ECP-Therapie III

05.11.2019

46. Zyklus der ECP Therapie fast 3 Jahre an der Nadel unzählige Einstiche in die Venen Liter weise Blut aus den Körper und wieder rein in den Körper Unzählige weiße Blutkörperchen neu programmiert unzählige Stunden Sonnenbrille getragen Sommer wie auch Winter. Viele Stunden in einem Krankenhaus verbracht und was ist nun der Erfolg des ganzen? Zum einen ich lebe noch und wenn nichts dazwischen kommt auch noch weitere Jahre mit ECP Therapie wie ich vermute. Meine Werte sind derzeitig nicht stabil aber auch nicht Besorgniserregend schlecht. 


03.12.2019

Heute ist der letzte Tag der E.C.P- Therapie in diesem Jahr. Alles ist wie immer gut verlaufen und somit fahre ich morgen nach Hause. 

Dieses Jahr wahr für mich ein recht doofes Jahr  am Anfang des Jahres hatte ich einen Einbruch habe mich aber wieder berappelt aber die Einschläge kommen immer wieder die Beine wollen nicht mehr so richtig mein Blutdruck zu hoch die Knochen schmerzen so das ich mich jedes mal wieder überwinden muss auf zu stehen um mich zu bewegen am liebsten möchte ich liegen den ganzen Tag aber das geht nicht einfach so weil wer liegt der verliert. Ich will aber nicht verlieren dafür habe ich nicht das ganze auf mich genommen. Also heißt es weiter kämpfen  weiterhin nach Münster fahren weiterhin die ECP Therapie mitmachen.  

Also hoffe ich das es eine schöne Weihnachtszeit und ein schöne besinnliche Zeit wird.

Bis dahin Munter Bleiben


07.01.2020

So neues Jahr neues Glück habe grade die 48. E.C.P. hinter mir gebracht lief alles wieder gut also alles wie immer mein FEV 1 Wert bleibt konstant bei 1800 ml was mich natürlich freut am 19.02.2020 bin ich wieder in Hannover  mal schauen was die Ärzte dort sagen und meinen. Jetzt folgen die jährlichen Arzt-Termine und in 3 Wochen bin ich dann wieder hier in meinem normalen Rhythmus wir haben denn heutigen Termin einfach zwischen geschoben weil es sonnst bei 8 Wochen Abstand zu lange geworden wäre. 

So dann bis zum nächsten mal 

Munter bleiben. 


24.02.2020

Heute ist die 50. ECP -Therapie alles läuft gut bisher.

Ich war am 19.02.2020 in der MHH und meine Werte waren gut mein FEV1 Wert lag bei 2150 ml also waren alle zufrieden und ich war und bin es auch. Der Zyklus bleibt bei alle 4 Wochen auch das ist sehr erfreulich somit kann es so weitergehen.


23.03.2020C

51. Zyklus der ECP-Therapie troz Corona-Virus.

Therapie ist erfolgreich verlaufen wie alle bisherigen auch nur die ganzen Ärzte,Pfleger und Pflegerinnen liefen mit Mundschutz rum und einige Patienten ohne verkehrte Welt. Eingangskontrolle in der UKM Dermatologie.

Ich musste eher gehen weil ich einen Termin hatte am Mittwoch musste zur Nephrologie aber leider hatte ich nicht mit bekommen da ich ja in Münster verweilte das die mich angerufen haben und abgesagt haben. 

Fazit in Corona Zeiten läuft alles ein wenig anders als in normalen  Zeiten.

Ich hoffe nur eines das der Virus so viel Stolz hat und mich nicht angreift.

Munter und Gesund bleiben.


21.04.2020

52. Zyklus der ECP-Therapie zweiter Tag.

Hochsicherheitstrakt Station 6 alles laufen mit Mundschutz rum du brauchst einen Zugangsberechtigungsschein um hier rein zu kommen alles ein wenig gruselig.
Aber trotz der erhöhten Sicherheitsmaßnahmen ist das Pflegepersonal gut drauf wie immer höflich und hilfsbereit. Alles ist bis lang gut durch gelaufen gleich noch die zweite Therapie und dann hier abgammeln und dann Mittwoch morgen wieder nach hause. 

So frühstück

Munter bleiben


21.09.2020

So 5 Monate später 5 ECP-Therapien weiter und bei der ECP ist alles beim alten das Essen ist immer noch das selbe (oder gleiche?) die Ärzte wechseln ständig außer die Profs die bleiben und das wichtigste Stefan auch. Corona wirft immer wieder alles über denn Haufen einmal kommt man nur mit einen Schein ins Krankenhaus und nur mit Maske was ja auch richtig und wichtig ist, wir ECP Therapierten haben jetzt Einzelzimmer was voll geil ist keiner geht dir auf die Nerven und wenn ich nicht ab un zu Besuch bekommen würde von einem Pfleger/in dann würde ich fast meinen ich wäre alleine in diesem alten Krankenhaus mit schönem Park 🙂

Am 25.08.2020 war ich in Hannover da war alles doof für mich weil ich wieder an FEV1 verloren habe auf meinem AM1 in der Klinik grade mal 250 ml aber der AM1 zeigt eine stärkere Tendenz nach unten weil in dem puste ich ja auch jeden Tag.

Somit durfte ich eine Lungen CT am nächsten Tag in Rheine machen und Sputum und Blut in der MHH abgeben und jetzt muss ich wieder inhalieren zwei mal tägl. 🙁 Ich habe einen Keim in der Lunge Pseudomonas heißt der Kerl und macht mir die Lunge kaputt und meine Fibrose schein sich auch weiter auf den Weg zu machen was noch doofer ist. Ich sage zwar immer ich habe 15 Jahre geschenkt bekommen bei meiner TX aber irgendwie bin ich jetzt süchtig geworden nach Leben,Freizeit,Lachen und auch Weinen das ich das alles nicht will ich will nicht das meine Lunge kaputt geht und ich wieder am Sauerstoff hängen muss in einen Rolli oder schlimmer an einem Bett gebunden ich weiß ich hatte bisher 15 schöne Jahre habe viele nette und Liebe Menschen kennen und schätzen gelernt und ich möchte das alles nicht wieder verlieren wieso wieder verlieren ich würde es dann so wie es jetzt ist zum ersten mal verlieren. Ich kann nur hoffen das mein Körper das noch einige Jahre mitmacht also so wie jetzt nicht mit O² und Rolli jetzt kann ich mich bewegen kann mich mit Freunden treffen kann in den Urlaub fahren kann noch etwas Arbeiten gehen kann meine Physiotherapeuten auf die Nerven fallen 🙂

Also am 05.10.2020 ist die 57 ECP Therapie und am 07.05.2020 gegen Mittag habe ich einen Video Termin mit der MHH (Corona macht es möglich)und da wird mir gesagt wie es weiter gehen soll. Drückt mal die Daumen.

Bis dahin Munter bleiben