte waren auch in Ordnung nur zwei Werte machen mir sorgen das eine ist  mein Blutzucken und der andere meine Nierenwert. Aber ich denke das bekomme ich auch in den griff.

Am Freitag den 18.08.2017 war ich im CT um nach zu schauen was diese weißen Streifen machen die ich in der Lunge habe die haben sich nicht wirklich vermehrt aber sie haben es und jetzt? Ich kann nur abwarten was die in Hannover machen.

29.08.2017

Hi heute am 2. Tag des 13. Zykluses ist alle wieder super gelaufen. Aber es kann noch so gut laufen bei der ECP beim drum herum läuft so vieles schief hier heute Morgen kein Frühstück wenn der Pfleger nicht aufgepasst hätte, hätten wir auch keines zu Mittag bekommen also manchmal ist das hier ganz schön lächerlich. Aber ab dem 14. Zyklus komme ich erst Montags morgens 🙂 dann nur zwei Nächte hier schlafen und dann ist unser Haufen wieder zusammen. Dann gehen wir Dienstags wieder Pizza essen so bekommt man die Zeit auch um bis zum Schlafen gehen und wieder nach Hause fahren. Mir wäre es am liebsten gar nicht hier her zu müssen. Morgen in der MHH anrufen mal schauen was die so sagen.

11.09.2017

Guten Morgen und Willkommen zum 13. Zyklus. Heute ist wieder alles normal gelaufen FEV1 Wert war wie immer so um die 1.80 Liter mir geht es gut bis auf die Übelkeit die mich manchmal anfliegt aber da kann ich mit leben. Der Hämatokrit Wert war bei 48 somit konnte Stefan gleich starten.

12.09.2017

Das war es schon wieder der zweite Tag liegt hinter mir alles lief so wie immer. Nach einem Gespräch mit dem Ärzten hier beginne ich damit meine Immunglobuline Infusion zu starten ich werde morgen mal zu meinem LuFa gehen und mit ihm alles besprechen. Dann wollen wir mal schauen wann es losgehen kann und wie das ganze funktioniert. Ich werde berichten hier. Bis dahin bleibt Munter und vor allem Gesund.

27.09.2017

So das war auch schon wieder der 15. Zyklus ECP in der UKM Münster. Es ist alles wieder gut gelaufen die Therapie ist gut angekommen in meinem Körper 🙂 Ich warte jetzt nur noch auf mein Frühstück und dann ab nach Hause. Am Donnerstag bekomme ich meine erste Immunglobuline Infusion 4g hm kommt mir Irgendwie bekannt vor habe vor der TX schon einmal 4g Infusion bekommen allerdings war das eine Substitution „Prolastin HS“ die ich damals bekommen habe.

Heute sollen mir die 4g auch helfen, helfen meine Lunge zu erhalten sie soll meine Antikörper bekämpfen. Und da das ganze aus Menschlichen Blut gewonnen wird  und das für meinem Körper Fremdeiweiße sind dauert die Infusion 4 Stunden na toll also am Donnerstag 9 Uhr da sein,anschließen 4 Stunden Infusion dann nach Hause essen,arbeiten,Bett. Ich bin gespannt wie es mir geht an dem Tag bestimmt nicht gut aber da muss ich durch ich will Leben.

Wie es mir ergangen ist werde ich hier berichten.