ECP-Therapie III – ALPHA-1-ATM

05.11.2019

46. Zyklus der ECP Therapie fast 3 Jahre an der Nadel unzählige Einstiche in die Venen Liter weise Blut aus den Körper und wieder rein in den Körper Unzählige weiße Blutkörperchen neu programmiert unzählige Stunden Sonnenbrille getragen Sommer wie auch Winter. Viele Stunden in einem Krankenhaus verbracht und was ist nun der Erfolg des ganzen? Zum einen ich lebe noch und wenn nichts dazwischen kommt auch noch weitere Jahre mit ECP Therapie wie ich vermute. Meine Werte sind derzeitig nicht stabil aber auch nicht Besorgniserregend schlecht.

03.12.2019

Heute ist der letzte Tag der E.C.P- Therapie in diesem Jahr. Alles ist wie immer gut verlaufen und somit fahre ich morgen nach Hause.

Dieses Jahr wahr für mich ein recht doofes Jahr am Anfang des Jahres hatte ich einen Einbruch habe mich aber wieder berappelt aber die Einschläge kommen immer wieder die Beine wollen nicht mehr so richtig mein Blutdruck zu hoch die Knochen schmerzen so das ich mich jedes mal wieder überwinden muss auf zu stehen um mich zu bewegen am liebsten möchte ich liegen den ganzen Tag aber das geht nicht einfach so weil wer liegt der verliert. Ich will aber nicht verlieren dafür habe ich nicht das ganze auf mich genommen. Also heißt es weiter kämpfen weiterhin nach Münster fahren weiterhin die ECP Therapie mitmachen.

Also hoffe ich das es eine schöne Weihnachtszeit und ein schöne besinnliche Zeit wird.

Bis dahin Munter Bleiben

07.01.2020

So neues Jahr neues Glück habe grade die 48. E.C.P. hinter mir gebracht lief alles wieder gut also alles wie immer mein FEV 1 Wert bleibt konstant bei 1800 ml was mich natürlich freut am 19.02.2020 bin ich wieder in Hannover mal schauen was die Ärzte dort sagen und meinen. Jetzt folgen die jährlichen Arzt-Termine und in 3 Wochen bin ich dann wieder hier in meinem normalen Rhythmus wir haben denn heutigen Termin einfach zwischen geschoben weil es sonnst bei 8 Wochen Abstand zu lange geworden wäre.

So dann bis zum nächsten mal

Munter bleiben.

24.02.2020

Heute ist die 50. ECP -Therapie alles läuft gut bisher.

Ich war am 19.02.2020 in der MHH und meine Werte waren gut mein FEV1 Wert lag bei 2150 ml also waren alle zufrieden und ich war und bin es auch. Der Zyklus bleibt bei alle 4 Wochen auch das ist sehr erfreulich somit kann es so weitergehen.

23.03.2020

51. Zyklus der ECP-Therapie trotz Corona-Virus.

Therapie ist erfolgreich verlaufen wie alle bisherigen auch nur die ganzen Ärzte, Pfleger und Pflegerinnen liefen mit Mundschutz rum und einige Patienten ohne verkehrte Welt. Eingangskontrolle in der UKM Dermatologie.

Ich musste eher gehen weil ich einen Termin hatte am Mittwoch musste zur Nephrologie aber leider hatte ich nicht mit bekommen da ich ja in Münster verweilte das die mich angerufen haben und abgesagt haben.

Fazit in Corona Zeiten läuft alles ein wenig anders als in normalen Zeiten.

Ich hoffe nur eines das der Virus so viel Stolz hat und mich nicht angreift.

Munter und Gesund bleiben.

21.04.2020

52. Zyklus der ECP-Therapie zweiter Tag.

Hochsicherheitstrakt Station 6 alles laufen mit Mundschutz rum du brauchst einen Zugangsberechtigungsschein um hier rein zu kommen alles ein wenig gruselig.
Aber trotz der erhöhten Sicherheitsmaßnahmen ist das Pflegepersonal gut drauf wie immer höflich und hilfsbereit. Alles ist bis lang gut durch gelaufen gleich noch die zweite Therapie und dann hier abgammeln und dann Mittwoch morgen wieder nach hause.

So Frühstück

Munter bleiben

21.09.2020

So 5 Monate später, 5 ECP-Therapien weiter und bei der ECP ist alles beim alten das Essen ist immer noch das selbe (oder gleiche?) die Ärzte wechseln ständig außer die Profs die bleiben und das wichtigste Stefan auch. Corona wirft immer wieder alles über denn Haufen einmal kommt man nur mit einen Schein ins Krankenhaus und nur mit Maske was ja auch richtig und wichtig ist, wir ECP Therapierten haben jetzt Einzelzimmer was voll geil ist keiner geht dir auf die Nerven und wenn ich nicht ab un zu Besuch bekommen würde von einem Pfleger/in dann würde ich fast meinen ich wäre alleine in diesem alten Krankenhaus mit schönem Park 🙂

Am 25.08.2020 war ich in Hannover da war alles doof für mich weil ich wieder an FEV1 verloren habe auf meinem AM1 in der Klinik grade mal 250 ml aber der AM1 zeigt eine stärkere Tendenz nach unten weil in dem puste ich ja auch jeden Tag.

Somit durfte ich eine Lungen CT am nächsten Tag in Rheine machen und Sputum und Blut in der MHH abgeben und jetzt muss ich wieder inhalieren zwei mal tägl. 🙁 Ich habe einen Keim in der Lunge Pseudomonas heißt der Kerl und macht mir die Lunge kaputt und meine Fibrose schein sich auch weiter auf den Weg zu machen was noch doofer ist. Ich sage zwar immer ich habe 15 Jahre geschenkt bekommen bei meiner TX aber irgendwie bin ich jetzt süchtig geworden nach Leben,Freizeit,Lachen und auch Weinen das ich das alles nicht will ich will nicht das meine Lunge kaputt geht und ich wieder am Sauerstoff hängen muss in einen Rolli oder schlimmer an einem Bett gebunden ich weiß ich hatte bisher 15 schöne Jahre habe viele nette und Liebe Menschen kennen und schätzen gelernt und ich möchte das alles nicht wieder verlieren wieso wieder verlieren ich würde es dann so wie es jetzt ist zum ersten mal verlieren. Ich kann nur hoffen das mein Körper das noch einige Jahre mitmacht also so wie jetzt nicht mit O² und Rolli jetzt kann ich mich bewegen kann mich mit Freunden treffen kann in den Urlaub fahren kann noch etwas Arbeiten gehen kann meine Physiotherapeuten auf die Nerven fallen 🙂

Also am 05.10.2020 ist die 57 ECP Therapie und am 07.10.2020 gegen Mittag habe ich einen Video Termin mit der MHH (Corona macht es möglich)und da wird mir gesagt wie es weiter gehen soll. Drückt mal die Daumen.

Bis dahin Munter bleiben

04.11.2020

Hallo und guten Morgen,

ich bin grade von der 59. ECP-Therapie zurück alles ist wie immer gut verlaufen keine Komplikationen außer einen Blauen fleck vom Nadel wechseln aber das ist ja nix. Wie geht es mir? Mein FEV1 Wert hat sich wieder eingependelt bei 1,5 bis 1,6l was für mich erstmal erfreulich ist. Corona ich hoffe das ich daran vorbei komme ich denke mal wenn ich es bekomme dann aber richtig so fast ganz ohne Immunsystem wird das glaube ich schwierig für mich. Ich trage Maske halte Abstand, wasche und desinfiziere mir die Hände mehr kann ich auch nicht tun. Tja positiv denken und durch.

Ich sag mal so

Munter bleiben und bis zum nächsten mal.

30.11.2020

60. Zyklus

60 x Münster 120 x Butterfly in den Arm 120 mal 1500 ml Blut abgezapft und wieder bekommen 120 x Weiße Blutkörperchen umprogrammiert. Geile Leistung von meinem Körper das alles durch zu ziehen. Und es geht weiter.

17.05.2021

65. Zyklus

Erst Samstags nach Münster PCR-Test machen lassen, dann am Montag zur Hautklinik in Münster mich anmelden noch mal Mund und Nasentest machen wegen Krankenhaus Keim alle 1/4 Jahre Blutabgeben um zu schauen ob ich HIV oder Hepatis B habe dann Zimmer bekommen Arzt sehen damit der/die, die ECP absegnet dann zu Stefan mich anstechen lassen und dann warten bis mein Körper und die Maschine fertig sind :-). Dann ab aufs Zimmer schlafen, Mittagessen, schlafen oder bei gutem Wetter spazieren gehen leider fehlt da jemand (Ludger) keiner der mit spazieren geht da er leider (oder Gott sei dank) zu Hause sein kann da es Ihm gut geht. Aber er fehlt genau wie Frank.

Ach ja in bin seit dem 07.05.2021 mit Biontech geimpft mein zweiter Termin und hoffentlich letzter Termin (gegen Corona) zum impfen. Leider kann es sein das die Immunsuppressiva die Impfung dämpfen und dann muss ich ein drittes mal geimpft werden. (Am 20.12.2021 bin ich geboostert worden mit Moderna)

22.02.2022

So zweiter Tag der Therapie oder besser gesagt die Zweite ECP Therapie für diesen Monat erledigt. Heute in Rekordzeit von unter 2 Stunden. Am 15.02.2022 war ich in der MHH meinen TÜV Stempel habe ich weiß nur nicht wie lange der gilt und ich kann von alle 4 auf alle 6 Wochen hoch gehen so der Prof. das möchte. Meine Werte sind und bleiben (so hoffe ich) stabil.

Wieder einen neuen Mitpatienten kennengelernt der wie ich Transplantiert wurde auch in der MHH und auch ECP Therapie bekommt.
So ich melde mich wieder wenn ich den Arztbericht habe ob und ab wann ich auf alle 6 Wochen hoch gehen darf. Ach ja das war übrigens die 73. ECP-Therapie. Am 21.03.2022 bin ich dann mal 5 Jahre ECP therapiert.

30.07.2023
Wir haben mittlerweile 2023 ich bin seit 6 Jahren in der UKM zwecks ECP-Therapie.

Jetzt im 8 Wochen Rhythmus was meiner Lunge aber anscheinen nicht gut tut aber dazu nachher mehr.
Im Februar den 08. war ich in der MHH zwecks Nachsorge da war alles in Ordnung ich konnte meinen FEV 1 Wert um 200 ml erneut steigern, aber dann kam jemand auf die Idee in der MHH bei mir einen Keim nachweisen zu müssen der dann aber nach einer Broncho mit Lungenvalage nicht nachgewiesen werden konnte. Während der Valage wollte meine Lunge die in ihr verbrachte Flüssigkeit nicht in sich behalten ob wohl der Arzt die Flüssigkeit schnell absaugen wollte meinte meine Lunge dieses dann selbst zu tun und ich fing an zu Husten ich fühlte mich asl ob ich ertrinken würde, das war für mich eine ziemlich schreckliche Sache.
Das Ende der Geschichte war das so vermute ich in der Lunge von der Flüssigkeit zurück geblieben ist und ich dadurch eine Bronchitis bekam. Seit der Broncho singt auch mein FEV1 wert wieder.
Es kann aber auch daran liegen das ich seit diesem Jahr auf einen 8 Wochen Zyklus bin und dass das meine Lunge nicht mag das hatten wir ja schon 2018.
Ich werde am 07.08.2023 wieder zur UKM fahren und dort meinen 84. Zyklus machen und am 16.08.2023 zur MHH zur Nachsorge. Sobald ich das alles hinter mir habe werde ich wieder berichten.

10.03.2024

Moin ich war, jetzt im 6 Wochen Rhythmus wieder mal in der UKM zum 90. Zyklus. Ich hatte ja was an FEV1 Wert nach der Aktion im letzten Jahr verloren seit dem Versucht die Lunge sich wieder zu berappeln. Letzte Nachsorge am 12.02.2024 war der FEV1 Wert bei 2017 ml. Ich versuche diesen Wert weiterhin zu steigern wenn man mich lässt und nicht wieder eine Broncho machen will. Am 12.08.2024 bin ich wieder zur Nachsorge in der MHH und bis dahin noch einige male in der UKM zwecks ECP Therapie und ich hoffe das ich damit und der Physio wieder auf 2200 ml FEV1 komme.

15.04.2024

Da isser wieder, erster Tag erste ECP hinter mir. Heute lief alles flüssig ich war etwas später dran als sonst also später hier vielleicht lief es deswegen schneller. Das Warten auf die Ärzte das man das OK bekommt für die ECP ist immer etwas nervig. Vielleicht kommt heute mein Kumpel Ludger der muss zur ZKM. Also keine Langeweile heute 🙂 Morgen geht es gleich früh los mit einem frühen frühstück und dann zur ECP. Seit letzter Woche weiß ich das ich Osteoporose habe und jetzt wieder eine Tablette mehr schlucken darf. Naja so ist das halt als Transplantierter Patient.